Demenz behandeln: Was bringen die neuen Therapien? Mit Dr. Michaela Butryn

00:00:00: Neue Alzheimer-Medikamente, die erstmals an der Ursache ansetzen.

00:00:04: Das klingt nach einem Durchbruch aber die Wahrheit ist es gibt bislang kein Mittel das eine Demenz heilt.

00:00:11: Was leisten die gängigen medikamentösen Therapien und was können die neuen Therapien?

00:00:15: Die Antikörpertherapie bewirken?

00:00:18: Darüber spreche ich mit der Neurologin Dr.

00:00:20: Michaela Butrin in der neuen Episode von Leben, Lieben pflegen!

00:00:24: Sie gibt ehrliche Antworten rund um die Behandlung von Demenzerkrankungen – was die Medikamente leisten können, wo die Grenzen liegen und sie macht auch Mut.

00:00:51: Herzlich willkommen zu «Leben, lieben, pflegend» der Desideria-Podcasts zur Demenz und Familie.

00:00:57: Mein Name ist Peggy Elfmann, ich bin Journalistin und pflegender Angehörige.

00:01:02: Hier im Podcast spreche ich mit meinen Gästen rund um Themen zu Demenz – Ich möchte euch wissen und Anregungen für euren Alltag geben!

00:01:11: Mein heutiger Gast ist Dr.

00:01:13: Michaela Butrin.

00:01:14: Sie ist Fachärztin für Neurologie am Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen am Standort Magdeburg Und sie arbeitet dort an der Gedächtnisambulanz in der Universitätsklinik Magdeburg.

00:01:27: Dort hat sie täglich mit Menschen, mit Demenz und deren Angehörigen zu tun und kennt also deren Ängste und auch Hoffnungen gerade auch im Bezug auf die Therapien von Demenzerkrankung.

00:01:38: Liebe Frau Dr.

00:01:39: Betrin, ich freue mich sehr dass Sie heute hier Gast sind!

00:01:42: Hallo Danke das ich dabei sein darf.

00:01:44: Bevor ich anfange, habe ich noch eine Bitte an die Zuhörenden.

00:01:48: Teil bitte diesen Podcast mit anderen Angehörigen und Interessierten!

00:01:51: Und ich freue mich natürlich auch wenn ihr Leben lieben pflegen abonniert und uns auf der Podcastplattform eurer Wahl positiv bewertet.

00:01:58: Herzlichen Dank!

00:02:01: Ja liebe Frau Dr.

00:02:02: Petrin Ich hab es gesagt sie sind Ärztin in der Gedächtnisambulanz.

00:02:07: Ich glaube, vielleicht können wir erst mal ganz kurz einordnen was macht eine Gedächtnisambulanz überhaupt.

00:02:12: Also wer kommt so zu Ihnen?

00:02:14: Was führt die Menschen in die Ambulanz?

00:02:17: Es wird vielleicht kurz damit anfangen wie viele Gedechnisambulanzen es in Deutschland gibt dass man mal so ne Vorstellung hat.

00:02:23: also wir haben mittlerweile so ungefähr hundert über den ganze Bundesrepublik verteilt Und das sind letztlich spezialisierte Ambulanzen, die sich eben auf Patienten mit Demenzerkrankungen oder dem Verdacht auf eine Demenzerkrankung und Gedächtnisstörungen spezialisiert haben.

00:02:37: Einige Standorte haben eher so einen psychiatrischen Schwerpunkt, einige eher einen neurologischen ... Das hat sich letztlich historisch ergeben.

00:02:43: Hat für die Qualität der Behandlung wahrscheinlich keine Bedeutung.

00:02:48: Bei uns in Magdeburg ist es so, dass die Gedächne sprecht unter einer Kooperation aus dem Universitätsklinikum Magdeborg, der Klinik für Neurologie und dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen.

00:02:58: Und dieses BZNE hat eben zehn Standorten in Deutschland, das ist ein Wissenschaftsschwerpunkt, sind aber nicht die einzigen Gedächtnisambulanzen.

00:03:06: Das denken viele Leute, dass es nur diese zehn gibt und ich muss unbedingt an einen DZNE-Standort?

00:03:10: Nein, das is also nicht nötig!

00:03:12: Es gibt mittlerweile genügend Gedechnisambulancen entweder an anderen Universitätskliniken, aber auch nicht universitär.

00:03:18: Das heißt da kann man im Internet suchen, was ist denn meine nächste Bezugstätte?

00:03:22: Man muss also durch die ganze Bundesrepublik mittlerweile mehr fahren.

00:03:25: Gott sei Dank, das war früher anders!

00:03:28: Und was machen wir jetzt?

00:03:29: Ja schon gesagt es ist ein spezialisierter Ambulanz entweder von Neurologen und oder Psychatern, die sich eben auf Gedächtnisstörungen spezialisiert haben.

00:03:37: Das heißt also zu uns werden Patienten geschickt, die selbst Symptome bemerken oder wo die Angehörigen Symptoma beschreiben.

00:03:46: In aller Regel führt der Zuhangsweg über den Hausarzt, über den Facharzt dann zu uns.

00:03:51: Wir sind sozusagen die höchste Spezialisierung in diesem Bereich.

00:03:55: Welche Untersuchungen finden so ganz typischerweise statt?

00:03:59: In aller Regel fangen wir wie bei jeder ärztlichen Konsultation erst mal mit einer Anamnese als einem Patienten Gespräch an, das ist völlig harmlos und tut nichts weh.

00:04:06: Wir reden natürlich immer mit dem Patienten als Allererstes, da liegen auch sehr viel Wert drauf.

00:04:10: Und dann wollen wir immer einen Angehörigen dabei haben wenn es irgendwie möglich ist.

00:04:15: Insbesondere natürlich dann, wenn Patienten selbst vielleicht die Symptome ... nicht bemerken, dann ist das schon hilfreich, wenn ein Angehöriger dabei ist.

00:04:21: Weil sonst kommt man nicht so richtig

00:04:23: voran.".

00:04:25: Dann untersuchen wir den Patienten neurologisch?

00:04:27: Auch das tut überhaupt nicht weh!

00:04:28: Man liegt auch in einer Untersuchungsliege oder hat die Reflexe geklopft und die Kraft geprüft, die Sensibilität, die Gesichtsnerven tut nichts weh... Und dann sind wir anhand der Informationen vom Patienten, der Fremdenamneser und der Untersuchung sowie zum Beispiel im Medikamentenplan.

00:04:44: Den sollte jeder mitbringen In aller Regel schon in der Lage eine Verdachtstiagnose zu äußern.

00:04:49: Vielmehr braucht sie erst mal gar nicht.

00:04:51: und dann können wir als nächstes eine neuropsychologische Untersuchung vornehmen, das macht bei uns geschultes Personal, das machen nicht wie Ärzte selbst.

00:04:58: da gibt es Neuropsychologe und geschulte medizinisch technische Assistentinnen die untersuchen dann ganz genau.

00:05:04: sind überhaupt Defizite da?

00:05:06: Und wo liegen diese Defiziten?

00:05:07: in welchen Bereichen denn?

00:05:10: wir sagen immer Gedächtnisstörung aber es gibt so viel was höhere Hürnleistung ausmacht.

00:05:17: Ich sage immer, deshalb lieber geistige Leistungsfähigkeit.

00:05:19: Da gehört viel mehr dazu die Sprache oder die Konzentration und die Aufmerksamkeit, die geistigen Geschwindigkeit.

00:05:24: Das kann man alles untersuchen.

00:05:26: Und das hat er alle zusammengefasst und dann äußern wie ein Verdacht!

00:05:30: Was mich noch interessieren würde, wenn Sie sagen wir untersuchen das.

00:05:33: Wie wird es untersucht?

00:05:33: Ist denn das so?

00:05:34: diese Klassiker?

00:05:35: ich glaube ganz viele kennen den UN-Test oder den Minimental Status Test.

00:05:40: also sind quasi körperliche Untersuchungen oder sind es tatsächlich ja so diese Abfragen die da passieren?

00:05:47: beides als einer ist wie gesagt neurologisch körperlicher Untersuchung die durch den Arzt durchgeführt wird.

00:05:52: Und das andere ist eine neuropsychologische Untersuchung, der von Ihnen genannte Uhntest und Minimenteltests sind sogenannte Screening-Tests.

00:05:58: Also Kurztests, die auch in der Haushaltspraxis oder beim Niedergelassenfachatz durchgeführt werden können.

00:06:03: Die machen wir auch aber das ist nur der Anfang!

00:06:05: Das heißt bei uns ist eine neopsychologischen Untersuchungen wenn der Patient dazu in der Lage ist ungefähr eine Stunde.

00:06:11: es gibt auch ausführlichere Batterien.

00:06:13: gerade bei sehr jungen Patienten speziellen Fragestellungen kann das auch mal drei Stunden dauern?

00:06:17: Das ist aber eher die Ausnahme also der normale Patient So eine knappe Stunde.

00:06:23: Und dann wird eben mit spezifischen Tests, die dafür entwickelt worden sind, die einzelne geistige Domäne untersucht?

00:06:31: Wie ich ja sagte gibt es ganz viele verschiedene und wir sind anhand der Auffälligkeiten in diesem Bereich in der Lage zu sagen das ist eher die Demenz oder dass er die Demens oder im besten Fall sagen zu können Das ist gar keine Demenz.

00:06:44: Können Sie mal ein Beispiel nennen?

00:06:46: Ja zum Beispiel Sprache.

00:06:48: Sprache ist ja eine unserer ganz, ganz hohen geistigen Funktionen.

00:06:51: Die uns auch vom Tier unterscheidet und tatsächlich ist es so dass das einige Demänzerkrankungen gibt die vorrangig mit sprach- assoziierten Schwierigkeiten einhergeht.

00:06:59: Das heißt zum Beispiel gibt es eine besondere Variante der Alzheimererkrankung wo die Patienten gar nicht so sehr Vergesslichkeit haben das was wir so kennen sondern eben mehr Sprachprobleme gibt.

00:07:10: noch andere Beispiele.

00:07:12: oder zb.

00:07:12: der Klassiker der Parkinson Patient hat auch nicht so viel Gedächtnis Probleme Der ist aber sehr langsam in der geistigen Leistungsfähigkeit.

00:07:19: Er braucht ewig für die Aufgaben, das Ergebnis ist meistens richtig am Ende.

00:07:23: Aber er braucht lange bis er dahin kommt.

00:07:25: und all das kann man spezialisiert in solchen neuropsychologischen Testbatterien so heißt es untersuchen.

