Frühe Alzheimer-Diagnose: Was jetzt zählt

Alzheimer gilt als eine Krankheit des Vergessens. Aber da ist noch mehr, viel mehr sogar. Jo Failer hat mit 51 die Diagnose Alzheimer bekommen. Und mit ihm möchte ich in dieser Folge Leben. Lieben. Pflegen. darüber sprechen, was da noch ist, was sich verändert, wie er heute aufs Leben schaut, wie er die Herausforderungen meistert und was ihm Halt gibt.

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie.

Herzlich willkommen zu Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie. Mein Name ist Peggy Elfmann. Ich bin Journalistin und pflegende Angehörige. Hier im Podcast spreche ich mit verschiedenen Gästen. Ich möchte euch Anregungen und hilfreiches Wissen für euren Alltag geben.

Ich freue mich sehr, euch meinen heutigen Gast vorzustellen, Jo Failer. Jo ist Journalist, hat lange als Sportreporter gearbeitet, war mit Prominenten unterwegs, hat über sie berichtet. Und heute berichtet er von seinem Leben. Er hat vor zwei Jahren mit 51 die Diagnose Alzheimer erhalten und er hat darüber ein Buch geschrieben. Es heißt, ich denke nicht dran. Und wir werden über das Buch sprechen, über seine Erfahrungen und über das Lernen und die Veränderungen in seinem Leben. Lieber jo, ich freue mich sehr, dass du da bist.

Hallo, liebe Peggy, ich freue mich auch. Auf dich, auf die Fragen, auf unser Gespräch.

Bevor ich anfange, noch eine große Bitte. Bitte teilt diesen Podcast, leitet ihnen andere Angehörige, Menschen mit Demenz und Interessierte weiter. Ich freue mich auch, wenn ihr Leben lieben, pflegen, abonniert und eine positive Bewertung auf der Podcast-Plattform eurer Wahl hinterlasst.

Ja, Jo, ich habe es schon angekündigt. Da ist es, das Buch. Ich denke nicht dran, heißt dein Buch: Ein Vermächtnis zu Lebzeiten. Das ist ja sehr, sehr persönlich, dein Buch, und hat mich auch sehr berührt. Warum hast du das geschrieben?

Da gibt es ganz viele Gründe. Aber um es vielleicht am Anfang kurz zusammenzufassen, Ich wollte diese unsichtbare Krankheit sichtbar machen. Ich habe mich am Anfang sehr informiert über diese Krankheit. Und habe halt gemerkt, dass ja Betroffene viel reden darüber auch. Kommt viel im Fernsehen, Podcasts, Social Media, Zeitung. Aber Ich habe immer eines vermisst, dass jemand über die Tiefe, über die Hintergründe, über wirklich das alltägliche Leben redet, wie man sich fühlt, wenn da nichts da ist. Wenn das Leben zerbröckelt, der Kopf zerbröckelt, Stück für Stück. Und das war der Grund, dass ich dieses Buch geschrieben habe. Aber es gibt noch zwei, drei andere Gründe. Meine Mutter hatte diese Krankheit auch, ist vor sechs Jahren verstorben. Ich habe sie begleitet als Sohn. Ich habe eigentlich bis zum Schluss diese Krankheit nie verstanden und akzeptiert als Sohn. Ich habe mit Pflegerinnen zum Schluss viel geredet, aber ich habe nie mit Ärzten geredet, habe mich nie informiert und habe das einfach so hingenommen. Und manchmal auch Ungerechterweise, weil ich ihr Verhalten oft nicht verstanden habe. Und dann habe ich plötzlich diese Diagnose selber bekommen und habe mir gedacht Ich muss mich informieren über diese Krankheit. Du kriegst die Diagnose und dann stehst du allein da. Ich kann ja noch reden und so. Und Und das war auch ein Grund, weshalb ich dieses Buch geschrieben habe, um einfach zu zeigen, da ist was, was die Menschen da draußen nicht verstehen oder noch nicht noch nicht erklärt bekommen haben. Und deshalb habe ich auch dieses Buch geschrieben und meine eigenen Erfahrungen da auch eingebracht. Und ein wichtiger Grund ist auch, dass ich wirklich noch schreiben kann. Und ich mein ganzes Leben schon geschrieben habe, wie du ja auch. Und mir das auch Spaß gemacht hat. Nicht immer, aber es ist einfach schön zu schreiben. Das sind so die Hauptgründe, warum ich dieses Buch geschrieben habe.

Du hast gerade gesagt, du möchtest, dass die Menschen etwas darüber wissen oder mehr darüber wissen, wie es sich anfühlt. Wie fühlt es sich denn an, mit Alzheimer zu leben? Weil ich hab, meine Mama hatte ja auch Alzheimer und ich retrospektiv konnte ich Dinge verstehen, aber in den Momenten habe ich oft nicht verstanden, wie es ihr geht. Wie würdest du das beschreiben? Wie fühlt es sich an, mit Alzheimer zu leben?

