Kompaktfolge: Diagnose Demenz – und nun?

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie

Herzlich willkommen zu einer neuen Kompaktfolge von „Leben. Lieben. Pflegen.“ Ich bin Peggy Elfmann, Journalistin und pflegende Angehörige und hier in diesem Podcast geht es um das Thema Demenz. Ich möchte euch Wissen und Anregungen für euren Alltag als Angehörige geben.

Wenn ein Mensch die Diagnose Demenz bekommt, dann verändert das vieles. Nicht nur für die Person, sondern auch innerhalb der Familie. Rollen verschieben sich, unterschiedliche Erwartungen treffen aufeinander und es müssen Fragen beantwortet werden, für die es keine einfachen Antworten gibt.

In dieser Kompaktfolge geht es darum, wie Familien nach der Diagnose gemeinsam einen guten Weg finden. Ich habe euch dazu fünf Gedanken aus den bisherigen Folgen zusammengestellt und lasse meine Gäste zu Wort kommen. Bevor ich anfange noch eine große Bitte. Teilt den Podcast mit anderen Angehörigen und Interessierten. Ich freue mich auch, wenn ihr „Leben. Lieben. Pflegen“ abonniert und uns auf der Podcast-Plattform eurer Wahl positiv bewertet. Vielen Dank.

1. Gedanke: Miteinander ins Gespräch kommen.

Wenn ein Mensch in der Familie die Diagnose Demenz bekommt, betrifft das nicht nur eine einzelne Person. Es verändert das ganze Familiensystem und auch die Rollen, Zuständigkeiten und Erwartungen jedes Einzelnen. Anja Kählin ist Familientherapeutin bei Desideria und war selbst lange pflegende Angehörige. Sie beschreibt die Veränderungen folgendermaßen:

„Also im Prinzip kann man sich das tatsächlich so vorstellen wie ein Mobile. Also wenn sich was verändert, dann verändert sich nicht nur ein Teil, sondern alle anderen in diesem System müssen sich mitverändern. Und das bedeutet natürlich eine Anpassungsleistung. Das heißt, die etablierten Rollen, die etablierten Regeln und vielleicht auch die Traditionen, die in einer Familie da sind, brauchen dann eine Anpassung und eine Überarbeitung. Und das geht natürlich am besten, indem man sich darüber unterhält und das reflektiert und überlegt, wie man das gemeinsam gut bewerkstelligen kann.“

Miteinander ins Gespräch zu kommen, das klingt so einfach, aber das ist oft gar nicht leicht. Gerade weil sich vieles gleichzeitig verändert und dann ist es ja oft so, dass wir in gewohnte Rollen rutschen, obwohl das in dem Moment gar nicht hilfreich ist.

Anja rät, auch die eigenen Unsicherheiten klar zu benennen und sich zu öffnen. Bei mir war es so, dass mich die Pflegesituation unsicher gemacht hat und darüber zu sprechen, wie sich auch unsere Rollen in der Familie verändern, das hat mir geholfen.

Anja sagt dazu, eine andere Strategie zu gehen:

„Nämlich auch deine Unsicherheit mal zu benennen. Das heißt, dein Bruder, weiß ich ja nicht, wie es ihm geht damit, aber vielleicht ist das für ihn eine neue Erfahrung, dass seine Schwester eben gar nicht so klar ist, wie er es früher gewohnt war. Und er kann jetzt vielleicht auch andere Qualitäten zeigen und sagen, ja, ich stelle mich an deine Seite und ich habe auch Ideen und die sind vielleicht auch gut und wertvoll und nützlich.“

Die Demenzdiagnose stellt vieles in Frage, was lange selbstverständlich war. Und oft wird erst im Gespräch spürbar, wie unterschiedlich die Vorstellungen darüber sind, wie es weitergehen könnte.