00:07:30: Tut auf wie gesagt überhaupt nicht weh?

00:07:32: Man muss noch ein bisschen Zeit investieren!

00:07:35: Und wie geht's dann weiter?

00:07:36: also wir sind jetzt quasi im Ablauf bei der Verdachtsdiagnose.

00:07:40: was machen Sie mit dem Ergebnis?

00:07:44: Genau, in aller Regel ist es so, dass ich die Verdachtsdiagnose auch äußere.

00:07:47: Das heißt also wenn ich schon sehe, ich kann jetzt gar nichts objektivieren und habe keine Defizite, dann kann ich die Patienten erst mal eine gewisse Entwarnung geben.

00:07:55: Bei Patienten wo ich Auffälligkeiten finde, da definiere ich das auch.

00:07:58: Da sage ich wir haben da und da Schwierigkeiten gefunden und daraus würde ich folgende Verdachtediagnose ableiten.

00:08:03: D.h.,

00:08:04: ich sage den Leuten auch im ersten Termin, wenn nicht zum Beispiel einer Alzheimer-Krankheit vermute.

00:08:08: Also ich halte da nicht hinterm Berg.

00:08:09: Und ich sage dann, das ist erstmal unser sozusagen verdächtiger Haupt ... Verdächtiger Nummer eins.

00:08:14: Und jetzt müssen wir gucken, ob das stimmt oder nicht.

00:08:18: Dann werden die weiteren Untersuchungen eingeleitet, die ich brauche um die Diagnose zu bestätigen und auszuschließen.

00:08:24: Das ist in aller Regel relativ überschaubar bei den Gedichtenerkrankungen.

00:08:28: Wir wollen von jedem Patient einen Bild haben, optimal MRT wenn es gar nicht geht.

00:08:34: Geht auch im CT aber lieber ist uns ein MRT einfach weil die Bildauflösung höher ist.

00:08:39: Und schon sind da verschiedene Strukturen an, die uns einerseits bestimmte Krankheiten ausschließen können Das ist nicht ein Schlaganfall, eine Handlutung der Entzündung und die uns aber auch Hinweise auf einer Verdachtsdiagnose geben können.

00:08:50: Denn unterschiedliche Demenzen machen unterschiedliche Veränderungen im Kopf und damit im MRT Und dann kommt es ein bisschen darauf an was ich da sehe und was ich für einen Patienten vor mir habe würde ich auch weitere Untersuchungen empfehlen.

00:09:05: Die sicherlich wichtigste ist die Nervenwasseruntersuchung insbesondere zum Ausschluss oder zur Bestätigung der Alzheimer Erkrankung.

00:09:12: Das ist ja eine Untersuchung, vor der ganz viele Menschen Sorgen haben und ich erinnere mich da auch daran als meine Mama vor vielen Jahren nach jener uns ohne Klinikum musste um diesen Nervenmasse-Untersuch zu machen, weil sie so ... oh Gott!

00:09:27: Ist das so gefährlich?

00:09:28: Was sagen Sie Ihren Patienten und deren Angehörigen?

00:09:33: Also prinzipiell, dass es keine besonders gefährliche Untersuchungen im Vergleich zu anderen Eingriffen unter Operation.

00:09:39: Bei uns ist es so, die Dauer einer Nervenwasser-Punktion der Eingrift selbst dauert etwa zehn bis fünfzehn Minuten im Durchschnitt – das ist eine sehr schnelle Untersuchung!

00:09:49: Was viel länger dauert, ist die Vorbereitung also dem Patienten über den Eingruf zum Beispiel aufklären.

00:09:53: Das dauert tatsächlich viel länger und den ganzen Papierkran zu erledigen.

00:09:57: Wir machen diese Untersuchungen bei uns ambulant.

00:09:59: Das macht nicht jeder Standort.

00:10:01: Es setzt sich aber immer mehr durch, weil wir in den letzten zehn bis zwanzig Jahren gelernt haben das ist eine total sichere Untersuchung die man gut ambulant machen kann.

00:10:09: Wir klären den Patienten darüber auf nachdem wir Blut abgenommen und geschaut haben ob alle Blutparameter in Ordnung sind dass wir dann Eingriff durchführen können wie bei einer kleinen OP Und da wird der Patient bei uns in einem speziellen Raum in unserem Labor letztlich im Sitzen gelagert.

00:10:22: es ist immer eine unserer Schwestern dabei die dem Patienten stützt und der Arzt führt dann den Eingrift durch.

00:10:29: Daraus ist das so, wir sagen auch alles an.

00:10:30: Es sein der Patient möchte es ausdrücklich nicht.

00:10:32: Das heißt niemand muss sich erschrecken.

00:10:33: Wir sagen immer, wie machen jetzt das?

00:10:35: Sie können mich ja nicht sehen aber sie hören mich jetzt hier rascheln und wir machen das auch ohne Betäubung denn eine Betäuberung macht in dem Fall überhaupt nicht so sehr viel Sinn.

00:10:43: also Neurologen betäuben das in aller Regel nicht Und dann sagen die immer Achtung jetzt gibt's ein Pieck!

00:10:47: Das ist ein bisschen stärker als bei einer Blutentnahme.

00:10:49: Das ist aber auszuhalten kann ich aus eigener Erfahrung sagen.

00:10:52: und Dann jetzt dich muss das Nervenwasser nur abtropfen Dann zieht man die Nadel raus, flasst da drauf und der Patient ist fertig.

00:10:58: Dann ruht er noch mal so eine halbe Stunde nach und dann dafür nach Hause.

00:11:03: Und ich kann mich in all den Jahren, an denen ich Nervenwasser-Punktionen durchführe ... Das sind jetzt drei Zehn!

00:11:10: An keine einzige schwerwiegende Komplikation erinnern auch nicht bei meinen Kollegen.

00:11:15: Wir haben ja Tausende von Funktionen in dieser Zeit gehabt.

00:11:18: Es ist nie irgendwas passiert.

00:11:20: Es gibt theoretisch Risiken über die wir aufklären müssen Aber gesehen habe ich davon noch nie was.

00:11:25: Und ich möchte auch betonen, dass der Satz den ich im häufigsten höre ist, das habe ich mir viel schlimmer vorgestellt.

00:11:31: Warum hab' ich mich denn jetzt so verrückt gemacht?

00:11:33: Ich hab die ganze Nacht nicht geschlafen und es ist hier so eine

00:11:36: Pillepalle.".

00:11:38: Das tut gut, von Ihnen zu hören.

00:11:40: Was vielleicht noch mal gut ist, warum ist es so wichtig diese Nervenwasser-Untersuchung?

00:11:44: Also daraus erschließt sich ja, ob man Alzhammer hat oder nicht.

00:11:48: Genau also letztendlich die Demenzerkrankungen für die wir bisher die besten Daten im Nervenwasser haben, ist die Alzhammerkrankung.

00:11:55: Wir werden in ein paar Jahren auch andere Biomarker für andere demenzenden Nervenwasser wahrscheinlich messen können, aber das klappt noch nicht so richtig gut.

00:12:02: Aber da haben wir also etablierte Marker die uns anzeigen ja das ist ein Alzheimer.

00:12:07: nein dass es kein Alzheimer und das ist damit auch die sicherste Methode mit einer kleinen Ausnahme die ich gerne nochmal erläutern kann um eben die Krankheit zu diagnostizieren oder auszuschließen.

00:12:16: Das kann das MRT nicht und das kann auch die klinische Untersuchung nicht.

00:12:20: so gut wie das Nerven Wasser bei manchen Patienten, wenn die sehr alt sind oder Patu keine Nervenwasseruntersuchung wollen.

00:12:28: Oder vielleicht nicht punktiert werden können, weil das anatomisch nicht möglich ist oder sie eine Blutverdünnung haben, die man nicht posieren kann?

00:12:33: Dann können wir auch mal darauf verzichten!

00:12:36: Aber wenn man's ganz sicher wissen will dann braucht man es und hat vor allen Dingen jetzt an Bedeutung gewonnen durch die neuen Antikörper über die wir nachher noch sprechen, denn das geht nur mit Nachweis des Alzheimer-Proteins also dieser krankhaften Ablagerungen ohne den Nachweis dieser Kammern diese Antikörper nicht geben.

00:12:52: Deshalb hat das gerade für die jungen Patienten, also potenziell behandlungsfähige Patienten schon eine Relevanz?

00:12:58: Ja, das ist schon mal eine ganz wichtige Info, die finde ich in diesen ganzen Presseberichten über die neue Therapie so ein bisschen untergegangen ist.

00:13:07: und einen anderen Punkt dem wir glaube ich auch noch einmal festhalten sollten oder drüber sprechen sollten ist.

00:13:13: es gibt verschiedene Demänzerkrankungen alles zusammengeworfen.

00:13:17: Und jetzt gibt es die neue Demenz-Therapie und so, aber die ist tatsächlich ja nur für Alzheimer.

00:13:22: Also warum ist das tatsächlich so wichtig?

00:13:26: Wenn es um den nächsten Schritt geht also wenn sie die Diagnose gestellt haben dann in die Therapieplanung zu gehen, warum ist da eine differenzierte Diagnosse einfach quasi eigentlich die Grundlage?

00:13:38: Tatsächlich ist es die Frage die am häufigsten gestellt wird was ist denn jetzt Demenz oder Alzheimer?

00:13:45: quasi täglich mehrfach gefragt und dazu muss man also differenzieren.

00:13:48: Ich würde erst mal die Demenz definieren, was ist eine Demenz?

00:13:51: Es ist tatsächlich gar nicht so einfach wenn man das einmal in Worte fassen soll.

00:13:55: Also es ist ne Erkrankung, die chronisch pro Kretien verläuft.

00:13:58: sie muss auch mindestens sechs Monate anhalten damit man die Diagnose stellen darf und sie muss zu einem Verlust von höheren Hörnleistungen, also zu einer Einbußen der geistigen Leistungsfähigkeit führen.

00:14:10: Und nur dann ist die Demenz eine Demenz, sie muss zu einer Einschränkung in Alltagsfunktionen führen.

00:14:14: Wenn das nicht der Fall ist und der Patient also noch komplett alleine zurechtkommt trotz zum Beispiel gedächtener Störung sprechen wir von einer leichten, kognitiven Störung.

00:14:23: Manche sagen es ist die Vorstufe der Demenzen.

00:14:25: Muss man aber aufpassen?

00:14:25: Das stimmt nicht!

00:14:27: Es gibt auch Patienten ganz lange in dieser leichten Kognitivem-Störungsphase sozusagen verharren und die eben keine voranschreitende Erkrankung, keine neu rot degenerative Demenz haben.