Ich kann es so oft nur situativ beschreiben. Also jetzt fühle ich mich gut. Ich freue mich auf unser Gespräch. Aber ich kann nicht sagen, dass es mir gut geht. Aber ich kann auch nicht sagen, dass ich jetzt auf die Intensivstation muss irgendwie und sterbenskrank bin. Ich glaube, das wird kommen, das weiß jeder. Aber die Frage war, wie sich es anfühlt, oder? Das ist, wie ja gesagt, eine unsichtbare Krankheit. Die ist plötzlich da, dieser Moment ist plötzlich da, wo du halt. gar nicht weißt, was du tun sollst, was in dir vorgeht. Wo bin ich? Was mache ich? Ich stehe morgens auf und Ich hab halt gar keine Ahnung, welcher Tag das ist. Ja, hat jeder mal, was ich tun muss. Und so, da rattert nicht so viel, da rattert gar nichts mehr im Kopf. Als ich früher aufgewacht bin, wusste ich, ich muss das, das, das machen, kennst du? Und jetzt ist da nix, einfach nix. Nicht immer, aber sehr, sehr oft. Diese Leere, dieses, ich nenne sie mal Wackelkontakt, wie so eine Glühbirne mit Wackelkontakt, das nervt total. Mal ist sie da, mal ist sie hell, mal ist sie dunkel und so ist es Aus meiner Sicht im Leben mit Alzheimer auch. Man hat schöne Momente und man hat aber auch Momente, wo halt gar nichts geht. Und man weiß, dass da gerade gar nichts geht, man spürt es ja. Ich bin ja nicht dümmer geworden deshalb, weil ich die Diagnose habe. Und die Krankheit, aber man spürt es am eigenen Leib, dass alles nicht mehr so ist wie früher. Und die Frage war, wie fühlt sich das an?

Fühlst du dich an, wenn du morgens dann aufwachst und Du weißt nicht, was heute für ein Tag ist, was vielleicht ansteht. Macht das Angst?

Ja, total. Also immer, immer Ich habe in positiven Zeiten immer gesagt, das sind die schönen Momente von Alzheimer, die wünsche ich jedem. Diesen Moment, wo. Der Lehre, wo man nichts spürt, wo man eigentlich gechillt ist und sich keinen Druck selber macht, den ich mir immer gemacht habe im Kopf, weil man Pläne hat für den Tag. Und das ist eigentlich ein schönes Gefühl, aber auf der anderen Seite ist es ein Zermürbtsein, weil du einfach ja alleine, weil du einfach lost bist, du bist einfach unfähig. Das ist nicht immer so, aber es wird immer öfter, habe ich das Gefühl. Und das zermürbt dann, das macht schon ängstlich, weil ich ja auch weiß, dass diese Diese Krankheit ja dahin schleicht und eigentlich in Schüben auch immer wieder wird ja nie besser und es gibt auch keine Besserung. Es ist da und wird immer schlimmer. Und ähm Ja, in den Momenten geht es mir nicht gut. Aber das Gute ist, dass ich. Das klingt total komisch. Dass ich diese Momente, wenn ich mich dann plötzlich wieder fasse, wenn ich da bin und zu meiner Kaffeemaschine gehe, dass ich dann nicht mehr über diesen Moment nachdenke und auch nicht über Zukunft nachdenke, weil ich einfach jetzt hier bin in dem Moment. Und dann vergesse ich den Moment auch wieder, wo ich einfach nichts gespürt habe. Es ist schwierig zu beschreiben, aber es ist einfach eine Lehre da. Und dann ist man wieder plötzlich da und sitzt da und kann reden.

Was hilft dir denn dann rauszukommen aus dieser Lehre? Ist das tatsächlich was zu tun? Also einfach Aufzustehen. Vielleicht nicht zu wissen, okay, heute ist Donnerstag oder Dienstag, sondern okay, ich stehe auf und ich vertraue irgendwie drauf, dass das kommt.

Also in dem Moment weiß ich gar nicht, was ich da tun soll. Ich tue es einfach, weil es vielleicht auch Gewohnheit ist, aufzustehen, auf die Toilette zu gehen oder in die Küche zu gehen. Das mache ich dann und dann Geht der Lichtschalter wieder an irgendwann. Und ich kann jetzt nicht sagen, okay, da muss ich jetzt durch durch diesen Moment, wenn da diese Leere ist, das kann ich überhaupt nicht beeinflussen. Ich bin halt einfach wieder da. Das gibt's, da kann man, kann man nicht, kann man keine Strategie bauen oder so.

Ich würde mit dir gerne auch über die Diagnose sprechen. Du schreibst in dem Buch sehr ausführlich den ja doch recht langen Weg von den ersten Symptomen oder von ersten Beschwerden, wo es noch hieß, du bist überarbeitet, hast eine Depression, du schreibst, wie du in einem Wellnesshotel warst und von den Auszeiten Jetzt so rückblickend, wünschst du dir, dass du es früher gewusst hättest, dass es Alzheimer ist?

Ja. Also ich wünsche mir die Krankheit gar nicht, aber im Nachhinein gab es halt Burnout und teure Hotels, die man sich gönnt weil man ja frisch werden will wieder im Kopf und alles. Und das ist für einen Moment schön, aber Aber dann fährst du heim und am nächsten Tag arbeitest du und dann geht es dir auch nicht besser. Und auch diese Depression, die man diagnostiziert hat, war ja das erste Anzeichen dieser Erkrankung nach außen. Und im Nachhinein, wenn ich mir das aussuchen könnte, wünschte ich, dass ich diese, dass ich viel früher die Klarheit bekommen hätte für mich. Als ich diese Diagnose bekommen habe, ich habe es versucht zu beschreiben, brutaler Absturz, den kann man nicht beschreiben. Und dann war aber der zweite Gedanke eine Erleichterung. Und ich glaube, wenn ich all die Jahre vorher Man dümpelt ja so rum. Jetzt hat er wieder was vergessen, jetzt bringt er wieder seine Leiste nicht, jetzt geht er früher heim, weil er müde ist. Und solche Sachen sind ja begleitend ein Jahr lang vorher. Also war es bei mir Das ist kein schönes Gefühl auch, weil du merkst, ja, irgendwas ist, mach mehr Sport, ess gesünder und so weiter. Und du merkst, das packt. Das funktioniert alles nicht. Du wirst dann nicht klarer im Kopf. Das habe ich schon gespürt Aber ich habe den Ärzten auch vertraut. Und wenn die sagen, ich habe eine Depression und die geben mir dann Tabletten, dann ging es mir auch, Antidepressiva ist ja, da ist man dann. . . Auf einem normalen Level hat keine Abfälle, aber auch keine Glücksmomente. Und dann ist man da und funktioniert. Und das Leben hat dann auch funktioniert. Aber es war nie die Klarheit da. Also, um es kurz zu machen, ich hätte mir die Diagnose nie gewünscht, aber in dem Fall. Früher, ja.

