Demenz – keine Frage des Alters: Jung und pflegend. Mit Anja Kälin und Lea-Sophie König

00:00:02: Leben,

00:00:03: lieben, pflegen.

00:00:04: Der Desideria-Podcast zu Demenz und Familie.

00:00:18: Herzlich willkommen zur Leben, Lieben, Pflegen.

00:00:21: der Desideriapodcast zur Demenz & Familie!

00:00:24: Mein Name ist Peggy Elfmann ich bin Journalistin und fliegende Angehörige hier im Podcast spreche Ich mit meinen Gästen über Themen die Angehörtige und Pflegende beschäftigen.

00:00:35: Ich möchte euch wissen und Anregungen für euren Alltag geben.

00:00:39: Das diesjährige Motto des Welt-Alzheimer-Tags ist Demenz, keine Frage des Alters.

00:00:46: Und auf dem dazugehörigen Plakat sieht man zwei junge Menschen.

00:00:50: Das Mädchen fragt hat deine Oma auch eine Demenz?

00:00:54: und der Junge antwortet – nein aber mein Papa!

00:00:59: Genau das ist das Thema dieser Episode Leben lieben pflegen.

00:01:02: Jung und pflegend.

00:01:04: Dazu habe ich zwei Gästinnen angeladen und ich möchte sie euch kurz vorstellen.

00:01:09: Zu Gast sind Anja Kehlin, Familientherapeutin und Mitgründerin von Desideria.

00:01:14: Sie hat dort die Demenz-Buddies gegründet eine Onlinegruppe für junge pflegende Angehörige Und mein zweiter Gast ist Lea Sophie König.

00:01:23: Sie ist einer dieser jungenpflegenden Angehöhrigen und Teil der Demenz Buddies.

00:01:29: Als die einundzwanzig Jahre alt war, erkrankte ihre Mutter an Demenz und Lea Sophie kümmert sich gemeinsam mit ihren beiden Schwestern um die Mutter.

00:01:36: Ich freue mich sehr lieber Anja, liebe Lea Sofi, dass ihr heute hier Gast seid!

00:01:40: Herzlich willkommen bei Leben lieben Pflegen.

00:01:42: Hallo,

00:01:43: ist sie?

00:01:43: Hallo

00:01:44: ich habe euch kurz vorgestellt möchte aber natürlich ein bisschen weiter eintauchen Gleich mit dir eigentlich darüber sprechen, kannst du dich erinnern wie das damals war?

00:01:58: In was für eine Situation du dich befunden hast und wie es auch war zu erfahren dass deine Mutter ne Demenz hat.

00:02:06: Ja noch ziemlich gut.

00:02:09: ja ich war einundzwanzig.

00:02:11: die Jahre davor hat man schon so leichte Veränderungen gemerkt bei ihr.

00:02:16: Sie ist zum Beispiel vom Einkaufen heimgekommen, ohne Einkauf hat Verabredungen vergessen.

00:02:23: Am Anfang dachte mir immer das liegt an der Depression wo auch diagnostiziert wurde und die Ärzte haben uns jedes Mal vertröstet ja beim nächsten mal machen wir nochmal ein Test und wenn der nicht gut ist dann sollen wir nach Ulmen die Deminsprechstunde.

00:02:42: Und wir haben dann einfach entschieden, also meine zwei Schwestern und ich, dass wir im Frühjahr einundzwanzig in die Demenzsprechstunde nach Ulm gehen.

00:02:52: Weil wir eigentlich für uns wissen wollten, dass es eben nicht keine Demenz ist.

00:02:58: Da haben aber eben die Diagnose Demenz als Heimer bekommen.

00:03:04: War das da ganz klar?

00:03:06: Das klingt jetzt so, als wärt ihr ... Diejenigen gewesen, die diese Entscheidung auch treffen mussten, um die Diagnose zu bekommen.

00:03:13: War das so klar in eurer Rollenverantwortung da schon?

00:03:17: Ja also für uns war immer klar, wir sind für die Mama da, egal was und wir wollten eigentlich für uns halt die Gewissheit dass es wirklich eine Depression liegt und nicht an einer anderen Krankheit.

00:03:32: Gab es so einen Moment, in dem dir klar wurde dass du und deine Schwestern, das ihr jetzt die Verantwortung tragt?

00:03:39: Ja aber schon vordert Diagnose eigentlich.

00:03:43: Schon als meine Eltern sich getrennt haben war es eigentlich so für uns klar, dass wir für die Mama da sind.

00:03:51: Aber mit der Diagnosse dann eben nochmal Stolker.

00:03:55: Konntet ihr damit darüber sprechen mit deiner Mutter?

00:03:59: Ja, am Anfang schon noch.

00:04:01: Also sie ist auch sehr offen mit der Krankheit und mit der Diagnose umgegangen.

00:04:07: Kannst du dich dran erinnern, was du damals dachtest?

00:04:10: Wie ist dir das gegen?

00:04:13: Erst mal komplett leer und wie man mir die Boden unter den Füßen wegreißt.

00:04:20: Ich habe auch länger gebraucht es überhaupt zu verstehen dass es eben Demenz auch in dem jungen Alter gibt, wir haben die Diagnose bekommen als meine Mama neunundvierzig war.

00:04:35: Für mich war damals halt ja noch so Demenz haben halt ältere Menschen und keine so jungen.