00:14:36: Auch das ist unsere Aufgabe, das rauszufinden.

00:14:38: Beispiel, Patient ist zum Beispiel mal reanimiert worden.

00:14:41: Hat dadurch Gedächtnis einbußen?

00:14:42: Weil es zu strukturellen Veränderungen im Gehirn gab.

00:14:45: Das wird in aller Regel aber nicht schlechter im Verlauf.

00:14:47: Es ist ja passiert und dann ist das abgeschlossen oder hat einen Schlachenfall.

00:14:50: Das ist abgeschlossen und bleibt anders bei den neu rot degenerativen Erkrankungen, dem klassischen Demenzen wo's dann immer schlechter wird.

00:14:58: Da ist die leichte kognitive Störung tatsächlich die Vorstufe.

00:15:01: Das wir dann immer schlecht bis zum erreichen der Probleme im Alltag und daneben der Demenzdiagnose.

00:15:08: Dann muss man ganz klar unterscheiden die verschiedenen neurodegenerativen Demenzen.

00:15:11: Da ist mit Abstand die häufigste, die Alzheimer Erkrankung.

00:15:13: Das macht etwa drei Viertel der Diagnosen aus und der restliche Vierteln wird dann durch andere Diagnose gefüllt.

00:15:21: Dazu gehört die Durchblutungsstörungen also die sogenannte waspoläre Demenz.

00:15:25: Die ist gar nicht so häufig und häufig auch nur ein Begleitphänomen anderer Demenze.

00:15:30: Dann eine sehr häufige Erkrankung aber völlig unterdiagnostiziert ist.

00:15:33: die Lillibody-Erkrankungen und Parken sind ähnliche Erkranungen.

00:15:37: Auch andere atypische Parkinson-Syndromer gehören in diese seltenen Demenzdiagnosen und die sogenannte frontotemporale Lobärdegeneration.

00:15:46: Und dann gibt es natürlich auch noch etliche, andere neurodegenerative Erkrankungen, die auch in einer Demenz münden können – die Handignerkrankung, bestimmte Attaxin.

00:15:55: Das sind derweil ist relativ seltene Diagnose und da ist die Gedächtnisstörung meist nicht das Führende, sondern Herrmann ist ihre motorischen Symptome und kommt irgendwann die Demenz dazu.

00:16:05: Also wenn man so mal warum das zusammenfassen will, kommen wir wahrscheinlich auf ungefähr vierzig, fünfzig verschiedene Demenzarten.

00:16:12: Von denen die Alzheimer-Akrankung mit Abstand die häufigste ist?

00:16:16: Ist es dann auch so, wenn's die häufigsteste ist dass es die Krankheit ist gegen dies die beste Behandlungsmöglichkeit oder die beste begleitende Therapie dafür gibt?

00:16:25: Das ist natürlich die Definitionsfrage, wie man das auslegt.

00:16:28: Also prinzipiell ist es zumindest die besten Erforschteste von diesen Erkrankungen.

00:16:31: Sie können sich das so vorstellen?

00:16:33: Wir haben ja verschiedene Fachleute auf der Welt und die Alzheimer-Leute sind immer ein bisschen die ersten einfach weil wir diese Krankheit schon lange kennen.

00:16:39: Und der Rest hängt immer so ein bisschen hinterher.

00:16:41: Dahinter direkt hinten ran kommen die Parken so einen Fachspezialisten.

00:16:44: Ja, das ist dann die zweit häufigste Erkrankung, kennen wir auch gut.

00:16:49: Alles andere hängt noch nach.

00:16:50: Da ist die Forschung nicht soweit.

00:16:52: D.h.,

00:16:53: für die Alzheimererkrankung die besten diagnostischen Möglichkeiten, das habe ich schon erläutert.

00:16:57: Das haben wir für die anderen so noch gar nicht und wir haben auch extra dafür entwickelte Medikamente.

00:17:03: Und da haben wir im Bereich der Alzermarktwahlheit ja bisher schon seit ungefähr zwanzig Jahren die sogenannten Acetylcholinesterase-Inhibitoren, also eine bestimmte Medikanentengruppe und auch die Memantine einer zweiten Medikamentengruppe, die eine gewisse Stabilisierung der Alltagsfunktion erreichen kann.

00:17:22: Das ist aber keine Heilung, um Gottes Willen und das stoppt auch den Krankheitsverlauf nicht.

00:17:27: Und es setzt auch nicht spezifisch an der Krankheit an, sondern was das letztlich macht, ist Folgendes.

00:17:32: Es verändert den Botenstoffhaushalt im Gehirn.

00:17:34: Es kommt durch dieses Nervenzähl sterben – alle neurodegenerativen Erkrankungen kommen zum Untergang von Nervenzellen, sinken auch bestimmte Botenstoffe im Gehör ab.

00:17:43: Man können die übrigen Nervenzeilen nicht mehr gut kommunizieren.

00:17:45: Was man letztlich mit diesen Medikamenten macht, man stups so ein bisschen wieder wird Stoffhaushalt an und erleichtert damit die Kommunikation zwischen den übrig gebliebenen Nervenzellen.

00:17:54: Das führt dann zu einer gewissen Stabilisierung, das beschreiben die Patienten auch.

00:17:58: Es merken schon viele einen Effekt, es sind gute Medikamente aber sie sind eben keine Heilung und Sie werden nicht verhindern dass die Krankheit voranschreitet.

00:18:05: und sie greifen auch nicht spezifisch an der Alzheimer-Pathologie hin.

00:18:08: Also sie führen nicht dazu, dass die Nervenzeile erhalten bleibt.

00:18:11: Das können tatsächlich nur die neuen Medikamente.

00:18:13: Es können diese bisher zugelassenen Acetykone-Estrasienemitoren.

00:18:19: Wenn wir diesen Beispiel-Patienten aus der Gedächtnisambulanz, der war jetzt so in der Suchung da.

00:18:25: Dann hat eine Diagnose bekommen die lautet sagen wir mal Alzheimer wie würde es dann weitergehen?

00:18:33: Also welche Behandlung würden Sie empfehlen und wo?

00:18:35: nachrichtet sich das jetzt vielleicht erst einmal den klassischen Weg oder dass dies bisher war und das wird danach über die neuen Medikamente sprechen.

00:18:43: Ja, also prinzipiell baut die Behandlung von Demenzen immer auf mehreren Säulen.

00:18:48: Wir haben also die medikamentöse Behandelung?

00:18:50: Wir haben so etwas wie ergotherapeutische Sionleistungs-Training, also Gedächtnestraining und sozusagen sozialmedizinische Faktoren, also Unterstützung im Alltag.

00:18:59: Und alles drei sollte man auch ausspielen.

00:19:01: Also es sei dann ... Patient möchte irgendwas nicht oder merkt das hilft mir gar nicht, aber an sich versuchen wir alle drei Säuren zu bedienen.

00:19:07: Das heißt, wir entscheiden uns für eines der Medikamente.

00:19:10: Das hängt einfach ein bisschen davon ab, wie schwer ist die Demenz?

00:19:13: Wie alt ist der Patient?

00:19:14: Hat eine Begleiterkrankung.

00:19:15: Und das muss man so ein bisschen berücksichtigen.

00:19:16: Was hat er noch für Medikamente?

00:19:17: Dass es da nicht interagiert.

00:19:19: Dann entscheiden wir uns für einen Medikament und sollte das mal nicht vertragen werden, hat man andere zur Auswahl.

00:19:25: Also viele sind dann immer so verzweifelt weil sie denken kann man nichts mehr machen doch wir haben ja mehrere Medikamente.

00:19:29: Da kann man auch wechseln.

00:19:31: Dann versuchen wir in aller Regel jedem Patienten auch Agotherapie zu rezeptieren dass ihr das zumindest mal ausprobiert.

00:19:37: Viele Patienten beschreiben sehr gute Effekte und machen das sehr gerne Und dann beraten wir die Angehörigen hinsichtlich der sozialmedizinischen Situation.

00:19:44: Das hängt natürlich auch davon ab, wie schwer der Patient betroffen ist.

00:19:47: Jemand, der jetzt noch gar keine Hilfe im Alltag bedarf, braucht keinen Pflegegrad.

00:19:51: Aber wenn ich jemanden habe, der vielleicht schon beim Einkaufen, beim Kochen oder bei Bankbehördenangelegenheiten Hilfe braucht, hat er recht auf den Pflegegrat.

00:19:57: Dann unterstützen wir die angehörige bei der Pflege-Gratbeantragung oder zum Beispiel bei berufstätigen Patienten, dass man gemeinsam mit dem Betriebsmediziner eine Lösung findet hinsichtlich der Berendung dieser Patienten.

00:20:09: Da müssen wir uns nichts vormachen, die schon ein Jahr lang krankgeschrieben sind, da kann man nicht einfach wieder mit einer Diagnose eingiedern.

00:20:16: Das wird nicht funktionieren und das muss man eben besprechen mit den Angehörigen.

00:20:21: in aller Regel diese drei Komponenten.

00:20:23: Was mich interessiert ist ja also mal Ihre Perspektive dazu zu hören.

00:20:28: so eine Diagnosis wenn man sie bekommt als betroffen auch als Verangehörige Ein ganz schöner Schock und macht wahnsinnig viel Angst und Sorge.

00:20:40: Was können Sie Ihren Patienten und Patientinnen damit geben?

00:20:44: Das ist auch eine häufige Frage von unseren Studenten.

00:20:46: tatsächlich, wenn wir also was mit den Studenten haben?

00:20:49: die haben ganz schreckliche Erwartungen wie das bei uns in der gedechten Sprechstunde ist.

00:20:52: Also die befürchten das Schlimmste und die meisten gehen strahlenden Lachen raus und haben gesagt, dass hätten wir nie gedacht, dass wir hier auch lachen dürfen mit dem Patienten.

00:21:01: Also es ist bei uns nicht alles todtraurig, das muss man mal ganz klar sagen letztendlich ein Patient, der zu uns kommt.

00:21:07: Der vielleicht selbst Defizite bemerkt oder wo Angehörige Defiziten bemerken?

00:21:10: Die Leute sind nicht blöd!

00:21:11: Sie wissen das stimmt irgendwas nicht.

00:21:13: Das heißt sie haben ja schon eine gewisse Erwartungshaltung und natürlich hoffen alle da ist nichts.

00:21:18: aber man hat ja so ne Körperwahrnehmung und die ist oft richtig und das heißt also... gewissermaßen geprimped, da könnte was sein.