Und zum Zeitpunkt der Diagnose hast du erahnen können, was das bedeutet? Ich meine, deine Mutter hatte Alzheimer. Irgendwie hast du es miterlebt, aber denkt man dann, hast du in dem Moment das vor dir gesehen?

Dass die Diagnose, dass der Arzt jetzt sagt, ich habe Alzheimer. Nee, ich habe überhaupt gar nicht dran gedacht. Ich habe auch in diesen Jahren zuvor nie daran gedacht. Ich habe viel mit meiner Zwillingsschwester auch gesprochen. die meine Mutter ja in ihrer Nähe dort auch gepflegt hat und sie war näher da als ich in München. Und wir haben nie daran gedacht. Ich war auch schockiert natürlich. Ich habe es nicht auf dem Schirm gehabt, dass ich Alzheimer habe. Aber ich habe immer gewusst, da ist was, was nicht normal ist. Und was nicht besser geworden ist durch all die Therapien, die ich da gemacht habe.

Und wenn du dann oder wenn wir dann weiterschauen nach der Diagnose, was waren die ersten Schritte oder was hast du gemacht? Hast du, konntest du direkt danach darüber sprechen oder war das Erstmal noch wie so ein ja, vielleicht auch ein taubes Gefühl von selber verarbeiten?

Das ist ein schöner Begriff, ein taubes Gefühl. Man fühlt sich irgendwie nicht, es fühlt sich nicht an, irgendwie. Obwohl es in dir drin ist. Man ist lah, man, man, wie gesagt, so ein freier Fall ins Nichts und man ist überhaupt nicht vorbereitet. auf so eine Diagnose und man lebt ja weiter. Es ist jetzt nicht so, dass ich einen bösartigen Tumor habe, der Der mein Leben vorzeichnet, sondern es ist ja alles so eine langsame Entwicklung. Und ich war in den ersten Monaten sehr mit mir beschäftigt und habe auch kaum geredet. Und habe es für mich auch behalten, lange, fast ein Jahr tatsächlich, und habe einen großen Fehler gemacht. Dass ich nicht schnell genug Hilfe von außen geholt habe. Ich war ja damals noch verheiratet, die ging dann zu Bruch und war ich ja noch mehr auf mich allein Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich Kontakt aufnehmen kann zu den Alzheimer-Gesellschaften, auch zu Desideria kann man ja dann Und das habe ich viel zu spät gemacht und habe mir auch viel zu spät Hilfe von außen geholt.

Weißt du jetzt im Rückblick, warum du gewartet hast?

Weil ich überhaupt nicht fähig war, irgendwie nachzudenken. Was jetzt die nächsten Schritte sind. Ich habe auch gar nicht an die Zukunft gedacht. Ich war einfach gelähmt. Wie du sagst, taub. Das ist ein taubes Gefühl gewesen. Und ich habe mich auch geschämt, muss ich sagen. Ich bin der Jo, ich habe Alzheimer. Könnt ihr mir helfen? Das kam nie für mich in Frage. So was auch bei Professionen, ich habe nicht. Psychotherapeutin gehabt natürlich dann und die hat mich dann auf die Wege gebracht und auch die verschiedenen Vereine, Institutionen, die haben mir dann alle geholfen, weil du fängst ja Patientenverfügung, Formulare, das konnte ich damals nicht, kann ich jetzt noch viel weniger, da brauchst du ja Hilfe. Es hat aber alles gedauert, so ein Jahr, bis ich dann gemerkt habe. Und alleine war, jetzt wird es ernst, jetzt muss ich mich um alles kümmern. Und dann kam der Moment. Das wird bestimmt die nächste Frage sein. Dann kam der Moment, da kommst du auch ins Spiel und Desideria und das Demenz Meet München.

Das Demenz Meet München, stimmt.

Ich erinnere mich da, da haben wir uns. Und das hat Das war so eine emotionale Veranstaltung für mich. Das war mein erster Auftritt als Alzheimer-Patient. Ich war ja nur unter den Zuschauern. Und das hat mich so motiviert, die Hilfe anzunehmen und auch an die Öffentlichkeit zu gehen, weil ich gemerkt habe, ich habe auch viele andere gesehen, die schon. mehr mit dieser Krankheit verstrickt waren als ich, und auch Angehörige, auch Verzweifelte und alles Aber ich habe gemerkt, da war so eine positive Stimmung da und ich habe gemerkt, man muss den Weg nicht alleine gehen. Man kann dir helfen. Und das war für mich so ein Punkt, wo ich dann die nächsten Schritte eingeleitet habe. Und mich auch öffentlich bekannt habe dazu. Ja. Und das war ein wichtiger Punkt in meinem Leben. Klingt das. Die geht nur mit euch. Ja. Ist so, ja. Ich habe auch dann immer mehr mich informiert und eure Podcasts auch gehört und Videos gesehen und Ja, und dann ist dieses Buch eben entstanden. Ein Jahr später dann.

Was würde der Jo heute, dem Jo, nach der Diagnose raten?