2. Gedanke: Struktur hilft, wenn es emotional wird

In vielen Familien gibt es nach der Diagnose keine bösen Absichten, sondern Überforderung. Unterschiedliche Perspektiven, alte Rollen, neue Sorgen. Der Mediator Martin Schönacher erklärt, warum Struktur helfen kann, nicht aneinander vorbeizureden. Er beschreibt es so:

„Es geht eigentlich, glaube ich, darum, dass viele Menschen eigentlich das Bestmögliche machen wollen. Aber häufig ist ja zwischen den Menschen, die sich da wieder treffen, also die Geschwister, ist ja oft viel Leben und viel Zeit vergangen. Und plötzlich kommt so eine Herausforderung wie, ich muss Entscheidungen treffen. Ab wann muss ich für meine Mutter entscheiden? Ab wann muss ich für meinen Vater entscheiden? Wann muss ich meine Eltern unterstützen?“

Das fordert Familien in vielen Ebenen. Eine Struktur kann helfen, durch ein gemeinsames Gespräch zu kommen. Martin erklärt in der Folge das Prinzip der Familienkonferenzen und wie er als Mediator dabei unterstützen kann:

„Der Mediator vereinbart mal einen Termin. Es gibt einen festen Termin, eine feste Zeit. Der Mediator sorgt dafür, dass es ein angemessener Raum ist, dass es eine angemessene Struktur hat. Und das alleine kann eine Familie auch schon machen. Das heißt, sich gemeinsam überlegen, wann wollen wir sprechen? Wer muss alles beim Gespräch dabei sein? Wofür müssen wir sorgen, dass wir eine ungestörte Atmosphäre haben? Also zum Beispiel, wir machen die Handys aus. Zum Beispiel, wer kümmert sich um die Kinder? Soll der demenzerkrankte Vater in dem Fall dabei sein oder nicht? Kann er noch dabei sein? Müssen wir anders entscheiden?“

Sich vorab wirklich Gedanken machen. Wie kann so ein Gespräch auch gut gelingen? Struktur bedeutet dabei nicht, Gefühle auszublenden. Ganz im Gegenteil. Struktur schafft Raum dafür. Sie kann helfen, dass jede Stimme gehört wird, auch dann, wenn Unsicherheit, Angst oder Überforderung mitschwingen.

3. Gedanke: Die Person mit Demenz mitdenken.

Manchmal ist es notwendig, dass Angehörige ohne den erkrankten Menschen miteinander sprechen. Und dann stellt sich die Frage, wie bleibt er oder sie Teil der Entscheidungen? Auch dazu habe ich mit Martin Schönacher, Familiencoach bei Desideria und Mediator gesprochen.

„Dann würde ich empfehlen, dass vielleicht einer vorab mit ihm sprechen kann und vielleicht schon auch so die Grundinteressen, um was es dort geht, auch weiß von ihm, um so Sachen vielleicht mit einbringen zu können. Und dann finde ich es eine sehr schöne Gedanke, wenn man jetzt wirklich ein Gespräch hat, ohne diese Person, ohne den Menschen mit Demenz, da vielleicht einen Platzhalter aufzustellen, einen leeren Stuhl mit einem Namensschild drauf, wo dann draufsteht Papa oder Paul oder jemand, wie der benannt wird von den einzelnen Familienmitgliedern, dass man zumindest ihn optisch auch im Raum hat.

Man sollte im Gespräch nicht vergessen, dass das ein Teil der Familie ist und dass auch seine Meinung wichtig ist. Und wenn man ihn nicht dabei hat, dann hat man ihn nur nicht dabei, weil man in der Situation denkt, dass es für besser hält, dass man ihn schützt und dadurch trotzdem irgendwie anders seine Meinung mit reinbringt.

Manchmal muss man sowas erlebt haben, damit man auch spürt, was das für einen Unterschied macht. Aber wer es mal erlebt hat, in einem Kreis zu sitzen, wo dieser Stuhl mit da ist, wo das Namensschild drauf ist und man sich bewusst macht, wir treffen uns ja eigentlich, weil unser Familienangehöriger gerade eine schwere Herausforderung hat und wir müssen damit umgehen, wir müssen da Lösungen finden und die muss man auch würdigen.“

Auch wenn Entscheidungen zunehmend von anderen getroffen werden müssen. Es bleibt wichtig, den Menschen, um den es geht, innerlich mitzunehmen. Mit seinen Wünschen, seiner Geschichte, seiner Würde.

4. Gedanke: Wenn Erwartungen aufeinanderprallen.

Nach einer Demenzdiagnose zeigt sich oft, wie unterschiedlich Familienmitglieder auf die Situation schauen, geprägt von ihrem eigenen Leben, ihren Möglichkeiten und Grenzen. Da treffen oft verschiedene Erwartungen aufeinander. Darüber zu sprechen und Grenzen zu setzen, das kann schmerzhaft sein, ist aber wichtig. In der Folge zu Familienkonflikten war Nadine Overkamp zu Gast. Sie ist Angehörige und hat von ihren Erfahrungen in der Begleitung ihrer Mutter mit Demenz berichtet.