00:21:26: Und dann habe ich ja schon gesagt, ich halte von Anfang an nicht hinterm Berg.

00:21:29: Also wenn ich die Verdachtsdiagnose für einen Alzheimer habe und ich merke der Patientin und die Angehörigen verkraften das emotional, dann spreche ich das auch vom Anfang an.

00:21:37: Weil ich finde es irgendwie nicht richtig... also wenn ich in so einem Nebel halte und dann plötzlich nach der Nervenwasserkonktion den Diagnose-Vonlatz knalle, das finde ich ganz unschön!

00:21:46: Ist diese Klarheit wichtig?

00:21:47: Vielleicht sogar für die Betrachter?

00:21:49: Ich finde schon.

00:21:50: Also, sonst ist das manchmal ein bisschen aus Einwölgen fallen und so hat man eben noch mal ein bisschen mehr Zeit einen Termin mehr sich ein bisschen darauf vorzubereiten, dass das rauskommen könnte.

00:22:01: Das kommt ein bisschen drauf an.

00:22:01: wenn ich natürlich merke es sind sehr Patienten zum Beispiel gar keine Krankheitseinsicht hat dann werde ich nicht alle zwei Sekunden das Wort Alzheimer benutzen.

00:22:08: das funktioniert nicht da mache ich den bloß aggressiv.

00:22:10: aber wenn ich merke dass es jemand der kann das annehmen die Angehörigen können damit umgehen dann versuche ich klar zu koordinizieren Denn wir machen ja auch keine Heilnis daraus, wenn jemand sich ein Bein gebrochen hat.

00:22:19: Da sagen wir ja auch klar das ist das Problem.

00:22:21: Vielleicht ist da der Unterschied?

00:22:22: Da gibt es die Hoffnung auf Heilung.

00:22:24: Ja los!

00:22:26: Um natürlich eine Diagnose anzunehmen, muss ich auch verstehen.

00:22:29: Da muss natürlich verstehen was ist mein Gegner und was wir dann tatsächlich immer machen ist dass wir ja wirklich frühzeitig anfangen zu behandeln so das die Leute auch merken.

00:22:37: wir verzögern da auch nichts.

00:22:38: es ist ja oft ein Problem dass die leute keine termine kriegen oder nichts angefangen wird.

00:22:43: also wir fangen wirklich so früh wie möglich an weil wir wissen dann bringen die medikamente auch irgendwie in effekt

00:22:48: Egal ob jetzt, sag ich mal, gängige Medikamente oder die neuen.

00:22:51: Je früher umso besser...

00:22:53: Ja, ja, je früher um so besser!

00:22:54: So ist es tatsächlich und das ist für viele schonmal eine Hoffnung weil sie dann auch einen Effekt merken.

00:22:59: nicht alle zugegebenermaßen.

00:23:00: warum manche Leute besser profitieren anrichtet wissen wir noch nicht ganz genau aber viele Patienten merken guten Effekt und sind dann erstmal dankbar dafür dass wir das verlangsamen konnten.

00:23:09: Und wie gesagt, viele profitieren auch von der Agotherapie und einfach von diesem Gesamtpaket der Beratung.

00:23:14: Das heißt wir fangen die auf ... Ich mein das ist ja eine Riesenlast, die erst mal kommt so, wir haben jetzt Alzheimer!

00:23:20: Und dann denkt man an irgendwelche Fernsehberichte, die man gesehen hat, denkt sofort an Pflegebedürftigkeit, an Bettlegerigkeit oder Tod.

00:23:25: Das ist aber nicht so.

00:23:26: Das wenn er erstmal mit den Leuten redet und was ich immer sage es... Es ist morgen nichts anderes als gestern.

00:23:31: Diese Krankheit begleitet sie seit ... Jahren, und zwar nicht erst seit sie die ersten Symptome bemerkt haben.

00:23:37: Sondern schon zehn, fünfzehn Jahre vorher gehen ja die Veränderungen im Gehirn los.

00:23:41: Das heißt also das geht nicht seit gestern und es ist auch in einem halben Jahr nicht alles verloren sondern sie wird sich jetzt einige jahre begleiten.

00:23:48: Sie werden damit leben und umso älter der Patient, umso wahrscheinlicher ist es auch dass er mit dieser Diagnose aber nicht an dir ist dieser Diagno so stürmt.

00:23:56: bei jungeren Patienten ist das was anderes.

00:23:58: das heißt das mal einfach den so ein bisschen auch dieses organisatorische, was dann auf einen Superm ein bisschen strukturiert an die Hand gibt.

00:24:05: Was muss ich denn?

00:24:05: Wie mache ich das mit dem Pflegegrad?

00:24:07: Das wissen ja viele Leute zum Beispiel gar nicht, dass man das einfach sagt.

00:24:11: Ja, nee, das ist dieser andere Dschungel der sich da so vor allem auftut.

00:24:13: Genau!

00:24:14: Und dass man die Leuten auch klar Anlaufpartner an die hand gehen kann.

00:24:18: Also sei es auch für spezifische Pflegeberatungen, mit denen wir zusammenarbeiten oder aber Gerade für unsere Angehörigen von jungen Patienten haben wir auch eine eigene, angehörige Gruppe, wo noch mal die Krankheit spezifisch erläutert wird.

00:24:31: Umgang mit Verhaltensstörungen aber auch nochmal solche organisatorischen Prozesse was es eine Patientenverführung und was das eine Vorsorge voll macht.

00:24:37: Das wird sehr gerne angenommen.

00:24:39: Wir haben da eine Mitarbeiterin Frau Schneider, die macht das also mit einem riesen Herzblot mehrfach die Woche, dass sie hier mit den Angehöhrigen noch einmal arbeitet um letztlich auch denen zu helfen, die Diagnose zu verarbeiten und sich auf diesem Bürokratie-Jungle einlassen zu können.

00:24:53: Und das sind eigentlich Dinge, die kann man relativ gut in Leuten an die Hand geben.

00:24:57: Ich möchte da auch mal betonen, zum Beispiel meinen Patienten mit einer schweren Herzensoffizienz – ja?

00:25:03: Das ist eine chronische Erkrankung, die mutmaßlich zum Tode führt, die mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität einhergeht.

00:25:09: Die kann ich nicht heilen!

00:25:11: Ich transplantiere das Herz aber dann Total fit.

00:25:14: Oder mit vielen Krebserkrankungen, viele Krebserkrankungspatienten, die draußen so rumlaufen und man das gar nicht ansieht sind dauerhaft unter Therapie weil sie eine palliative Diagnose haben, die sich geheilt aber die leben noch viele Jahre damit.

00:25:26: Und ich würde es vielleicht mal ein bisschen so relativieren und versuchen schon das positive daran zu sehen dass man damit noch eine ganze Zeit lang leben kann und zwar auch ganz gut leben kann.

00:25:36: also natürlich ist es irgendwie herausfordernd und traurig.

00:25:40: Und keine schöne Diagnose, aber ich glaube das was Sie sagen ist ganz wichtig für Angehörige auch sich zu informieren Wissen zu organisieren und eben nichts ja so in dieser Einsamkeit auch zu bleiben.

00:25:53: Genau!

00:25:54: So ist es.

00:25:54: dafür sind eben solche Selbstvergruppen angehörigen Gruppen einfach total wichtig.

00:25:59: Was wir auch gemacht haben oder was Frau Schneider organisiert hat, ist sie dürfen sich danach bei uns weiter treffen.

00:26:03: Also das sind ja in aller Regel diese zehn- oder zwölf Wochen die professionell begleitet werden und dann dürfen die sich zum Kaffee grenzigen, da stellen wir den Raum zur Verfügung noch weiter treffen weil da finden sich einfach Freundschaften und die bekommen immer so ein bisschen von uns selbst Entspannungsverfahren an die Hand Möglichkeiten wie Sie selber auf sich achten können denn unsere pflegenden Eingeführungen sind ja die wichtigsten Bei der ganzen Sache sind ja nicht die Ärzte, um Gottes Willen.

00:26:25: Also bei diesem ganzen Thema Demenz wie Ärzten ist ganz unwichtig, sondern wichtig sind die vielen Angehörigen.

00:26:30: Ohne diese würde unser Gesundheitssystem zusammenbrechen.

00:26:33: Es würde sofort kollabieren wenn wir versuchen alle Dementen im Heim unterzubringen – es geht nicht!

00:26:37: Das heißt also... Wir müssen uns ja diese Leute auch erhalten und sie über das Stange halten.

00:26:42: Das bedeutet auch Selbstfürsorge, dass die Mechanismen lernen.

00:26:45: Wie kann ich das auf viele Schultern verteilen?

00:26:47: Und was kann ich für mich tun und wo kann ich Entlastung

00:26:50: erfahren?".

00:26:52: Es erinnert nichts an der Diagnose, dass es anstrengend ist und Kraft braucht.

00:26:58: Aber es macht vielleicht ein kleines bisschen leichter.

00:27:00: Und zumindest ist das Feedback, das wir bekommen, die Angehörigen das sehr gerne wahrnehmen.

00:27:05: Am liebsten alle bei uns?

00:27:06: Das geht leider nicht!

00:27:09: Wie viele Gruppen können Sie da

00:27:10: unterbringen?!

00:27:12: Wir machen zwar zwei Termine pro Woche, also laufen parallel zwei Gruppen aber es gibt ja noch andere Pflegeberatungen.

00:27:17: Rad in Magdeburg haben wir noch eine Stelle mindestens eben so viel Herzblut auch mit Kollegen, die bei uns im Haus gearbeitet haben.

00:27:24: Also da wird das sozusagen weitergeführt und kann ich guten Gewissens auch alle hinschicken.

00:27:29: Da habe ich überhaupt keine Zweifel!

00:27:31: Ja und an dieser Stelle vielleicht nochmal der kurze Hinweis.

00:27:34: Die Sideria bietet auch Seminare und Gruppen für Angehörige kostenfrei, die sind einfach eine gute Alternative wenn man digital sich informieren möchte und jetzt zum Beispiel auch nicht die Zeit hat vor Ort um zu einer angehörigen Gruppe zu gehen.

00:27:50: Und ja ich glaube auch tatsächlich dieses Miteinander.

00:27:56: Der einzige ist, es fühlt sich leichter manchmal da so ein.

00:28:00: Das kann man da abbauen und findet auch irgendwie ganz praktische Tipps.

00:28:04: So hab ich's gelernt!

00:28:06: Ja,

00:28:07: das ist tatsächlich so.

00:28:09: Ich kann das ja kurz mal anreißen.