Sofort Hilfe anzunehmen, nicht unbedingt jetzt Auf den Partner vertrauen und auf dein Umfeld Freunde. Stimmt. Das ist ein ganz eigenes Kapitel auch im Buch. Sind nicht unbedingt die schönsten Erfahrungen, die man da macht. Aber wirklich Hilfe von außen anzunehmen, die geschult sind, die Menschen, die geschult sind, die können dir helfen. Und das rate ich jedem. Das ist ganz wichtig. Da muss man über seinen, sollte man über seinen Schatten springen und Ja, Hilfe annehmen. Das würde ich dem Jo von damals raten.

Und allen anderen natürlich. die Fragen, die man hat stellen und sich nicht schämen oder zurückhalten.

Das ist ein guter Tipp und es ist vor allem, gibt es eine gute Möglichkeit, dass ihr, dass jeder das bei Desideria tun kann. Es gibt eine Online-Demenz-Sprechstunde, auf die ich an dieser Stelle, glaube ich, ganz gut hinweisen kann. Wenn ihr eine Frage zu Demenz habt, egal ob ihr Betroffene seid, ob ihr Angehöriger seid, interessierte, Freunde, professioneller Pflegende, wie auch immer. Diese Frage könnt ihr in der Online-Demenz-Sprechstunde stellen. Die Fragen werden dann von einem Experten oder einer Expertin beantwortet. Das Experten-Team wird von Dr. Sarah Straub geleitet. Sie arbeitet am Universitätsklinikum Ulm. Es gibt zwei Möglichkeiten, wie ihr eure Fragen stellen könnt. Zum einen könnt ihr die E-Mail-Beratung nutzen. Der schickt ihr eine E-Mail und bekommt innerhalb von 48 Stunden eine Antwort. Oder es gibt eine Video-Live-Sprechstunde. Da könnt ihr einen Termin über die Website buchen und ihr könnt das Video anmachen, aber ihr müsst es auch nicht. Also ihr könnt die Kamera einfach auslassen. Das Einzige, was ihr tun müsst, ist, euch einmalig anzumelden auf der Beratungsplattform, damit eure Daten einfach geschützt sind. Die Beratung ist kostenfrei Alle Infos und Links dazu findet ihr auf der Homepage und in den Shownotes

Ja, Fragen stellen, oder? Das ist so wichtig und gehört dazu.

Und sich nicht schämen. Dafür passiert bei vielen Menschen, glaube ich, auch bei Angehörigen. Bei Angehörigen. Der Schritt, Hilfe anzunehmen und zu reden miteinander, ist echt wichtig Hat mir auch geholfen, hilft mir jetzt noch in den vielen Demenzgruppen, in denen ich auch bin und bei Veranstaltungen sich auszutauschen. Es ist halt was anderes, wenn man mit Menschen redet, die diese Krankheit haben auch und kennen und die auch professionell helfen können. Wie diese Sarah Straub zum Beispiel oder viele von euch auch. Und bitte annehmen alle, ganz wichtig.

Du hast es schon angedeutet, das Umfeld, Freunde, Familie, dass es ein eigenes Kapitel ist. Und Ja, mich interessiert natürlich schon auch, wie bist du umgegangen und wie sind deine Erfahrungen damit gewesen?

Also ich habe dann in der Phase, wo ich dann mit den Menschen geredet habe über die Krankheit, das wussten vorher natürlich auch Leute schon. Aber sagen wir mal, im größeren Kreis, ich habe da kein Blatt mehr vor den Mund genommen und habe halt öffentlich geredet, aber auch mit vielen Freunden. Und meine Erfahrung war dann tatsächlich, dass die alle nichts damit anfangen können, was ich jetzt verstehen kann. Und meine Erfahrung war aber auch. Das in den Begegnungen sagen die dann, ja, sagen sie heute noch, ja, AT geht's gut, man merkt dir gar nichts an. Das kenne ich von vielen anderen auch, die Frühdemenz haben. Und da sage ich, ja, gut, das ist ja schön.

Aber wie fühlt sich das für dich an, wenn dir jemand sagt, du hast doch gar keine Demenz?

Das ist auch schon passiert tatsächlich. Ich finde das Fühlt sich nicht gut an, weil ich immer das Gefühl habe, boah, ich muss jetzt meine Krankheit rechtfertigen, was ich nie will. Und es ist auch so, wenn wir jetzt auch reden, so ein Smalltalk zu halten, ist, das kann ich. Aber diese dunklen Stunden, Momente, die ich anfangs beschrieben habe, die Die kriege ich halt auch nicht weg. Und die werden immer schlimmer. Und das sieht halt niemand, weil ich auch gesagt habe, diese unsichtbare Krankheit sieht niemand. Ich glaube, Freunde, Bekannte, die Außenstehenden Werden dann hellhörig, wenn ich im Bett liege, Pflege brauche, nicht mehr allein essen kann, passiert alles irgendwann. Und dann werden die aufmerksam. Und Das macht mich schon. Ich finde da kein richtiges Wort. Traurig ist vielleicht das falsche Wort, aber es ist einfach ungerecht, wie die einen dann. Ich finde die Situation ungerecht, dass man diese Krankheit hat, aber. Wie die Gesellschaft mit Betroffenen in meinem Stadium der Krankheit umgeht, finde ich auch ungerecht manchmal.

Bist du enttäuscht?

Ja, kann ich sagen. Ich kann aber die Leute alle verstehen. Ich bin enttäuscht von Menschen, die mir. Nahegelegen sind, die im familiären Umfeld, also mit Freunden, als wir noch zusammen waren, Familie hatten, Grillabende, Kaffeeklatsch, Männergruppen, Stammtisch, ist alles nicht mehr. Bin auch umgezogen, das ist natürlich auch eine örtliche Trennung, aber ich habe es schon sehr gespürt, dass Dass man da allein gelassen wird. Und dass sich die echten Freunde rauspicken und da sind. Das ist auch jetzt der Fall. Aber viele einfach auch nicht umgehen können mit dieser Krankheit. Nicht wollen die Krankheit nicht sehen, weil ich ja wie normal wirke. Und weil sie vielleicht auch Angst davor haben und wissen nicht, wie man mit einem Demenzkranken umgeht. Die Erfahrung habe ich auch gemacht, ja.