00:04:42: Ja ich hatte erst mal so eine Lehre und habe mich schon auch alleine gefühlt.

00:04:48: Anja du kennst die Lea Sophia schon länger Und Ich kann mich noch dran erinnern also zu den Demenz Buddies gegründet hast.

00:04:56: Ist das, was Lea-Sophie erzählt hat so ganz typisch als Herausforderung für eine junge, also als junger pflegende Angehörige?

00:05:05: Ja, tatsächlich.

00:05:07: Und werden könntest du es ja vielleicht auch nochmal bestätigen?

00:05:10: Also tatsächlich als wir die Demenz-Partys zwanzig Tonzwanzig ins Leben gerufen haben hatte ich in einem Artikeln mal gelesen von jungen Pflegenden.

00:05:22: Es war ganz konkret ein Studenten, der ihre Mutter mit Demenz gepflegt hat und versorgt hat.

00:05:30: Und da habe ich mir gedacht, krass an diese Zielgruppe hab' ich überhaupt noch gar nicht gedacht.

00:05:35: Das hat mich aber sofort so getatscht.

00:05:38: Da sind ja bestimmt ganz andere Themen und Herausforderungen am Start.

00:05:43: und dann sind wir quasi mit dieser ersten Gruppe gestartet.

00:05:47: Und ich war selber natürlich sehr gespannt, haben das als Online-Veranstaltung also quasi eine Selbsthilfegruppe, wo wir natürlich schon Orthebeln geplant hatten, überdachten die könnten eventuell relevant sein für die jungen Menschen in der Pflegesituation.

00:06:06: aber ich war natürlich auch überrascht wer meldet sich an oder gespannt war.

00:06:11: ich war dann eben sehr überrascht, weil so hatte ich das gar nicht im Kopf geplant.

00:06:18: Dass eigentlich alle aus der Gruppe pflegende Kinder haben, also Töchter und Söhne.

00:06:26: Du hattest eher ein Enkelkinder gedacht?

00:06:28: Ich hatte durchaus auch einen Enkel-Kinder gedacht die vielleicht im Alter von sechzehn bis fünfundzwanzig sind, weil das so unsere Zielgruppe ist, die wir ansprechen und war da total offen sehr überrascht, als eigentlich nur Töchter und Söhne sich angemeldet hatten.

00:06:47: Und wir dann quasi mit zwölf Teilnehmerinnen an Start gegangen sind.

00:06:53: Insofern ist da Liya Sophie schon ... Ich glaub du warst in der zweiten Gruppe, wenn ich mich nicht täusche?

00:07:00: Ja im Halb-Zweiundzwanzig bin ich, glaubte zugekommen.

00:07:05: Zweiund zwanzig

00:07:06: genau!

00:07:06: Wir sind März am Start gegangen Und da war es genauso im zweiten Durchlauf.

00:07:14: Insofern ist das schon so viel, da bist du tatsächlich mit anderen in einer gleichen Situation und gleichzeitig muss man natürlich auch sehen wir bieten das Deutschland weiter an.

00:07:28: Es ist eine sehr kleine Gruppe die da zusammengekommen ist wenn man mal von hunderttausend Jungen Erkrankten ausgeht und es weit nach Einschätzung der Alzheimer-Gesellschaft gibt, für die genau.

00:07:43: Also jung erkrankt, das heißt unter sixty-fünf, wo eben eventuell auch Kinder im Alter oder Kinder, Jugendliche und junge Menschen im Alter noch unter einem Dach leben oder zumindest in einer Abhängigkeit zum Studium Ausbildung etc.

00:07:57: Und gleichzeitig, aber das musst du auch nochmal erzählen.

00:08:01: Lea Sophie ist natürlich deine Situation schon auch noch mal sehr besonders weil eure Eltern ja getrennt sind und damit natürlich viel Last und Verantwortung oder ich möchte nicht nur Last sagen, aber eben die Verantwortung schon auch mal eine größere ist wie bei Familien wo eventuell der Partner auch noch in der Hauptpflegeverantwortung Ja, im Blickhad übernimmt.

00:08:29: Und dann letzten Endes vielleicht auch andere Aufgaben an die Töchter und Böhne ja so im Raum stehen als bei Familien wie es jetzt bei euch ist wo ihr drei Geschwister euch tatsächlich um eure Mutter sehr stark in allen Aspekten kümmert.

00:08:51: Ja, vielleicht magst du gerade mal ein bisschen erzählen und Einblick geben.

00:08:56: Also wie habt ihr den Alltag denn damals auch organisiert bzw welche Unterstützung auch gefunden oder genutzt?

00:09:07: Am Anfang war also ich habe noch zu Hause gewohnt.

00:09:10: meine zwei Schwester haben schon nicht mehr da gewohnd Und dann hab eigentlich am Anfang alles ich erst mal so gemacht, der ganze Tag geplant.

00:09:21: Am Anfang war meine Mama auch noch eigentlich komplett selbstständig und ist selber Auto gefahren.

00:09:27: Hat bei manchen Sachen Hilfe gebraucht wie Einkaufszettel schreiben.

00:09:32: Irgendwann bin ich dann regelmäßig mit zum Einkaufen, dass wir das einfach so zusammengemacht haben ... Ja!

00:09:40: Zu den Ärzten bin ich dann mit, weil ich immer gesagt habe, ja.

00:09:44: Vier Ohren hören besser als zwei und sie hat es dann oft durcheinander gebracht was der Arzt gesagt hat.