00:28:10: Sie wissen dass ich habe vor einigen Monaten meine Tochter bekommen als erste Kind Und mir hilft der Austausch mit anderen Eltern ja auch wenn Mama wieder denkt ach du Gott wie soll ich denn damit klarkommen?

00:28:21: Dass es nicht das Problem ist, nicht gelöstem mit anderen redet.

00:28:24: Aber man merkt die haben das gleiche Problem und findet irgendwie einen Weg drüber zu lachen.

00:28:28: Und so ist das ja auch mit unseren Angehörigen.

00:28:30: Genau so ist es auch.

00:28:31: Das stärkt ihr einfach wenn sie merken ich bin nicht allein damit.

00:28:34: Es gibt vielleicht doch noch ein kleines Trick den der eine oder andere schon ausprobiert hat.

00:28:39: Ich würde mit ihnen sehr gerne auch nur über die neuen Antikörpertherapien sprechen.

00:28:44: Über die wurde ja schon einiges geschrieben und ich finde dass immer so ein bisschen von zwischen große Hoffnungsträger und absolute Enttäuschung.

00:28:54: Da habe ich das Gefühl, so sind die Artikel.

00:28:56: Vielleicht können Sie mir helfen einzuordnen was ist jetzt tatsächlich das Neue?

00:29:00: Und was kann diese Antikörpertherapie bis hier halt nicht so möglich war?

00:29:05: Dazu muss man ganz kurz ein bisschen in die Paturfysiologie der Alzheimererkrankungen.

00:29:09: keine Sorge, es wird jetzt nicht hochbioschemisch.

00:29:12: Man muss nur einfach verstehen dass jeder Demenz ein krankhaftes Protein zugrunde liegt.

00:29:16: Es ist für jede Demenz eine anderes krankeftes Proteine.

00:29:20: Bei der Alzheimer-Erkrankung sind das zwei Proteine.

00:29:23: Das ist einmal das Ameloid, ein Protein, das eben fehlgefaltet wird und durch die Fehlfaltung dann die unschöne Angewohnheit hat zu verklumpen und dadurch die Aktivität der Nervenzelle zu behindern.

00:29:34: Das andere Protein ist das Tau, ein hyperphosphoryliertes Tau dass auch durch diese chemische Veränderungen dazu neigt zu aggregieren und die Nervenzelle in ihrer Funktion zu behindern.

00:29:45: Und wenn sie nicht richtig arbeiten kann, geht es irgendwann unter.

00:29:48: Was letztlich da entwickelt wurde sind Antikörper gegen eins dieser pathologischen Proteine, diese krankhafte Eiweiß- nämlich gegen das Ameloid.

00:29:57: Es ist auch keine ganz neue Entwicklung.

00:29:59: Das muss man ganz klar sagen.

00:30:00: Also diese Ameloitantikörper, so heißen die, sind seit etwa fünfundzwanzig Jahren in der Entwicklung bis tatsächlich dann auch welche entwickelt worden.

00:30:12: Da gab es eine andere Krankheit, wo man das schon

00:30:14: hat.

00:30:15: Die Alzheimer-Forschung ist ja mit die Älteste.

00:30:19: Da gab's ja die ersten Versuche in den Achtzigerjahren mit anderen Medikamenten und seit etwa der Jahrtausendwende gab es immer wieder Versuche Bildung des pathologischen Proteins einzugreifen an verschiedenen Stellen und es ist leider immer gescheitert.

00:30:34: Und der Hauptgrund, warum das gescheitert ist, ist wahrscheinlich eine schlechte Patientenselektion.

00:30:38: Wahrscheinlich sind viele von diesen Medikamenten gar nicht schlecht gewesen aber wir haben halt alles was wir irgendwie klinisch als Alzheimer eingeschätzt haben in Studien inkludiert!

00:30:46: Und heute wissen wir, wo wir diese spezifischen Nervenwasser-Marke haben.

00:30:50: Da waren ein Haufen Leute dabei, die hatten keine Alzheimer.

00:30:52: Wenn ich natürlich die falschen Leute behandle kann da nur Kauderwäsche rauskommen.

00:30:55: und jetzt hatten wir also in den letzten Jahren deutlich bessere Studien.

00:30:58: es war immer der Nachweis des Ameloids gefordert damit ich wirklich sagen kann das ist eine Alzheimer Patient.

00:31:03: und dann musste man noch ein bisschen daran feilen dass die Medikamente auch da an kommen nämlich im Kopf wo sie hin sollen.

00:31:08: und letztlich führte das dann dazu dass eben nach ja ungefähr zwanzig jahren Entwicklung Anfang der Zwei-Tausend-Zwanziger, dann in den USA und jetzt auch nachfolgend in der Europäischen Union.

00:31:19: Dann zwei Antiammeloideantikörper zugelassen worden sind.

00:31:23: Und die zwei Präparate, die jetzt zugelassen wurden, da ist es tatsächlich so, dass man auch nachweisen kann, dass es zu einer Stabilisierung der geistigen Leistungsfähigkeit kommt.

00:31:32: Das ist natürlich das was für den Patienten wichtig ist.

00:31:34: nicht ob ich das Protein auswasche wenn er's gar keinen Effekt hat ja das macht natürlich keinen Sinn.

00:31:39: Und das können diese zwei Antikörper, die jetzt zugelassen worden sind im letzten Jahr auch in der EU.

00:31:44: Wir setzen sie in Magdeburg auch schon erfolgreich ein.

00:31:48: Sie haben gesagt Stabilisierung!

00:31:51: Was heißt das nun?

00:31:51: Weil meine Hoffnung als Angehörige, als Betroffene ist bei dem Punkt Stabilisierung es bleibt alles so wie's ist.

00:32:00: Das impliziert ja so'n bisschen wenn man das krankhafte Protein auswäscht dass dann die Krankheit zum Stillstand kommt oder gar reversibel ist.

00:32:09: Das liegt daran, dass wir hier mit mehreren Proteinen zu tun haben.

00:32:13: Wir können ein Protein angreifen aber der Kaskade für das andere Protein hat in aller Regel schon begonnen.

00:32:20: D.h.,

00:32:20: es sind zwei unabhängig voneinander laufende Phänomene d.h.

00:32:24: ich kann den Untergang von Nervenzellen nicht vollständig stoppen weil bereits eine weitere wie so einen Domino-Stein so eine Reihe ins Ingang gekommen ist.

00:32:33: Was erreichen die Medikamente tatsächlich praktisch?

00:32:36: Sie verzögern den Krankheitsverlauf.

00:32:39: Und da kann ich nur die Studienergebnisse letztlich zitieren, das ist über anderthalb Jahre dieses Medikament gegeben worden und im Durchschnitt wurde der Krankheits- verlauf um etwa vier Komma fünf bis sechs Monate in anderthhalb Jahren verzögert.

00:32:51: Das ist also die Zeit, die die Patienten gewonnen haben.

00:32:53: Und jetzt könnte man ja sagen naja was sind denn Virenheitmonate?

00:32:57: Da müsste sich ganz klar einhaken!

00:32:59: In jeder Krebstherapie sind viereinhalb Monate unglaublich vielen.

00:33:02: Das muss man klar sagen, da reden wir zum Teil von acht Wochen Verlängerung.

00:33:07: Und man hat mittlerweile ja Langzeitdaten, weil die Präparate in den USA schon einige Jahre zugelassen sind.

00:33:12: Da haben wir jetzt mittlerweile drei, vier, fünf Jahresdaten und da sieht man das dieser Effekt tatsächlich sich aufsummiert und anhält.

00:33:18: Das heißt umso länger die Krankheit läuft, um so länger wird auch die gewonnene Zeit.

00:33:23: Und das ist natürlich ein sehr, sehr positives Ergebnis gerade eben für die jungen Patienten und da haben sie vollkommen recht wo der Krankheitsverlauf oft aggressiver ist.

00:33:31: Deshalb erkranken wir wahrscheinlich auch so früh, weil die so eine aggressive Verlauchsform haben.

00:33:36: Da bringen dann aufsummiert einige Monate ne ganze Menge.

00:33:40: Also jetzt mal rein theoretisch wenn man ganz ganz früh Bescheid wüsste, weil man vielleicht eine genetische Variante hat könnte man das Medikament schon ansetzen damit dieser Prozess gar nicht erst in Gang kommt.

00:33:56: Rein theoretisch, rein praktisch nicht.

00:33:58: Es hat mehrere Bewandnisse.

00:34:00: Tatsächlich ist es so, nehmen wir mal an jemand wird aus irgendeinem Grund Nervenwasser punktiert.

00:34:06: Irgendjemand macht die Alzheimer-Marker mit obwohl es vielleicht gar keinen Grund dafür gab.

00:34:09: und man weiß ich habe die Anlage dafür im Nervenwasser und werde irgendwann erkranken.

00:34:13: das ist ja so die C-Kruppe.

00:34:14: Die Genetischen würde ich gleich noch besprechen.

00:34:17: Dann könnte man theoretisch sagen, dem Thema so ein Antikörper und dann bricht die Krankheit gar nicht aus.

00:34:21: Und das ist ein fantastischer Gedanke und die Pharmafirmen sind da auch schon draufgekommen.

00:34:24: dazu laufen natürlich Studien ja.

00:34:26: Da gab es mehrere Versuche, dass bis jetzt immer gescheitert aus verschiedenen Gründen.

00:34:30: aber die Idee ist tatsächlich dar, die Krankheiten gar nicht Ausbrechen zu lassen und wenn das klappt wäre das super!

00:34:36: Da müssen wir uns nur noch überlegen wie machen wir das mit den Nervenwasser von all den Leuten?

00:34:39: Aber da werden wir Lösungen finden jetzt mit den Blutmarkern.

00:34:43: also Das wird natürlich nicht gehen, dass wir uns alle reihenweise punktieren lassen.

00:34:46: Aber rein theoretisch wäre das denkbar.

00:34:48: Rein praktisch hat es wie gesagt nicht funktioniert, gab es mehrere Ansätze und zu den genetischen Varianten muss man sagen da ist es leider so die sind ja nicht so richtig getestet worden.

00:34:56: Das heißt wenn eine genetische Variante vorliegt dann darf ich den Antikörper gar nicht geben sagt die aktuelle Fachinformationen.

00:35:04: Das ist genauso wie bei den Patienten mit Down-Syndrom.

00:35:06: Alle Patienten, mit Downssyndrom oder Trisomie einundzwanzig bekommen ja im Laufe ihres Lebens eine Alzheimererkrankung und für diese Patienten sind tatsächlich die aktuellen Antikörper nicht zugelassen weil diese Patienten aus noch nicht ganz klaren Gründen ein erhöhtes Risiko für Nebenlockungen haben.