Ja, du hast im Buch den Satz muss ich vorlesen, weil ich ihn einfach sehr schön beschreibend fand. Das geschrieben: „Die Krankheit fegt nicht nur die Gedanken weg, sie frisst auch das Adressbuch auf.“

Kommen neue Adressen dazu. Aber die alte, ich habe sie radikal gelöscht und auch blockiert. Und ich habe, und das ist auch gut so, das ist eine Befreiung auch gewesen. Vielleicht ein Vorteil, wenn man diese Krankheit hat, dass man mehr auf sich auch schaut und was einem gut tut. Das ist auch ein ganz wichtiger Punkt. Ich habe die Erfahrung gemacht und viele andere auch, mit denen ich spreche. Und kann mich auch nicht mehr beschäftigen und nachdenken. über ein Verhalten von Menschen, die das gar nicht so interessiert und die sich gar nicht drum kümmern oder die gar nicht auf mich aufmerksam sind, dann lösche ich es einfach. Es ist der einzige Weg. eine Klarheit zu haben und meinen inneren Frieden zu schaffen. Weil ich habe die Erfahrung gemacht, dass dieses Nachnachlaufen oder Nachtreten auch das Ist ja völlig unterschiedlich in dem Fall. Das will ich nicht, das mache ich auch nicht mehr. Und ich gucke nach vorne. Ähm, auch nicht eigentlich.

Guckst du nach vorne?

Die Krankheit hat keine Zukunft. Also, wenn man so eine Krankheit hat, hat man keine Zukunft. Da bin ich, das klingt so hart, aber es ist so. Ich gucke nach vorne, aber ich kann jetzt nicht sagen, was übermorgen ist oder so. Im positiven Sinne meine ich das auch so wahrscheinlich Denkst du, das ist auch so? Ich gucke nach vorne und bin halt in dem Moment da und gucke, dass es mir gut geht, in den Zeiten, wo es mir gut geht. Das ist mein nach vorne Blicken. Und das ist auch mein Halt. Und übrigens, meine Kinder sind mein größter Halt.

Das stimmt, über die haben wir noch gar nicht gesprochen.

Und da gucke ich schon nach vorne, aber ich weiß, was im Hinterkopf ist. Was ich vorgesagt habe, dass die Zukunft nicht so rosig aussieht.

Ich wollte dich noch eine Frage zu den Freunden fragen, weil im Buch schreibst du auch, dass manche dann gesagt haben, ja, meld dich. Und ich von dir wissen wollte, hast du dich gemeldet oder was denkt man in so einem Moment?

Das ist so ein Alltagsgequatsche, melde dich mal, kennt jeder. Ich habe mich nicht gemeldet, aber nicht absichtlich. Als ich das Buch so geschrieben habe und auch das so beschrieben habe, habe ich auch rückwirkend nachgedacht. Ich habe mich nicht aus bösem Willen nicht gemeldet, sondern ich habe das nicht auf dem Schirm, sich zu melden. Und Ich weiß nicht, was gestern war. Wenn du mich jetzt fragst, was habe ich gestern gemacht? Ich kann es nicht aufdröseln. Ich weiß nicht, was morgen ist. Und ich denke auch. nicht dran, ich denke nicht dran, ich denke nicht dran, Leute anzurufen, weil ich nicht dran denke, weil ich es nicht auf dem Schirm habe. Das klingt so komisch. Schreib dir doch einen Zettel, dann kannst du es aufschreiben. Ja, die Zettel finde ich nicht, die sind irgendwo. Und es ist alles nicht im Kopf, dieses Sich Melden. Ja, ich habe mich nicht gemeldet.

Und im Umkehrschluss, wenn Menschen sich melden, freust du dich?

Freue ich mich total.

Vielleicht ist das ein wichtiger Tipp, den wir mitgeben können oder sagen können, weil Ich kenne die Angehörigensicht oder die Sicht von außen. Und es ist so ein Moment, man weiß nicht so richtig, was man sagen will. Man möchte irgendwie nicht übergriffig sein. Und man denkt, ja, ich gebe der Person Zeit. Und irgendwie möchte ich aber trotzdem ja da sein und dann sage ich ja, meld dich doch und dann machen wir was, dann bin ich da Dass es eigentlich falsch wäre, oder? Sondern dass es viel besser ist zu sagen, also sich selber zu melden. Und ich glaube, das geht mit so einer Krankheit wie Alzheimer oder anderen Demenzerkrankungen ja auch oft einher Dass diese Initiative, die Eigeninitiative, dass es manchmal schwer ist, rauszukommen, wie du es vorhin auch beschrieben hast. Und dass es dir sehr hilft, wenn Menschen sagen, Jo, heute Nachmittag hast du Zeit auf den Kaffee.