00:09:52: Konnt's uns einfach nicht mehr so widerspiegeln?

00:09:57: Ja am Anfang war sie dann eigentlich noch zu Hause Und dann haben wir irgendwann festgestellt Sie brauchte eine richtige Tagesstruktur so in der Tagrein leben, das ist nicht gut.

00:10:12: Und haben dann überlegt und bei uns im Dorf geschaut was es für Angebote gibt?

00:10:19: Da war sie auch in einer behinderten Work-Stadt wo sie eigentlich arbeiten war.

00:10:27: Wo einfach Menschen mit egal körperlich oder andere Einschränkungen waren da, haben dort gearbeitet und da war sie.

00:10:37: Am Anfang ist sie da noch selber hingefahren.

00:10:40: Ich habe sie halt morgens geweckt, sie erinnert dass sie ins Bad muss frühstücken muss, da hab ich dann geholfen.

00:10:48: Dann ist sie das selber hingefahren und mittags es ging von acht bis sechzehn Uhr.

00:10:54: Dann ist die wieder zurückgekommen.

00:10:55: manchmal war sie pünktlich zu Hause, manchmal ist sie nicht gleich nach Hause gekommen keine Ahnung wo sie da war.

00:11:03: Und dann war es so, dass wir ihr der Führerschein wegnehmen mussten weil wir einfach gemerkt haben das geht nicht mehr.

00:11:13: Dann ging's los, ich konnte viel Homeoffice machen.

00:11:19: wenn ich im HomeoffICE war habe ich sie zur Wolkstadt gefahren und mittags geholt.

00:11:23: Wenn ich ins Büro bin ist in der Regel meine unsere mittlere Schwester eingesprungen Die hat sie zehn Minuten zu uns gebraucht.

00:11:33: Dann ist die morgens eingesprungen mittags und irgendwann, ich glaube das haben wir so zwei Monate durchgezogen wo wir die Fahrdienst übernommen haben und irgendwann hatten uns ja mitgeteilt dass es auch so Taxi gibt für eben kranke Leute Und dann haben wir das eben organisiert und das ist dann morgens gekommen und hatte immer mal auch mittags wieder gebracht Genau.

00:12:00: Und ich bin dann... ...twanzig im Sommer ausgezogen, ja da war dann klar wir müssen die Aufgaben alles verteilen.

00:12:09: Ich kann nicht mehr alles selber machen weil ich dann einfach nicht mehr da wohne.

00:12:14: Wie habt ihr das denn gemacht?

00:12:15: Das ist ja in vielen Familien schwierig und was du jetzt so erzählt hast klingt auch so ein bisschen Du hast es halt gemacht ist, glaube ich sehr viel mehr als es jetzt so anklingt was dein Alltag bestimmt hat an Pflege und Unterstützung.

00:12:32: Wie

00:12:33: konntet ihr gut darüber sprechen dass ihr das anders verteilt habt?

00:12:38: Also am Anfang als ich noch zu heim war habe ich alles gemacht.

00:12:42: Am Anfang habe ich immer versucht meine Schwester da ein bisschen mitzunehmen aber die meinen immer ja du wunschst zu Hause dann ist das auch deine Aufgabe.

00:12:53: Und irgendwann habe ich es dann einfach gemacht, hab meinen Alltag und mein Leben einfach an die Situation angepasst.

00:13:01: Hab Vorabredungen abgesagt oder meine Freundinnen mussten halt zu uns kommen... ...und war halt immer klar kann sein meine Mama ist dabei oder wenn wir Eis essen gehen dass sich meine Mama mitnehmen.. ..und als ich dann eben ausgezogen bin da habe ich gesagt Ich kann das alles so nicht mehr entweder ihr unterstützt oder wir müssen uns halt was komplett anderes überlegen.

00:13:27: Da ist vor allem meine ganz große Schwester, da hat es erst mal gemerkt wie viel Last und Aufgaben bei mir lagen.

00:13:35: das war ja so gar nicht bewusst weil sie schon relativ lange eben nicht mehr zu Hause gewohnt hat und auch weiteres weggewohnt hatte.

00:13:44: Und dann habe ich einfach meine Liste geschrieben was für Aufgaben ich jeden Tag so gemacht habe.

00:13:52: Genau und morgens hat dann die Nachbarin eben geholfen, ja sie zu richten.

00:13:59: Die ist dann auch oft morgens mal eingesprungen als ich noch zu Hause war aber ins Büro musste.

00:14:04: Ist sie denn runtergekommen?

00:14:06: Hat die Mama geweckt frühstich gemacht halt ja ins Bad gegangen.

00:14:12: das hat sich dann auch weiter hingemacht und mittags ist immer eine von uns gekommen.

00:14:18: Wir haben noch der ganze Haushalt selber gemacht, sind mit ihr einkaufen gegangen.

00:14:23: Haben ihr Abendessen gemacht?

00:14:26: Die Wochenenden aufgeteilt dass sie da halt auch Programm hat oder das halt zumindest jemand da ist oder haben Sie mit auf Geburtstage genommen oder auf irgendwelche andere Voranstaltungen, dass er halt einfach dabei ist.

00:14:42: so war dann eigentlich die Woche und die andere Aufgaben wie Arztbesuche Banksachen, Versicherungen.