00:35:21: Genau, wir sprechen gleich schon an.

00:35:24: Wer kann überhaupt diese neue Therapie bekommen?

00:35:27: Das gibt ja noch weitere Einschränkungen.

00:35:29: Ja

00:35:30: also das war so eine riesengroße Sorge als die Antikörper zugelassen worden sind dass unser Gesundheitssystem jetzt kollabiert weil alle Patienten diese wahnsinnig teure Antikörper bekommen.

00:35:38: Das muss man total relativieren und ein bisschen einordnen.

00:35:41: Also teuer

00:35:42: sind sie natürlich!

00:35:43: Aber

00:35:43: es sind viele andere Medikamente auch.

00:35:46: So teuer ist das gar nicht.

00:35:47: Ein Vergleich zu einigen Kripsmedikamenten MS-Medikamenten im Vergleich zu einem Medikament für sehr seltene Erkrankungen ist das quasi nicht sehr teuer.

00:35:56: Wir haben diese twenty-fünfzehntausend Eurojahres Therapiekosten, dass verschlingen einige Krebspatientinnen in zwei Wochen.

00:36:01: Das muss man einfach so sagen und das ist auch völlig in Ordnung.

00:36:04: Das heißt also, man muss es ein bisschen relativieren.

00:36:06: Und bei weitem nicht jeder Alzheimer Patient kann diese Therapie bekommen oder wird von dieser Therapie profitieren.

00:36:13: Gehen davon aus, dass etwa zehn Prozent aller diagnostizierten Alzheimer Patienten von dieser Therapie profitieren.

00:36:20: Und dann sind das ja gar nicht so viele Patienten.

00:36:23: Was ist jetzt die Patientin, die wir sozusagen in den Fokus rücken und die auch bei uns behandelt werden?

00:36:28: Das sind junge Patienten!

00:36:30: Was sind für sie denn junge Patienten?

00:36:31: vielleicht, dass wir das noch einmal klären?

00:36:33: Unter fünfundsechzig.

00:36:34: Ja, das ist vor allen Dingen so eine Zielgruppe.

00:36:36: Man kann natürlich auch überfünfundsächsigjährige behandeln.

00:36:39: Wir haben auch einige siebzigjährige und wahrscheinlich auch noch älterer.

00:36:42: Aber ich sage mal der erste Fokus liegt natürlich auf diesen ganz jungen Patienten einfach weil... Die haben wenig Begleiterkrankungen, die werden das Medikament gut vertragen und sie haben den größten Benefit davon.

00:36:54: Ganz leicht Betroffene.

00:36:55: Also so früh wie möglich!

00:36:57: Es nützt uns nichts, wenn der Patient bereits mit einer mittelgradigen Demenz kommt.

00:37:01: Dafür ist das Medikament auch nicht zugelassen weil da bringt es einfach nichts.

00:37:04: Das heißt Zulassung ist erfolgt für die leichte kognitive Störung und für die leicht gradige Demenz.

00:37:09: D.h.,

00:37:10: also da dürfen noch nicht viele Alltagsprobleme da sein um ein Gefühl dafür zu bekommen.

00:37:14: Da sollte jemand auf jeden Fall in der Lage sein irgendwie ein paar kleinere Einkäufe zutätigen sich natürlich anzuziehen zu waschen.

00:37:20: Das sollte alles funktionieren allein lebend ja so bisschen Hilfe bei Banken oder ein bisschen Hilfeerinnerung.

00:37:25: Das ist in Ordnung, aber da dürfen keine schweren Defizite

00:37:27: vorliegen.".

00:37:28: Und dann Patienten, die möglichst wenig Begleiterkrankungen haben?

00:37:31: Vor allen Dingen so was wie Kripserkrankungen – das geht nicht!

00:37:34: Ja, weil es ist ein eigenes immunologisches Phänomen, da können wir nicht mit irgendwelchen Antikörpern worum hantieren.

00:37:39: Die dürfen auch keine Chemotherapie bekommen.

00:37:41: Es müssen Patienten sein, die sonst ein relativ gesundes Gehirn haben.

00:37:45: D.h.,

00:37:45: sie dürfen keine Schweren durch Blutungsstörungen oder gar kleine Blutungen im Gehirnt haben.

00:37:49: Es müssen Patienten sein, die keine schwere Blutverdünnung bekommen.

00:37:52: Sollte was wie ASS in Ordnung?

00:37:54: Aber es gibt ja diese stärkeren Blutfördöner wie Pallitromarkomar, Pradaxa usw.

00:37:59: Das wäre eine Kontrahindikation.

00:38:01: Da darf man also nicht geben, weil darunter wiederum Nebenwirkungen häufiger auftreten.

00:38:06: Dann kommen wir vielleicht, Sie haben es schon angedeutet mit den Nebenwirkungen.

00:38:10: Eine erhäufige Nebenwerkung von der ich gelesen habe hier in Flotung und hier in Schwellung.

00:38:15: Was steckt dahinter?

00:38:17: Und wie wahrscheinlich ist das denn, so eine Nebenwärkung zu bekommen?

00:38:20: Ja, das ist halt leider ganz schlecht mit der medialen Berichterstattung gelaufen, sagen was mal so.

00:38:25: Erst hieß es große Hoffnung man kann sie alle heilen, was falsch ist und völlig falsche Hoffnung geweckt hat sind tatsächlich Patienten in den Studien gestorben und dann hieß es, dass das absolut häufig zeugt.

00:38:36: Das darf man niemandem

00:38:36: geben.".

00:38:37: Und die Wahrheit liegt wie so oft natürlich dazwischen.

00:38:40: Das heißt also diese Nebenwirkungen, diese Hirnschwellungen oder Hirnblutungen – wir Fachleute sprechen von sogenannten Arias – Wenn wir uns die Bilder von den Patienten angucken, relativ häufig auf.

00:38:53: So etwa bei zwanzig bis dreißig Prozent der Patienten treten diese Bildmorphologischen Veränderungen im Kontroll-MRT auf.

00:39:00: Das heißt ich kann im MRT eine Schwellung sehen?

00:39:04: Richtig!

00:39:05: Wir machen regelmäßig MRTs, Ausgangs-MRTs und dann werden regelmäßig in bestimmten Abständen MRTs gemacht und anfangen sehr häufig, dann wird das immer selten.

00:39:13: Und da sieht man tatsächlich bei den Patienten entweder diese leichten Schwellungen oder auch diese kleinen Mikroblutungen.

00:39:20: Wie gesagt, je nach Antikörper so in zwanzig Prozent der Patienten aber die aller aller aller wenigsten dieser Patienten bemerken irgendwas davon unter ein Prozent dass tatsächlich Patienten neurologische Ausfallsymptome bekommen aufgrund einer Schwellung oder einer Mikroblutung.

00:39:40: Was kann das für Symptome machen?

00:39:41: Es sind Kopfschmerzen, Schwindel ... Schlaganfall ähnliche Symptomen.

00:39:46: Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen.

00:39:49: Anfallsähnliche Ereignisse, so wie epileptische Anfälle.

00:39:53: Aber wie gesagt, es ist alles total selten.

00:39:55: Wir haben's bei noch keinen Patienten gesehen.

00:39:57: Das möchte ich auch betonen.

00:39:59: Wie viele Patienten hatten Sie denn schon?

00:40:02: Ich glaube,

00:40:03: wir sind jetzt bei zwölf oder dreizehn.

00:40:05: Und das gibt natürlich einige größere Städte München, Berlin, mehr Einwohner.

00:40:09: Die haben auch schon mehr Patienten und wir sind keine so schweren Nebenwirkungen bekannt.

00:40:13: Das heißt also es ist relativ selten auch in den Studien gewesen dass überhaupt diese Nebenwürkungen symptomatisch aufgefallen sind.

00:40:21: Das waren dann zufallsbefund im MRT und da muss man auch Konsequenz erziehen

00:40:24: z.B.,

00:40:25: dass man die Dosis reduziert oder mal eine Gabe weglässt.

00:40:28: aber das führt nicht automatisch dazu dass der Patient den Antikörper gar nicht mehr bekommen kann.

00:40:33: Und was wir jetzt auch gesehen haben, das ist ganz interessant.

00:40:36: Auch in diesen Langzeitdaten und so länger man das Präparat gibt umso unwahrscheinlicher wird es dass dies auftritt.

00:40:41: Das heißt also wer das dann erhalten hat und dann sozusagen eine gewisse Zeit sicher überstanden hat, der wird es dann auch im Verlauf nicht mehr kriegen.

00:40:49: Ja das Risiko ist dann so gering, dass das nicht mehr auftreten wird.

00:40:52: Deshalb muss man also klar ein bisschen dieser diese Angst die da geschürt wurde relativieren.

00:40:57: ja da sind Patienten in den Studien gestorben aber auch in der Placebogruppe sind Leute gestorbt Möchte ich mal betonen, denn was sind das für Patienten?

00:41:05: Das sind in aller Regel alte und multimorbide Patienten mit einer Alzheimer-Erkrankung, die da in diese Studien eingeschlossen wurden.

00:41:12: Die können auch einfach mal an etwas Anderem versterben.

00:41:15: Und tatsächlich, wenn man das rundheubricht warnt es nicht viele Patienten, die an dem Präparat gestorben sind.

00:41:20: Das waren drei von über tausend.

00:41:23: Und was ist da passiert?

00:41:24: Es ist etwas passiert, was heutzutage eigentlich nicht mehr passieren kann oder darf.

00:41:28: Diese Patienten hatten entweder eine starke Blutverdünnung.

00:41:30: Da wissen wir ... Da dürfen wir es nicht geben.

00:41:33: Oder sie haben eine systemische Blutverdünnung bekommen, so eine Trombolyse bei einem Schlaganfall verdacht.

00:41:40: Das wissen Sie auch?

00:41:40: Dass darf auf der Patient nicht bekommen, jeder Patient bekommt einen Pass und da steht das auch drin, dass man den Patienten damit nicht behandeln darf.

00:41:46: Und dann gab's noch eine wichtige Gruppe.

00:41:48: Dann muss ich jetzt ein bisschen in die Biochemie gehen... Das sind diese sogenannten ApoE-IV-Romozygotenpatienten.

00:41:54: Das würde ich gleich noch mal erläutern... Genau, das

00:41:56: müssen Sie hier klären!

00:41:57: Das

00:41:57: kann ich gerne klären aber die sind auch mit in den Studien drin gewesen und die haben ein erhöhtes Produktungsrisiko und in der EU ist das Präparat für diese Patienten nicht zugelassen worden.