Und da freue ich mich. Ja, melde dich doch und dann höre ich immer. Ja, der jo, der meldet sich ja nie. Und ja, und dann verblassen halt solche Kontakte. Kein böser Wille, überhaupt nicht. Aber es ist, wie du sagst, es ist, man kommt nicht auf die Idee, man hat nicht den Impuls. Genauso Ich muss kurz ein Beispiel nennen. Ich mache den Kühlschrank auf und da ist nichts drin und ich habe Hunger. Ich habe nicht den Impuls Ja, Kühlschrank leer einkaufen gehen. Dieses Planen, dieses Vorausschauen, diesen Impuls, den habe ich nicht. Aber wenn ich ab und zu Heimlaufe, dann gehe ich schon auch in den Supermarkt, aber dann kaufe ich halt irgendwas. Es ist nicht so, dass man eine Checkliste hat und so. Aber dann gehe ich tagelang nicht in den Supermarkt, weil es mir gar nicht in den Kopf kommt, da hingehen zu müssen. Und das ist so das Komische an dieser Krankheit. Weißt du, was ich meine, ein bisschen? Schwierig zu beschreiben. Ich habe es probiert in dem Buch und versuch's auch jetzt irgendwie.

Ich finde, das ist ja also total gut nachvollziehbar. Und Ich glaube, es ist eben so ein bisschen, dass wir als Umfeld, als Angehörige, als Gesellschaft da vielleicht ein anderes Verhaltensmuster zeigen müssen, als das, wie wir sonst miteinander kommunizieren, so ein Hin und Her, sondern dass es einfach die Krankheit mit sich bringt, dass das nun mal nicht mehr so geht Und ja, dass es dann, ähm, sage ich, ich sage jetzt einfach so an uns, aber du weißt, an den Angehörigen, an den Freunden, an Nachbarn, Bekannten, wie auch immer, dass es eigentlich an denen liegt. An uns liegt, was zu tun. Und das ist vielleicht auch einfach reicht, einen Kaffee zu trinken, um die kleinen Gesten.

In meinem Buch beschreibe ich die Käsekuchen-Nachbarinnen. Das sind kleine Gesten. Das ist einfach schön. Da habe ich mich so gefreut. Die kam mal wieder mit einem Kuchen, weil sie gemerkt hat, das kommt gut an bei mir. Und ja, das sind die kleinen Gesten. Ich muss nochmal, weil mir das gerade aufgefallen ist mit dem Kühlschrank, ich habe das in dem Buch auch beschrieben, weil ich mit Kumpel spazieren war und Er fragt mich, wie zeigt sich das? Und ich habe gesagt, er hat, er hat mich halt Sachen erzählt. Und dann sagt er: Ja, ich vergesse auch viel. Ich gehe zum Kühlschrank, mache die Tür auf und weiß nicht mehr, was ich holen wollte. Dieses komische Beispiel. Und dann sage ich zu ihm: Ja, dann hast du auch Alzheimer. Also, weißt du, die, ich sag, ich vergesse viel. Und mein Gegenüber sagt dann, ja, ich vergesse auch viel. Das ist oft diese Reaktion. Und dann weiß ich immer nie, wie soll ich da reagieren. Will er mich jetzt veräppeln oder will er es runterspielen? Ich vergesse auch viel. Das ist ja auch so, das hat man ja so im Hinterkopf, wenn man so mit jemandem redet. Ja, und dann bin ich halt bei Freunden, sage ich halt ja, dann hast du auch Alzheimer, sage ich Leuten, fremden Leuten natürlich nicht. Und wenn jemand. ernst fragt, wie es dir geht, so wie du das gemacht hast, dann gehe ich natürlich in die Tiefe. Aber ja, dieses Herunterspielen, ich vergesse auch viel, das ist. . Das verstehe ich auch oft falsch. Und es ist schön, wenn sich Menschen melden. Und wenn man Das sind diese kleinen Gesten, die mir helfen und anderen auch, da bin ich mir ziemlich sicher. Es kann ja ein Spaziergang sein, das kann ein Kinobesuch sein, alles Mögliche. Und das alltägliche Leben sein dann irgendwie. Es muss ja nicht, oh Gott, wie kann ich dir helfen sein? Tue ich mich auch schwer, das anzunehmen natürlich. Die kleinen Gesten sind, finde ich, sehr wichtig für uns.

Dazu passt ganz gut. Ich habe für unsere Rubrik Wissenswert eine Studie oder eine Untersuchung ausgesucht, den Welt Alzheimer-Bericht. Es war schon von 2024, aber es ist immer alles noch aktuell. Mich hat das sehr. Geschockt eigentlich. 88 Prozent der Menschen mit Alzheimer haben gesagt, dass sie diskriminierende Erfahrungen gemacht haben mit ihrer Krankheit. 31 Prozent sagen, sie meiden soziale Situationen, weil sie Angst haben vor den Reaktionen mit anderen. Auch jeder zweite Angehörige sagt, er meidet. Es rauszugehen, sich anderen Menschen, ja, mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Das hat mich irgendwie einerseits wütend, andererseits auch sehr traurig gemacht, diese Zahlen zu hören.

Das ist furchtbar. Darf ich da ein Beispiel dazu sagen?

Gerne, bitte.

Einer der Demenzgruppen. Es gibt einen, der nicht mehr lesen kann. Der nicht mehr schreiben kann, nicht mehr rechnen kann, wohnt in einem Dorf mit seiner Frau. Das hat mich tagelang beschäftigt. Und der. Der ging in die Kneipe, in dem Dorf und die Leute gucken ihn nicht mehr an. Und einer sagt zu ihm, ich weiß nicht mehr, ob es in der Kneipe war oder irgendwann mal, der hat gesagt, wir haben alle Angst, dass wir uns anstecken. Und das ist schon, das macht mich so wütend, so traurig.

Und das im Jahr 2026.