00:14:50: Das haben wir auch alles dann komplett aufgeteilt, dass jeder ungefähr die gleiche Aufgaben oder vom Aufwand gleich bekommt.

00:15:02: Wenn du jetzt so auf dem Prozess zurückblickst, gibt es etwas wo du sagst das war besonders gut?

00:15:08: Oder das haben wir besonders gut gemacht?

00:15:09: Oder würde ich im Rückblick anders machen?

00:15:13: Ich glaube, was wir gut gemacht haben war, dass ich immer zu meiner Mama gesagt habe Wir haben eine WG.

00:15:20: Weil sie oft gesagt hat Du bist meine Tochter du hast mir gar nichts zu sagen und ich hab das dann eher als WG und als Freundinnen gelebt Und da hat sich denn auch die Hilfe mehr und besser angenommen.

00:15:34: Als Tochter-Mutterverhältnis Ja und dass wir einfach ja so gemeinsam Ausflüge gemacht haben.

00:15:42: Und ich glaube auch, dass es ja für mein Freund und meine Freundin nie ein Problem war, das meine Mama mit ist zum Eisessen oder zum Wandern oder so, dass sie eigentlich immer der Base sein dürfte.

00:15:58: Was ich jetzt rückblickend anders machen würde wäre tatsächlich früher so einen Warnsignal an meine Schwestern geben, dass die das einfach früher merken dass wir früher das einfach aufteilen, die Aufgaben.

00:16:13: Dass es nicht alles mehrere Jahre auf mir

00:16:18: hängt.".

00:16:20: Anja, sind es so

00:16:21: die

00:16:22: typischen Erfahrungen, die du häufiger hörst?

00:16:25: Weil ich glaube gerade dieses Wenn man eben noch zu Hause ist dann übernimmt man ja Dinge einfach so und das sind vielleicht an sich nur Kleinigkeiten, die sich aber somieren und ich finde es auch total schwer Ja, jemanden erklären die eben nicht vor Ort ist.

00:16:43: Weil wenn man zusammenlebt oder wenn du halt die Zeit miteinander verbringst werden Dinge ja viel offensichtlicher oder manches auch viel klarer dass da eine Unterstützung notwendig ist was nach außen vielleicht noch gar nicht so ist.

00:16:57: Also ganz kurz die Antwort auf deine Frage.

00:16:59: Ja, das erlebe ich häufiger und dass es letztlich auch der Teil der fast Altersunabhängig ist.

00:17:06: also zu schauen wie kann man sich das im Familiensystem gut aufteilen?

00:17:11: In der Regel ist es so, dass natürlich diejenigen, die nah an den Menschen mit Hemdmanns dran wohnen scheiß nach Teilten häuslichkeit oder zumindest örtlich sehr nah und damit vielleicht auch häufiger den Menschen mit Demenz sehen oder begegnen, die natürlich viel auf allen Wahrnehmungskanälen die Veränderungen registrieren können.

00:17:36: Und damit natürlich auch eher benennen können okay Achtung hier verändert sich gerade was.

00:17:44: Und dass es aus der Distanz häufig schwieriger möglich ist, das zu beurteilen.

00:17:49: Und dann ist natürlich irgendwann die Farge, wenn die Diagnose auch gestellt ist und dort Tachheit ist, auch nochmal darüber zu verhandeln wie können wir das gut und ja jeder nach seinen Ressourcen um Möglichkeiten gut aufteilen?

00:18:04: Wie können wir uns als Gemeinschaft oder als Teile des Pflegenetzwerks für den Menschen mit Demenz kümmern und in die Lücken reinspringen, die entstehen im Verlauf durch die Symptome.

00:18:17: Gleichzeitig möchte ich aber schon auch noch mal betonen also das ist was jetzt hier Lea so viel was du so vollständig und gut erzählt.

00:18:27: ja es ist keineswegs leicht also allein Ja, in dieser Haltung zu kommen und so draufzuschauen.

00:18:37: Ich lebe mit meiner Mama an einer WG.

00:18:39: Das ist eine ziemliche Leistung, in diese Haltung zukommen und auf das Thema zu gucken.

00:18:45: In der Regel erlebe ich hier schon bei vielen Töchtern und Söhnen auch egal welchen Alters große Schwierigkeiten quasi mit so nah.

00:18:55: Lässigkeit, diesen Rollenswitzchen zu kriegen.

00:18:58: Und ich meine alles was ihr da geschafft und aufgebaut habt an Fliegenetzwerk auch sichten zu kümmern.

00:19:06: wir brauchen Lösungen die tragfähig sind.

00:19:08: ja das ist keineswegs so einfach.

00:19:11: beispielsweise ich pickt es noch mal raus dass er dort eine Einrichtung gefunden hat die überhaupt bereit ist eure mutter zu leben.

00:19:19: Eine echte Herkulesaufgabe und das stellt viele Menschen vor eine große Herausforderung.

00:19:25: Und weil ich meine, deine Mama war so jung die kommt mich im ganz normalen Pflegeheim unter.

00:19:34: Und dann auf die Idee zu kommen, quasi hier eine Einrichtung zu finden wo behinderte Menschen täglich Arbeit verrichten können und das auch noch zu schaffen also letztlich auch diese Leute davon zu überzeugen dass euren Mutter dorthin darf.

00:19:50: Also es sind Leistungen die kann man sich gar nicht vorstellen was ist da ein Überzeugungsarbeit braucht und wie klar man da ob sein muss um das überhaupt hinzukriegen.