00:42:05: Wir dürfen sie nicht behandeln damit.

00:42:07: Auch dadurch sinkt das Risiko für diese schweren Komplikationen nochmal massiv ab.

00:42:12: D.h.,

00:42:12: diese Real-Life-Daten außerhalb der Studie sind viel besser als in den Studien gewesen.

00:42:17: Was ich auch gelesen habe oder von jemandem gehört hab, dass die Therapie sehr aufwendig wäre im praktischen Alltag.

00:42:23: Wie erleben Sie das in der Ambulanz?

00:42:27: Genau wie erleben das die Patienten und die Angehörigen?

00:42:30: Das haben wir auch gedacht.

00:42:31: Wir haben auch gedacht, jetzt müssen alle zwei oder alle vier Wochen nach Präparat kommen das macht sowieso keiner mit.

00:42:37: Das ist genau das Gegenteil der Fall.

00:42:39: tatsächlich, wir haben ja eine Infusionsambulanz,

00:42:42: d.h.,

00:42:42: die Patienten sind eingebettet in andere Infusionspatienten.

00:42:45: aber dadurch dass sie alle in ihren gleichen Rhythmen kommen kennen sich ja dann irgendwann.

00:42:50: und tatsächlich haben sich da richtig kleine Krüppchen gebildet, die Angehörigen sind immer dabei, die Quasseln lande die ganze Zeit viele gehen dann auch nochmal einen Kaffee trinken, die empfinden es in aller Regel als was Positives, dass sie so oft erstens unter ärztlicher Kontrolle sind natürlich sehr sehr oft dann noch mal ein Arzt.

00:43:06: Ja, diesen Austausch ist ja quasi so eine private Angehörigegruppe, die sich da gebildet hat.

00:43:11: Das empfindet Patienten in aller Regie nicht als ganz große Belastung.

00:43:15: Was noch relativ aktuell ist der gemeinsame Bundesausschuss, der Medikamente immer bewertet und wo es dann letztlich auch darum geht finanzieren Krankenkassen oder nicht hatten diese beiden Antikörpertherapien ich nennen sie mal noch damit wie Sie auch gehört haben also Lekanemab?

00:43:34: Er hat gesagt, dass es keinen belegten Zusatznutzen gibt.

00:43:39: Was heißt das jetzt für die Patienten und Patientinnen?

00:43:43: Gibt's diese Therapie noch weiterhin oder muss man sie vielleicht sogar selber bezahlen?

00:43:46: Nein, es gibt die Therapien auch!

00:43:49: Und das ist nicht das erste Mal, dass das passiert.

00:43:50: Das muss man auch ganz klar sagen.

00:43:51: Es passiert gar nicht so selten mit neuen Medikamenten.

00:43:54: Man muss sich das letztlich so vorstellen wenn ein Präparat hergestellt wird dann hat natürlich dieser Herstellungsprozess Kosten für die Industrie.

00:44:02: Das heißt also die kalkulieren dann wie viel muss ich... Oder kann ich für das Präparat verlangen, damit ich meine Kosten wieder reinkriege?

00:44:07: Und natürlich wird es auch so kalkuliert, dass man noch ein bisschen Überschuss hat.

00:44:15: Dadurch entstehen ganz ein Teil sehr hohe Preise und das wird natürlich berücksichtigt bei dieser Risikonutznabwägung.

00:44:22: Jetzt ist es also so, da muss man klar sagen ... hat unter medizinischen Gesichtspunkten natürlich einen Zusatz nutzen, denn es ist erstmals eine kursale Therapie.

00:44:30: Es hat ein eindeutig nachgewiesener Effekt.

00:44:33: Es ist das erste Medikament was für die leichte kognitive Störung bei Alzheimer-Krankheit zugelassen ist.

00:44:37: dafür sind die anderen Präparate gar nicht zu gelassen.

00:44:40: geben sie trotzdem aber Sie sind eigentlich nicht zugelassene dass das erste präparat dafür.

00:44:43: Das macht natürlich einen medizinischen Zusatznutzen Aber das hat ihm den GBA so sehr nicht überzeugt.

00:44:49: Das bedeutet praktisch, dass jetzt Verhandlungen stattfinden werden zwischen den Krankenkassen und dem Hersteller.

00:44:55: Und man schaut kann man sich vielleicht beim Preis zum Beispiel einnehmen, dass man das Proberat vielleicht etwas günstiger auf den Markt gibt.

00:45:02: Patienten werden weiter behandelt.

00:45:04: Kein Patient muss das selber bezahlen und auch wir Ärzte bezahlen es nicht selbst, sondern es wird weiterhin also von den Krankenkassen erstattet.

00:45:11: Alles was jetzt läuft, läuft erstmal aber es muss ihm geguckt werden.

00:45:15: kann es sein dass das Präparat in Zukunft dann eben für einen geringeren Preis verkauft wird?

00:45:19: oder das wäre natürlich der Worst Case.

00:45:20: Der Hersteller sagt oh nee so sehr kann ich mit dem Preis jetzt nicht runtergehen.

00:45:24: da muss sich mich vom deutschen Markt zurückziehen.

00:45:26: Das wäre natürlich sehr sehr unschön.

00:45:29: Das erwarten wir auch eigentlich nicht.

00:45:31: Aber das ist ein denkbares Szenario, da kann ich aber so ein kleines bisschen Entwarnung geben dass mittlerweile neue Antikörper in den Startlöchern sind und auch in Studien hervorstellten auch bei uns die einen noch besseres Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil haben.

00:45:44: Die haben zum Beispiel diese vorhin besprochenen Nebenwirkung fast gar nicht sodass wahrscheinlich dann für die nächste Gruppe von Patienten, die jetzt kommen werden.

00:45:53: Auch neue Präparate in den Startlöchern stehen und umso länger ein Präverat natürlich hergestellt wird, um so billiger wird das irgendwann, dann wird es vielleicht irgendwann Möglichkeiten geben, dass sich die Patienten das selbst spritzen können.

00:46:03: Da muss man gar nicht mehr zur Infusion ins Zentrum sondern kann das zu Hause spritzeln.

00:46:07: auch das ist denkbar, dass man dadurch einfach noch mal Kosten spart.

00:46:11: Dann wird da Lösungen finden.

00:46:13: Ich finde das ganz hoffnungsvoll, weil es irgendwie so zeigt ... Das ist jetzt nicht der Status quo, sondern die Forschung bewegt sich natürlich weiter und da passiert viel mehr als uns das Bewusstes oder als man das tatsächlich wahrnimmt.

00:46:25: Was sind denn tatsächlich so die Sachen?

00:46:27: Wenn Sie in fünf bis zehn Jahre die Zukunft schauen und eine immense Forschung und Medikamenten, was macht Ihnen der Hoffnung oder wovon gehen Sie vielleicht aus, was kommen könnte?

00:46:38: Also... Wir haben mittlerweile verstanden, dass wir diese Krankheiten nicht alle gleich behandeln können.

00:46:43: Wir haben bislang ja viel Symptomatsch behandelt weil wir die Pathomechanismen nicht verstanden haben und das verstehen wir immer besser und zwar für alle Demenzerkrankungen.

00:46:51: Das heißt sie können viel besser am zugrunde liegenden Pathomechaismus also an pathologischen Eiweiß ansetzen und es wird kommen.

00:46:58: Das heisst die Anti-Ambulöte Antikörper sind nur der Startschuss für alle anderen Demenzen.

00:47:03: Es gibt jetzt mittlerweile Antikörper, die sich speziell gegen z.B.

00:47:06: das pathologische Protein beim Parkinson richten.

00:47:08: Es gibt genetische Therapien auch bei nicht-genetischen Patienten.

00:47:15: Das will ich jetzt nicht genau erläutern.

00:47:16: wie es funktioniert ist sehr komplex aber da gibt es also genannte Antizenz-Oligonucleotide gegen diese Proteine und wir werden immer spezifischere Therapien entwickeln und ich hatte ja auch gesagt dass viele von diesen Erkrankungen eins zwei drei krankhafte Proteiner haben.

00:47:30: Wir werden am Ende kombinieren Wir werden gegen mehrere Proteine Wirkstoffe einsetzen, vielleicht am Ende als Einmedikament.

00:47:37: Das mag ich noch nicht zu sagen.

00:47:38: Aber wir werden an vielen dieser Stellen eingreifen, um alles dafür zu tun, dass dieses krankhafte Protein entweder nicht entsteht oder abgeräumt werden kann.

00:47:48: Ob das dann tatsächlich zur Heilung führt?

00:47:50: Was mag ich aktuell auch noch zu bezweifeln?

00:47:54: Weil dann ist immer der Krankheitsprozess schon gestartet ... In Zukunft wird es wahrscheinlich doch so sein, dass wir irgendwann so gute Präventionsmaßnahmen haben.

00:48:01: Dass wir die Leute so früh rausfischen, bevor die Krankheit ausbricht, kombinierte Therapien gegen die Proteine geben können, sodass es gar nicht zum Krankheitsausbruch kommt.

00:48:10: Das ist mein Zukunftsszenario was ich vielleicht noch erlebe und dann kann man natürlich schon von einer Heilung sprechen wenn man gar nicht die Krankheiten zum Ausbruch kommen lässt.

00:48:21: Ich möchte da aber ehrlich gesagt keine Zahlen, keine Daten geben.

00:48:24: Wie viele Jahre fährt das jetzt hin?

00:48:25: Nicht, ich versteh

00:48:25: gar nicht warum nicht!

00:48:29: Wir hatten schon so superviele gute Ansätze seit zwanzig, dreißig Jahren und dann war das so mega frustrierend aus verschiedenen Gründen.

00:48:35: Und alle haben immer gesagt in fünf jahren haben was In fünf jaren haben wir es und der zieht sich das seit dreizig Jahren.

00:48:39: Da mache ich mich ja selbst lächerlich wenn ich sage in fünfjahren haben.

00:48:41: etwas Das weiß ich tatsächlich nicht.

00:48:44: Worüber wir noch gar nicht gesprochen haben, ist über das ApoE-IV gehen und welche Rolle das spielt.

00:48:49: Vielleicht könnten Sie da noch ganz kurz was erläutern?

00:48:52: Genau!

00:48:53: Apoe IV ist letztlich ein Lipid-Transportmolekül, das wir alle haben Und dass eigentlich erst mal gar nichts mit Alzheimer zu tun hatte.

00:49:00: Das haben wir einfach und das transportiert eben bestimmte Moleküle im Körper.