Also dass er damit leben muss und das ist ja eine ganz schlimme Situation. Die fahren auch kein Auto mehr, die leben dort und er traut sich halt auch nicht mehr an die Öffentlichkeit. Und da gibt es viele, wie du, die Statistik sagtest, ja. Und da muss man was tun. Da ist jeder, wirklich jeder aufgefordert, nicht im blöden Spruch loszulassen und nicht nach links gucken, wenn er rechts an dir vorbeiläuft. Das passiert tatsächlich oft. Es gibt viele Menschen, die können damit nicht umgehen. Und das macht mich so traurig und wütend. Und deshalb sitze ich hier und möchte alle ermuntern. einfach sich über die Krankheit zu informieren. Sie müssen es nicht, sie müssen kein Verständnis für die Krankheit haben, aber einfach wissen, dass das da oben Dass da was passiert im Kopf, das du nicht beeinflussen kannst. Das ist keine Depression, kein Burnout, keine schlechte Laune. Und und und das ist auch nicht ansteckend übrigens. Überhaupt nicht. Nee, und ja, das ist tragisch, ja.

Ja, was mich auch sehr beschäftigt hat, im Buch schreibst du darüber, dass das Vergessen immer so im Vordergrund steht. Und ich glaube, das ist auch das, was die allermeisten Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Demenzerkrankung assoziieren, bis sie selber davon in irgendeiner Art und Weise betroffen sind. Also dieses Vergessen ist so dominant. Und du schreibst, es ist für dich eigentlich auch eine Krankheit der Veränderungen, des Wandels und des Lernens. Kannst du ein Beispiel nehmen, was du gelernt hast davon oder was du jetzt vielleicht anders machst als früher?

Ja. Nur kurz zu diesem Vergessen. Alzheimer ist nicht nur vergessen. Es ist auch nicht mehr denken können, nicht mehr so denken können wie früher. Verbindungen schaffen. Und eben, wie du auch sagst und wie ich versucht habe zu beschreiben, die Persönlichkeit ändert sich, die Wahrnehmung ändert sich. Man wird anders. Und ein Beispiel, da ging es um eine Veranstaltung in der Pinakothek der Moderne. Um Ego und Vergessen. Von Joseph Beuys war das so ein bisschen angedacht und da habe ich gesagt, früher war mein Ego. Ich will sein, ich will besser sein, ich will der beste Journalist sein, der beste Papa, der beste Freund. Und jetzt mit dieser Erkrankung. . will ich nicht mehr sein, sondern da bin ich einfach, ich bin jetzt einfach da. Ohne nach links und rechts zu gucken und ohne Vorurteile. Ich liebe den Moment, ich lebe einfach den Moment. weil ich, weil das andere gar nicht mehr geht irgendwie. Und da lebe ich ganz gut gerade damit irgendwie. Aber es ist halt ein ganz anderes Denken, als es vorher bei mir war. Ich glaube, die Krankheit hat das mit mir so gemacht. Ich habe jetzt keinen Yogakurs mit Klangschalen und grünem Tee besucht, wo mir das beigebracht wird. Es ist so. Damit komme ich gut klar.

Wären die Verbindungen wichtiger mit Menschen?

Ja, auch das. Wobei ich schon auch sagen muss, dass ich dass ich auch oft überfordert bin Wenn es um Termine geht und oh ja doch, und wenn es einem, wenn man halt müde ist, man ist auch schneller müde, man hat weniger Energie. dann kann auch keine vier Stunden am Stück mehr arbeiten. Beim Schreiben ist mir das auch aufgefallen. Am Ende ging halt maximal eine halbe Stunde oder so. Was ich sagen will, wenn die Energie einfach weg ist, dann dann ist es manchmal auch eine Belastung, sich mit jemandem zu treffen. Da bin ich auch nicht der Einzige, der solche Erfahrungen gemacht hat mit. mit dieser Erkrankung. Aber Menschen begegnen ist so wichtig für jeden mit dieser Erkrankung.

Welche Rolle spielen deine Kinder?

Die wichtigste Rolle in meinem Leben tatsächlich. Und ich bin auch ehrlich. Die Kinder sind das Allerwichtigste für mich, ich glaube für jede Mama, für jeden Papa. Aber in dieser besonderen Situation habe ich gemerkt, dass ich Ich weiß nicht, was in zwei Jahren mit mir ist. Dass ich noch mehr die Momente mit ihnen schätze. Ich habe ja als getrennter Papa nicht mehr den Alltag mit den Kindern. Der fehlt mir brutal. Ich habe ja oft die Wochenenden, die intensiv sind, die schön sind. Aber auch da kommt man an Grenzen. Kann man sich ja vorstellen, irgendwie. Junge Kinder 5 und 7. Aber ich die geben mir einfach, wie soll man das, wie kann man, was kann man, wie kann man das, die Essenz, die sind eigentlich der Grund, weshalb ich hier sitze und Könnte auch anders sein, aber sie sind. die halten mich am Leben irgendwie. Es ist so schön, wenn ich wenn ich denen zugucke, wenn sie schlafen und wenn ich sie streicheln darf oder wenn wir einfach kuscheln und das ist so, das fühlt sich so lebendig, so gefühlvoll an. Solche Gefühle habe ich sonst gar nicht mehr so richtig irgendwie, kann sie gar nicht mehr so einordnen. Aber da, das ist für mich eine andere Welt, eine schöne Welt, ja, mit den Kindern.

Sprecht ihr über die Krankheit?

Ja, haben das jetzt auch mitbekommen, vor allem mein Sohn, der sagt dann immer, ich habe es im Buch auch so geschrieben, der sagt dann immer. Alzenheimer ist doof, aber wir schaffen das. Alzenheimer sagt er immer. Der sagt nie Alzheimer. Ich finde es so niedlich, wenn er das so beschreibt. Denn ich. Ich denke dann für mich auch, wenn ich vorm Spiegel sehe, dann immer stehe und dann sage ich auch immer Alzenheimer, das hat was niedliches, was Kindliches. Und macht das Wort nicht so mürbe und zerstörend. Und ja, wir reden jetzt nicht im Alltag drüber, aber Sie haben schon auch Verständnis, wenn ich was vergesse oder. Mir schon ab und zu, was schlimmes für ein Papa, der Name nicht so kommt. Da lächeln sie und es sind einfach verständlich. Also Kinder gehen anders damit um. Die kennen die Tragweite natürlich nicht. Aber ja, wir reden offen drüber. Aber nur im Hier und Jetzt, nicht über die Zukunft oder so.