00:20:01: Also da muss man einfach nur tiefen Respekt zollen und ich werde es nie vergessen, wie du in der ersten Meeting da saßt und jeder sollte einen Gegenstand mitbringen und du hast deinen Fußball in die Kamera gehalten.

00:20:13: Du hast gesagt, ich spiele Fußball und das ist tatsächlich etwas was mit mir zu tun hat und das kommt aber gerade echt zu kurz.

00:20:22: also auch so wie du drüber sprichst wie sehr du quasi dich einschränken musstest in der Situation, wo eben diese Lösung, dass du auch ausziehst noch gar nicht gefunden war und wie sehr auch dein Freund beispielsweise eine Stütze war.

00:20:36: Also das ist ja keineswegs selbstverständlich Und auf diesem ganzen Weg gibt es so viele Hürden, wo man dann einfach also ich als Beobachter bin im Außen die sich dann einmal pro Woche gesehen hat und dann in Folge irgendwie einmal pro Monat.

00:20:51: Ich war immer tief beeindruckt Hinkriegt trotz des ganzen Potenzials auch an Konflikten, die da drin steckt.

00:20:59: Das darf man ja nicht vergessen!

00:21:01: Also das möchte ich hier an der Stelle einfach noch groß hervorheben und ich finde es eben auch total schön dass du wieder mehr Fußball spielst und das auch hingekriegt hast diesen Teil der Selbstfürsorge dir Räume zu schaffen wo du sein darfst um nicht nur immer was der Perspektive des klingen Angehörigen denken musst

00:21:24: Ja, kann ich nur bei Pflichten.

00:21:27: Und da interessiert mich dann natürlich gleich die Frage... ...die Anja hat von der großen Klarheit gesprochen,... ...die du hattest um Unterstützung von außen zu holen und nachzufragen und nachzubohren.

00:21:38: War diese Klarheit für dich auch so da oder ist sie erst gekommen?

00:21:45: Ich würde sagen, die ist erst gekommen.

00:21:47: Also im Anfang war ich schon sehr verschlossen.

00:21:52: Am Anfang habe ich das auch niemand erzählt, er hat eigentlich mit niemand drüber gesprochen.

00:21:59: Ich glaube die Klarheit kam tatsächlich erst als meine Schwester mich eben bei den Deminsbuddies angemeldet hat.

00:22:07: Eigentlich erstmal gegen meinen Willen.

00:22:09: Ich wollte eigentlich gar nicht weil ich mich nicht mit der Krankheit oder der Situation auseinandersetzen wollte.

00:22:17: was jetzt im Nachhinein aber total Bullshit war die Einstellung.

00:22:24: Weil es ist eigentlich ganz wichtig, sich darüber auseinanderzusetzen Gespräche zu führen.

00:22:31: und ja ich glaube die Klarheit hat mir wirklich die Demenz-Buddies gezeigt weil da einfach Gleichgesinnte sag' ich mal sind.

00:22:40: Die haben eigentlich so fast alles nachvollziehen können verstehen können was sage ich mal Freundinnen nicht so können, weil sie nicht in so einer Situation sind oder das nicht miterleben wie ein Elternteil sich auch stark verändert.

00:22:59: Sachen vergisst uns so ja.

00:23:02: Wie war es dann mit Freundinnen drüber zu sprechen?

00:23:05: Oder mit sage ich mal Arbeitskollegen oder so?

00:23:09: Also ich habe das schon immer erzählt aber da sind nicht so.

00:23:13: ja da sind halt so Tipps gekommen wie Ja damit musst du halt leben also gar keine so richtige Tipps oder so und oft auch gar nichts als Antwort.

00:23:25: Und da habe ich dann auch irgendwann, also gerade bei Arbeitskollegen aufgehört was zu erzählen.

00:23:30: meine zwei besten Freundinnen umso öfters die da waren haben sie es besser verstanden, weil sie dann die Situation einfach live miterlebt haben.

00:23:41: Aber die haben auch immer gesagt ja, ihnen tut es leid dass sie mir nicht so zu hundert Prozent helfen können, weil Sie sich gar nicht auskennen.

00:23:49: aber sie haben sich dann wirklich auch im Internet ganz viel über die Krankheit nachgelesen Podcast angehört.

00:23:57: das ist bisschen mehr in meine Situation verstehen wie wenn ich auch mal kurzfristig abgesagt habe oder ja, dass sie das einfach die Krankheit auch verstanden haben.

00:24:11: Das ist ja schon mehr als manche andere machen.

00:24:14: und trotzdem wüsste ich gern weißt du was dir damals geholfen hätte?

00:24:18: Oder was du dir gewünscht hättest?

00:24:20: Dass tatsächlich die Krankheiten mehr publik sind weil oft hat man schon so gehört ach was also in dem Alter können wir die Krankkeit gar nicht haben.

00:24:30: Also es haben mir ganz, ganz oft auch von Beratungsstellen uns anhören müssen.

00:24:37: Nee, nee.

00:24:38: also so eine Krankheit gibt es erst im Alter ab siebzig ungefähr.

00:24:43: ja dass es einfach mehr Publik ist und ja das einfach viel mehr Aufklärungen über die Krankheit eben gibt.

00:24:53: Anja wie können denn da die Demenz-Battis gerade bei solchen Themen helfen?

00:25:01: Also was für uns bei der Konzeption der Demenzpartys überlegt haben.