„Die Erwartungshaltung an mich war da auch sehr hoch, gerade zu Beginn.

Du meinst jetzt von deinem Vater die Erwartungshaltung an dich?

Genau.

Wie hast du das wahrgenommen oder welche Erwartungshaltung hast du gespürt?

Das wurde tatsächlich ja auch so ausgesprochen. Also gerade wenn es dann mal wieder irgendwie, also meine Mutter hatte gerade am Anfang sehr viele aggressive Episoden auch. Und wenn das dann mal wieder war, dann bin ich halt auch immer angerufen worden und dann hieß es immer, du musst dich jetzt aber auch mal um deine Mutter kümmern.“

Da kommen Erwartungen auf einen zu, die man nicht erfüllen kann. Nadine hat erzählt, wie sie im Laufe der Zeit gelernt hat, für sich Grenzen zu setzen und diese auch auszusprechen. Und auch das gehört ja dazu, dass man klar erkennt und sagt, wenn es so nicht geht und dann nach neuen Lösungen sucht.

5. Gedanke: Pflege gemeinsam tragen und ein Netzwerk aufbauen

Ein gemeinsamer Weg als Familie heißt nicht, alles allein schaffen zu müssen. Im Gegenteil. Entlastung wird oft erst möglich, wenn Verantwortung geteilt werden darf. Es gibt eine Folge von Leben lieben Pflegen, die sich nur mit dem Thema Pflegenetzwerk beschäftigt. Falls ihr sie noch nicht kennt, lege ich sie euch wirklich ans Herz. Ich habe damals Anja Kählin, Familientherapeutin bei Desideria, gefragt, warum ein Netzwerk so wichtig ist und was das überhaupt ist. Und das hat sie mir gesagt:

„Das ist zum Beispiel auch eine Frage, die meistens in Coachings relativ am Anfang auftaucht, die ich stelle, dass ich Angehörige, die einen Menschen mit Demenz begleiten, einfach mal berichten lasse, wer im Pflegenetzwerk denn da ist. Also das können Ärzte sein, das können der ambulante Pflegedienst sein, das können Freunde sein, das können Familienmitglieder sein. Das arbeiten wir relativ früh schon quasi im Beratungsprozess. einfach damit man schon mal ein Gefühl dafür bekommt, wer die Hauptpflegeperson unterstützt. Weil das ist definitiv etwas, was man sagen kann, Pflege alleine zu stemmen ist eine Herkulesaufgabe und das sollte sich immer auf mehrere Schultern verteilen.“

Sich Unterstützung zu holen, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ein Schritt hin zu mehr Stabilität für alle Beteiligten. Unterstützung von außen kann entlasten, emotional und organisatorisch. Und sie schafft Raum dafür, als Familie wieder anders miteinander in Kontakt zu kommen.

Das waren fünf Gedanken von „Leben. Lieben. Pflegen“-Gästen, die euch dabei helfen können, in der Familie gemeinsam einen guten Weg zu gehen. Und vergesst bitte nicht, das ist wirklich ein Weg und kein einmaliger Schritt. Es ist ein Prozess mit Gesprächen, mit Reibung und mit Pausen. Und manchmal braucht es auch neue Menschen an der Seite. Ihr müsst nicht alles sofort klären. Oft reicht es schon mal anzufangen, einander zuzuhören und im Gespräch zu bleiben.

Wenn ihr Austausch sucht, schaut gerne bei den Angeboten für Angehörige von Desideria vorbei. Das sind Angehörigengruppen oder auch Workshops. Am 26. Februar findet beispielsweise ein Workshop mit Janet Kießling zur Biografiearbeit statt. Ihr lernt dabei, wie ihr mit einfachen Strategien und Mitteln die Erinnerungen lebendig halten könnt und den Alltag mit Demenz ein wenig leichter machen könnt. Den Link findet ihr in den Show Notes.

Vielen Dank fürs Zuhören, passt gut auf euch auf und empfehlt diese Folge und diesen Podcast gerne weiter. Bis zum nächsten Mal.

„Leben. Lieben. Pflegen“ ist ein Angebot von Desideria. Empfehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes, auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideria.ev