Interessiert das die überhaupt?

Was passieren wird oder nee, das haben die nicht offen. Das interessiert die nicht und das interessiert die eher, was wir alles erleben miteinander.

Gehen wir heute ins Schwimmbad wahrscheinlich so eine Frage?

Nee, heute nicht. Guck mal lieber, guck mal lieber. Sams an oder sag mal Augsburger Puppenkiste angeguckt, so was dann eher, ja. Aber die gucken nicht in die Zukunft. Das sind die auch viel zu jung. Wir planen schon ein bisschen Wochen vorher, natürlich, wenn wir zu meiner Schwester gehen, in den Urlaub zum Beispiel, was Schönes Solche Sachen schon, aber wie es weitergeht mit der Krankheit, da sage ich auch immer, ich habe keine Ahnung. Habe ich auch nicht.

Als Eltern möchte man ja manchmal so Vorbild sein. Und du hast es vorhin schon gesagt, du wolltest der beste Vater sein. Möchtest du ihnen jetzt auch im Umgang mit der Krankheit da vielleicht auch in einer gewissen Art und Weise Vorbild sein oder was vorleben?

Also zumindest zeigen, dass die Momente wichtig sind und dass sie nicht so Auf andere hören auch, sondern auf sich, aufs Gefühl, auf Momente, eingehen und und gar nicht auch so hören, was andere über jemanden, das kennen die ja auch im Kindergarten, im Schulhof, sondern Auf sich aufpassen, das ist irgendwie wichtig. Das will ich Ihnen beibringen, dass Sie eben da sind und halt nicht aufs Handy gucken und auf die Uhr gucken, sondern einfach die Momente genießen einfach. Präsent sein. Das ist bei kleinen Kindern schwierig, wenn es halt nicht dauernd Süßigkeiten und Fernsehen gibt. Aber ja, Dasein ist wichtig.

Ja. Danke dir. Vielen Dank, lieber Jo, dass du da warst, dass du so offen berichtet hast. Weißt du sehr zu schätzen.

War sehr schön mit dir, das Gespräch.

Ja, ich nehme ganz viel mit. Ich nehme mit, die Diagnose ist nicht das Ende. Und man kann viel gestalten. Auch wenn natürlich, wir wollen hier nichts beschönigen, die Krankheit sich einfach noch nicht heilen lässt. Aber du machst Mut. Und Auch dieses ist es so wichtig, dass es Menschen im Umfeld gibt, die die Initiative ergreifen, das von dir so zu hören. gibt hoffentlich vielen Zuhörenden jetzt auch nochmal Lust und Initiative mitzumachen. Und ich glaube tatsächlich, dass Jeder von uns irgendwie einen Teil dazu beitragen kann, dass wir dieses Bild von Demenz, was irgendwie immer noch so stigmatisiert und tabu behaftet ist, Dass wir das nur ändern können, eigentlich, wenn wir es gemeinsam machen. Und jeder da auch mal drüber nachdenkt, wie gehe ich vielleicht flapsig damit um? Oder was sage ich denn? Oder was sage ich denn vielleicht besser nicht? Gar nicht so viel denken einfach. Ja. Nein, oder frage ich einfach mal, ja, wie geht es dir denn wirklich? Und statt einer Floskel Genau, hast du noch etwas, was du den Zuhörenden, den Angehörigen mitgeben möchtest, was dir wichtig ist?

Ja, einfach, da kann ich jetzt wieder ganz viel erzählen, auf den Punkt gebracht, ich einfach die Menschen, die Betroffenen annehmen und Ein bisschen Verständnis haben, wenn sie mal nicht so reagieren, wie du denkst, dass sie reagieren sollten. Sie machen das alle, wir machen das alle nicht mit Absicht und sind eigentlich hilflos eigentlich und es macht es nicht besser, wenn man dann mit einem schimpft oder etwas ignoriert oder Einfach annehmen und nach vorne gucken und die Momente genießen. Das würde ich gerne mitgeben.

Dankeschön.

Zum Abschluss habe ich dann noch mal ein paar aktuelle Angebote von Desideria für euch. Desideria ist ein Verein mit verschiedenen. Angeboten für Angehörige und Menschen mit Demenz. Das sind Seminare, Workshops und Veranstaltungen. Die Online-Demenz-Sprechstunde habe ich schon erwähnt. Da findet ihr den Link in den Shownotes. Und es starten demnächst auch wieder neue Angehörigen-Seminare da. Erhaltet ihr wertvolles Wissen und vor allem ganz viel Möglichkeit zum Austausch mit anderen.

Das war „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“ heute mit meinem Gast Jo Failer.

Vielen Dank, dass du da warst. Ich hoffe, dass euch die Folge gefallen hat. Falls ja, dann freue ich mich natürlich, wenn ihr die Folge weiterempfehlt. Und bis zum nächsten Mal, eure Peggy.

Jetzt müssen wir das Ganze nur noch aufnehmen.

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie.

Redaktion: Peggy Elfmann,

Produktion Till Wollenweber.

Leben. Lieben. Pflegen. ist ein Angebot von Desideria. Empfehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes, auf www.lebenliebenpflegen.com . Und auf Instagram unter desideria.ev