00:25:07: Also wir sind zu zweit in der Leitung dieser Gruppe und ich freue mich da einfach immer wieder, dass ich dann eine sehr kompetente und schlaue Kollegin an meiner Seite habe die Christine, die einfach wahnsinnig viel Erfahrung auch im Umgang mit der Gruppe junge Menschen hat also das Erlebnispädagogin.

00:25:30: sie arbeitet Zeitlebens als Sozialpädagogin und Systemikerin mit dieser Zielgruppe.

00:25:38: Und hat gesagt, ja es geht nicht darum dass wir uns da hinsetzen und den jungen Menschen irgendwas über die Demenz erzählen.

00:25:47: das wesentliche wird sein dass sie realisieren dass dort draußen andere menschen sind die dasselbe erleben und insofern gehört diesen jungen menschen quasi auch dieser Raum, den wir öffnen und wo sie kommen.

00:26:07: Und wo Sie Ihre Themen einbringen?

00:26:09: Wir werden das sehr punktuell machen.

00:26:12: Genau dieses Konzept hat sich als richtig bewahrheitet.

00:26:14: also wir haben kein Fahrplan sondern wir machen das wuchsituativ.

00:26:19: Christine und ich, wir halten eigentlich nur den Raum geben punktuell.

00:26:23: unser Experten wissen da rein, eher auf Nachfrage.

00:26:28: Und sonst geht es viel darum diesen Raum zu geben für eine Peer-to-Peer-Kommunikation.

00:26:33: Also treffen von jungen Menschen in derselben Situationen und jeder darf einbringen was gerade dran ist und man darf aber auch einfach nur dabei sein wie um Lagerfeuer sitzen und letzten Endes zuhören.

00:26:46: also das heißt ich darf als junger Mensch entscheiden wie viel von mir möchte ich preisleben von meiner Situation, von meinem Erleben.

00:26:55: Und ich glaube das ist das wo es die jungen Menschen einfach sehr schnell und sehr stark verbinden.

00:27:01: und so erlebe ich's eben auch.

00:27:03: wir haben neben diesen Kurstarzen um acht mal zusammen sitzt einfach um sich kennen zu lernen um als Gruppe auch Vertrauen zu schöpfen danach die Möglichkeit dass man bei den Demenzpartys auch in monatlichen Treffen dabei bleiben kann.

00:27:19: Und da ist natürlich auch dieses Erleben.

00:27:21: ein Teilnehmer hat es mal gesagt, ich sitze hier nicht zum Spaß sondern einfach weil ich ernsthaft Probleme habe und ich könnte jetzt gerade sehr viele andere schöne Dinge tun.

00:27:33: auch eine Not habe.

00:27:34: Und ich glaube, so ist es und so verstehen wir auch die Demenz bei dieser Art sein offenes Angebot wo man dazukommen kann wenn man's gerade braucht.

00:27:43: das heißt Es kommen auch Teilnehmerinnen also grad in der monatlichen Runde vielleicht auch drei vier mal gar nicht und dann kommen sie wieder an ein Thema auftaucht wo sie Hilfe brauchen oder Gehör brauchen oder Menschen die Sie tragen und stärken.

00:28:01: Und ich glaube, das ist so ein bisschen das Geheimnis der Partys.

00:28:05: Und ja eben jetzt teilweise auch schon seit mehr als vier Jahren genau sind wieder einfach eine Hafen oder einen Ankerpunkt, wo man hinzukehren kann.

00:28:17: Das finde ich ein total schönes Bild diesen Hafen und den Anker.

00:28:23: Ich wollte eigentlich fragen was quasi vielleicht junge Pflegende besonders brauchen an praktischen Dingen um?

00:28:30: Ja, die Pflege mit Job kann man da ja vielleicht noch gar nicht so sagen.

00:28:34: Sondern aus Schule Ausbildung sowas ist es ja eigentlich erstmal diesen Lebensweg finden.

00:28:43: was sind da so die Herausforderungen und was braucht das damit trotz pflege sag ich mal geht oder mitpflege?

00:28:51: Ich versuch's ganz kurz zu skizzieren und dir so viel vielleicht sagst du dann nochmal aus deiner Perspektive ein bisschen was.

00:29:00: Ich glaube, die Themen unterscheiden sich insofern, weil man am Lebensbogen an einem anderen Punkt ist.

00:29:06: Es ist eine schwerwiegende Erkrankung wie eine Demenz betrifft die ganze Familie und dem Moment wo man eigentlich gerade sich unabhängig und selbstständig machen will, ist es wie so etwas was einen total ans Zuhause bindet.

00:29:20: Weil ja da Loyalität da ist, wenn man auch eigentlich ja gerade in dieser Abgrenzung ist in der Eigenständigkeit, in die Selbstständigkeit Und dann ist da diese große Aufgabe, die man nicht liegen lassen will.

00:29:32: Ich glaube das macht sehr schwierig und herausfordernd in dieser Lebensphase mit so einer einschneidenden Erkrankung oder einem Schicksalsschlag konfrontiert zu sein.

00:29:41: Und ich glaube es ist ja ambivalent und gezeichnet von hohem Jahrzerrissenheit.

00:29:48: in den Motiven also einerseits ich möchte raus, ich möchte meine Pläne realisieren, ich möcht ins Ausland studieren, Und auf der anderen Seite, natürlich bin ich da für meine Eltern.