00:49:03: Man hat dann aber herausgefunden Dass es das in bestimmten Konfirmationen gibt.

00:49:07: Wir kriegen ja immer von Mama Ein alle El- und vom Papa gehen sozusagen mit.

00:49:11: Das heißt, man kann das entweder ab diesem dann durchnummeriert mit ein, zwei, drei, vier bekommen.

00:49:18: Und hat man jetzt das Pech, dass man tatsächlich von Mama und von Papa eine Viererkonformation bekommt?

00:49:23: Dann ist es Risiko, eine Alzheimerkrankheit zu bekommen deutlich erhöht etwa um bis fünfzehn Fache gegenüber der normalen Bevölkerung.

00:49:29: Und blöderweise haben diese Patienten auch eine besondere Susceptibilität, also Empfindlichkeit gegenüber diesen Anti-Ammeloide Antikörpern.

00:49:36: Das heißt also wenn man diese Patienten damit behandelt ist das Risiko für die genannten Blutungen und Schwellungen vor allem für die Blutung deutlich erhöht und deshalb hat man sich in der EU dazu entschlossen das Präparat nicht zuzulassen für ApoE IV Homo Zubote, also die auf beiden Genen dieser Fira Kopie haben.

00:49:55: Ist es nicht in jedem Land so?

00:49:56: Ich glaube, in Australien ist es zum Beispiel anders entschieden worden.

00:49:59: Aber da muss man eben der Arzt abwägen.

00:50:01: Mache ich das jetzt oder lasse sich das mal lieber sein?

00:50:03: Von daher für uns ist es schon ganz gut, dass das vorgegeben ist und dass wir den Patienten sagen können mit ihrer genetischen Konstellation dürfen sie diesen Antikörper nicht erhalten.

00:50:11: aber auch da gute Nachrichten.

00:50:13: die Folgeproperate kann man da sehr wahrscheinlich einsetzen.

00:50:16: Okay ja danke für die Erläuterung war glaube ich doch nochmal wichtig.

00:50:21: Ja, wir kommen zum Ende.

00:50:23: Ich habe noch zwei Fragen, die mich beschäftigen.

00:50:25: Zum anderen

00:50:26: was

00:50:27: gibt es denn?

00:50:27: Was Sie sich wünschen im Bezug auf Demenz gerade auch vielleicht vonseiten der Gesellschaft und der Politik?

00:50:34: Gibt es da etwas wo Sie sagen das müssten wir anders machen oder das sollte sich noch verändern um für Betroffene, für Angehörige besser da zu sein?

00:50:46: Also erst mal muss man sagen ich glaube die Demenz ist in der Gesellschaft angekommen Anders als vor noch zehn, fünfzehn Jahren ist es nicht mehr so stigmatisiert und wir gehen doch besser damit um.

00:50:55: Das ist ein sehr positiver Aspekt.

00:50:57: Was tatsächlich noch ein Problem meiner Meinung nach sind die jungen Patienten?

00:51:02: Da ist es wirklich häufig so dass es da noch Probleme gibt weil sie oft nicht ernst genommen werden oder zu spät erkannt werden was dann auch uns große Bauchschmerzen bereitet.

00:51:11: häufig ist die Kommunikation mit dem Arbeitgeber zum Beispiel mit Betriebsärzten das man bessere Möglichkeiten für diese Patienten findet, die besser aufzufangen im System.

00:51:22: Die kriegen dann oft keine Rente ... Es ist sehr schwierig.

00:51:26: Da würde ich mir definitiv Verbesserungen vorstellen.

00:51:29: Das Problem ergibt sich bei unseren älteren Patienten nicht, weil sie in aller Regel nicht mehr berufstätig sind.

00:51:34: Und letztendlich wünsche ich mir natürlich für jeden Patient die bestmögliche Versorgung ob jetzt zu Hause oder im Pflegeheim.

00:51:40: aber da dürfen wir uns nichts vormachen das ist so wahnsinnig teuer und wir werden da möglicherweise auch an unsere Grenzen stoßen, was den demografischen Wandel angeht und damit eben auch die rasante Zunahme von Demenserkrankungen.

00:51:54: Das wird einfach so passieren.

00:51:56: Und man muss schauen wie wir uns da etwas entlasten können?

00:51:59: Wie uns möglicherweise KI, wie uns möglichweise Robotik unterstützen wird in der Pflege dieser Patienten?

00:52:04: Weil wir werden es wahrscheinlich mit unserer Reihen-Manpower nicht schaffen.

00:52:09: umso wichtiger natürlich die Früherkennung, um möglicherweise das gar nicht soweit kommen zu lassen.

00:52:13: Ja vielen Dank!

00:52:16: Eine allerletzte Frage habe ich noch.

00:52:18: Sie sind ja quasi jeden Tag mit dem Thema Demenz beschäftigt, was haben sie aus ihrer Arbeit oder daraus im Bunga mit den Patienten?

00:52:28: Was nehmen Sie mit oder was haben Sie vielleicht auch für das Leben daraus gelernt?

00:52:31: Ich bin glaube ich sehr viel geduldiger geworden.

00:52:36: Also ich sehe keinen besonders geduldigen Mensch gerademit gesunden und mit mir selbst.

00:52:40: aber ich hab tatsächlich genannt Geduldig zu sein Verständnis für diese Patienten zu haben.

00:52:46: Und man wird auch sehr, sehr kreativ einfach.

00:52:48: Sei es darin, Patienten zu untersuchen und die vielleicht das nicht so wollen, sei es daran Lösungen für die Angehörigen zu finden, für die es vielleicht keine Medikamente gibt... Also man wird einfach sehr, very kreative und man lernt auch die Angst vor dieser Erkrankung zu verlieren.

00:53:03: Also letztendlich umso mehr man sich damit beschäftigt, umso weniger hat man dann irgendwann Angst davor selbst mal zu erkranken.

00:53:09: Das ist tatsächlich abgenommen über die Zeit weil man merkt, es gibt ein System, das mich zumindest in Teilen auffängt.

00:53:17: Vielen Dank, liebe Frau Dr.

00:53:18: Putrinassé heute hier bei Leben lieben Pflegen zu Gast waren und so viel erklärt haben zur Therapie.

00:53:26: Und tatsächlich habe ich sehr vorhin versprochen aber auch Mut gemacht haben.

00:53:32: Was ich mitnehme ist noch ganz viel in der Pipeline.

00:53:36: Es wird wahnsinnig viel geforscht und ich hoffe, ja schnell.

00:53:41: Und aber auch wie wichtig ... Sie haben es von angedeutet eine frühe Diagnose ist und je früher man eigentlich mit Symptomen quasi die Abklären lässt zum Arzt geht in der Gedächtnisambulanz ist eigentlich, sag ich mal, der erste wichtige Schritt wahrscheinlich, den man tun kann?

00:53:59: Richtig!

00:54:00: Wenn sie noch einen allerletzten Satz Angehörigen mitgeben könnten, welcher wäre das?

00:54:07: verlieren sie ihren Mut nicht.

00:54:08: Sie werden lernen mit der Krankheit zu leben, es haben alle anderen auch gelernt.

00:54:13: man wächst daran.

00:54:14: das ist auch das was ich meinen Angehörigen sage.

00:54:17: und umso entspannter Mann mit vielen Dingen umgeht um so leichter wird es sein das zu akzeptieren.

00:54:24: das heißt einfach Mitschwingen mit den Patienten.

00:54:26: Mit dem Patienten mitgehen, anstatt krampfhaft zu versuchen, an alten Strukturen oder Ritualen irgendwie die für einen Selbstfunktionären festzuhalten sondern einfach mit den Patienten mitgehen und dabei versuchen so entspannt wie möglich zu bleiben.

00:54:39: Beispiel Patient will sich nicht waschen heute Ja das ist nicht so schlimm ja es ist kein Problem.

00:54:44: versucht man später oder morgen noch mal.

00:54:46: Man macht's sich leichter wenn man das akzeptiert als wenn man krampfversucht seine eigenen alten Routinen durchzusetzen Sondern lieber versucht die alten Routine des Patienten Einzuhalten.

00:54:56: Also Kraft behalten, Mut nicht verlieren und einfach versuchen, so gut es geht mit dem Patienten zu schwingen wie's irgendwie geht.

00:55:02: Danke!

00:55:03: Zum Abschluss möchte ich euch noch zwei Infos mitgeben.

00:55:07: Zum einen, wenn ihr mehr an Themen rund um medizinische Therapienerklärungen zu Demenz interessiert seid, dann hört unbedingt rein in dem Podcast des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankung, die ZNE.

00:55:20: Der Podcast heißt «Ninzig Milliarden der Hirn-Podcast» und wird moderiert von Markus Schreilich.

00:55:26: Ich kann ihn wirklich sehr empfehlen – den Link findet ihr in den Show notes!

00:55:30: Und zum Abschluss auch noch ein paar Infos und Angebote natürlich von Desideria.

00:55:34: Heute möchte ich euch nochmal auf die Online-Demenz-Sprechstunde hinweisen, wenn ihr quasi eine Frage habt, egal ob ihr Angehörige oder Erkrankte seid, dann könnt ihr diese Online-demenzsprechstunden nutzen.

00:55:47: Die Fragen werden von einem Expertin beantwortet, das Team wird von Dr.

00:55:52: Sarah Straub geleitet, die an der Uni Klinik Ulm tätig ist.

00:55:57: Entweder per E-Mailberatung teilnehmen oder es gibt auch eine Live-Sprechstunde.

00:56:01: Die Termine für die Videosprechstunde könnt ihr alle über die Website buchen.

00:56:06: Das einzige, was ihr tun muss ist euch einmalig da registrieren – die Daten sind geschützt!

00:56:11: Die Beratung ist kostenfrei und findet ihr natürlich auch vertraulich statt.

00:56:15: Alle Infos findet ihr dazu in den Shownoten.

00:56:20: Und zum Abschluss noch mal eine letzte Bitte, wenn euch dieser Podcast gefällt, teilt ihn gerne mit anderen Angehörigen und Interessierten.

00:56:26: Vielen Dank!

00:56:28: Das war Leben lieben Pflegen der Desideria-Podcast zu Demenz & Familie heute mit meinem Gast Dr.

00:56:33: Michaela Putrin.

00:56:34: Vielen dank dass sie da waren und danke das ihr Zuhöhrt und Teil der Community seid.

00:56:48: Produktion Til Wallenweber.

00:56:51: Leben, lieben pflegen ist ein Angebot von Desideria.

00:56:55: Empfehlt diesen Podcast gerne weiter!

00:56:58: Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideriapunkt.ev.