00:30:01: Natürlich will ich helfen und da sein und euch nicht alleine lassen in der

00:30:06: Situation.".

00:30:07: Ich glaube das ist so die größte Herausforderung dieser Ambivalenz in der Gefühlslage und auch im eigenen Wertekonpass.

00:30:17: Lea Sophie, wie hast du das erlebt oder wie erlebst du es?

00:30:22: Schon auch so wie die Anja gesagt hat.

00:30:26: Ich sag mal bei uns in der Familie war eben das Besondere, dass meine Eltern getrennt waren.

00:30:32: Die sind nicht im Guten auseinander.

00:30:35: Sprich wir hatten auch keine Rückhalt oder keine Unterstützung vom Vater.

00:30:42: Wir waren eigentlich komplett auf uns selber gestellt und mussten nebenher Ausbildung.

00:30:48: machen und dann arbeiten gehen.

00:30:52: Also so was Richtiges, ein Wundermittel gibt es nicht.

00:30:56: Ich glaube das, was eigentlich so gerade auch bei der Arbeit oder auch in der Schule hilft wenn man da mit dem Lehrer- oder mit dem Vorgesetzten einfach offen kommuniziert die Arbeitgebo oder auch die Lehrer dann einfach Verständnis haben, dass man nicht immer gleich gut geladen ist.

00:31:17: Oder das man auch mal fehlt und bei der Arbeit zum Beispiel kurzfristig Urlaub braucht weil ein wichtiger Arzttermin oder so ansteht.

00:31:27: Ich sage immer wenn man Verständnissen bekommt für diese Situation dann ist alles gleich einfacher Gerade auch wenn man ja von der Schule rauskommt, ins Ausland will studieren will vielleicht reisen will oder so.

00:31:42: Oder auch das Studium halt weit weg von zu Hause ist.

00:31:46: ich glaube mittlerweile kann man es auch gut vereinbaren.

00:31:51: Es gibt ja auch dass man online Vorlesungen hat Dass man dann noch einen Tag mehr Zuhause sein können oder so.

00:31:59: Ja Ich glaube da muss man selber mit sich das ausmachen, ob man es kann.

00:32:04: Ich hätte nie können mit meinem Gewissen irgendwie weit weg von zu Hause zu gehen.

00:32:12: Für mich war's auch eine Herausforderung dann auszuziehen.

00:32:15: Das erste halbe Jahr bin ich gar nicht damit klargekommen und hab immer so Schuldgefühle gehabt dass ich meine Mama im Stich lasse und so.

00:32:27: Und das darf man aber auf keinen Fall haben, ich glaube es ist menschlich, dass man das erst mal hat.

00:32:34: Aber sollte eigentlich nicht so sein weil auch trotz Krankheit muss man selber sein leben.

00:32:42: ja und ich sage immer ich habe meine Mama verloren aber anders wieder zurückbekommen.

00:32:48: Das ist immer so ein bisschen mein Motto, weil ja ich habe die Mama verloren wie sie sich um mich kümmert.

00:32:55: Ja die Kinder unterstützt aber haben sie halt einfach anders wieder zurückbekommen.

00:33:03: Wie hast du sie denn zurück bekommen?

00:33:05: Wie ist eure Beziehung heute oder euer Miteinander?

00:33:09: Also sehr gut.

00:33:11: jetzt mittlerweile sind wir leider an einem Punkt wo es sie nichts mehr so richtig wahrnimmt.

00:33:18: Sie hat die letzten Wochen ein ziemlicher Schub gemacht, sie nimmt uns nicht mehr wahr oder kennt uns auch nicht mehr.

00:33:27: Aber davor war es immer fröhlich wenn ich gekommen bin... Da hat sie auch einfach angerufen bei uns, klar immer mit Hilfe von den Mitarbeitern.

00:33:38: Aber da hat sie uns angerufen oder wenn sie traurig war und sie unsere Stimme gehört hat oder wir gekommen sind dann war sie immer fröhlich.

00:33:47: Hat immer die Zeit mit uns genossen auch wenn wir mal nur neben ihr gesessen sind.

00:33:54: Das war auch dann gar kein Problem.

00:33:56: Sie war da immer ein ganz anderer Mensch, sobald ich oder eben meine Schwester gekommen sind und das hat mir schon immer die Kraft gegeben, dass sie so gelächelt hat und einfach fröhlich war als wir gekommen sind.

00:34:11: Warst du etwas wie so einen Antreiber zu deiner Mutter gehen und sie besuchen?

00:34:16: Ja!

00:34:17: Also selbst auch, wenn es mir mal nicht gut ging oder so.

00:34:20: Ich bin dann trotzdem zu ihr und hab ihr das erzählt, warum's mir nicht gut geht?

00:34:26: Was angekommen ist weiß ich nicht.

00:34:29: Ich habe ja kein Tipp bekommen aber es hat trotzdem gut ihr das einfach zu erzählen und alles was auf der Seele liegt, ihr zu erzähln und sie auch ein Teil von meinem Leben

00:34:43: zulassen.".

00:34:46: Ich glaube, ich habe einen kleinen Sprung gemacht.

00:34:49: Du hast erzählt, du bist ausgezogen und dann stand schon die Entscheidung für eine Einrichtung an?

00:34:58: Ist das in einem gekommen oder war es tatsächlich eine Extraentscheidung?

00:35:01: Eine Extraentschaltung!

00:35:03: Also ich bin im Sommer, um zwei Uhr zwanzig ausgezogen und ungefähr bis Mitte vierundzwanzig hat sie noch komplett alleine gelebt.

00:35:13: und dann haben wir einfach gemolkt dass wir es bald nicht mehr können, immer jeden Tag da zu sein und wir wollten für sie eben auch eine Einrichtung oder irgendwas finden wo sie nicht immer alleine ist.

00:35:28: Weil sie ist eigentlich immer ein sehr geselliger Mensch gewesen und hat das nie gemacht so alleine zu sein.

00:35:35: Sie hat schon immer gesagt sich so einsam und so Ja und dann haben wir uns eigentlich, ja wir haben es immer so ein bisschen vor uns hergeschoben weil wir irgendwie immer so ungutes Gefühl hatten.

00:35:47: Und für mich hat sich das immer angefühlt wie wenn ich sie einfach abschiebe und meine Verantwortung fremde Menschen übergebe – und das wollte ich nie!

00:35:59: Und im Halbst Ja, dann war mal die Haustüre nachts offen oder sie schnacht raus.

00:36:06: Weil sie dachte es ist Tag und Sie muss jetzt zur Arbeit und so.

00:36:11: Und dann haben wir einfach gemerkt Jetzt können wir die Verantwortung nicht mehr tragen, sich alleine zu lassen.

00:36:18: Und uns war klar Es muss in der Nähe sein dass wir sie halt jederzeit besuchen können Demins-WG gefunden, wo acht Bewohner waren.

00:36:34: Haben das dann im November angeschaut?

00:36:37: Also November, April und September ist sie dort eingezogen.

00:36:42: also wir haben es dann alles innerhalb zwei Wochen eigentlich entschieden erst mal als Probemonat ja dass wir uns an gucken können die Mama die Mitarbeiter Und dann hat man aber ein gutes Gefühl und haben uns entschieden dass sie da jetzt erst mal bleibt.

00:37:03: Woran habt ihr das festgemacht, dass es gut funktioniert oder dass aus der Mama da gut geht?

00:37:10: Weil sie fröhlicher war, weil sie halt immer in Gesellschaft war.

00:37:14: Sie ist morgens dann aufgestanden und ist zwar im Schlaf wie in den Essensraum gekommen Und hat aber immer nach Menschen gesucht Auch wenn sie mal alleine da, sag ich mal im Wohnzimmer saß.

00:37:27: Ist sie immer rumgelaufen und hat die andere Bewohner oder die Mitarbeiter gesucht?

00:37:32: Und das hat uns ein gutes Gefühl gegeben dass sie da einfach fröhlich ist ja immer in Gesellschaft.

00:37:39: isch Sie wollt zwar nicht sie hat sich dann schon geweigert aber wir haben ihr denn immer gesagt Ja seh es als WG Du bist immer in Gesellschaft Es ist immer jemand da.

00:37:51: Das hat uns eigentlich so ein gutes Gefühl gegeben.

00:37:55: Wie wichtig war denn, sag ich mal euer Schwestern verbunden bei dieser ja doch sehr große Entscheidung?

00:38:02: Sehr wichtig!

00:38:03: Also wir reden über alles und haben auch das gemeinsame entschieden.

00:38:10: Jeder hat seine Bedenken auch geäußert.

00:38:14: Und das machen wir jetzt noch.

00:38:17: Wir sind eigentlich euch im täglichen Austausch wird drehen Wenn es irgendwas gibt, informieren wir die anderen gleich.

00:38:26: Ich glaube wenn wir nicht so ein gutes Verhältnis hätten dann würde das alles auch nicht so funktionieren wie es jetzt eben funktioniert.

00:38:37: Anja ist das auch etwas was in den Gruppen immer wieder auftaucht also als sage ich mal Kind?

00:38:45: eine große Entscheidung für die Eltern treffen zu müssen.

00:38:48: Also ich meine, das muss man ja dann irgendwie immer.

00:38:49: aber als junger Mensch ist es ja doch irgendwie nochmal anders sage ich mal als wenn du fünfzig bist und dann für deine Mutter entscheiden musst jetzt ist in der Einrichtung der bessere Ort Wie begleitet ihr da?

00:39:03: Du und die Christine?

00:39:06: Ja also ich glaube deine Geschichte Lea Sophie ist schon sehr besonders einmal mit deinen Schwestern eben auch mit dieser Situation quasi kein zweiten Elternteil zu haben, der sich anbietet als jemand, der beraten zur Seite steht.

00:39:29: Letzten Endes ich glaube das Geheimnis und natürlich ist dann schon bei mir also als beobachtende Leitung schon auch mal die Freude da gewesen, zum Beispiel als Lea-Sophie ausgezogen ist.

00:39:44: Wo ich mir gedacht habe ja es gut oder auch dieses Schauen das wir für die Mama eine gute Tagespflege bekommen oder eben die WG und Ich glaube dass es auch das was wir mit den Demenzpartys leisten können dieses stärkende Unterstützende Also diese Themen auch offen zu besprechen mit allen Führers und wie das, mit allen emotionalen Dingen die dazu gehören.

00:40:17: Und letzten Endes gibt es natürlich... in jeder Reise, in der Begleitung eines Menschen mit Demenz anderer Herausforderungen haben und ösen.

00:40:27: Das heißt wir können jetzt hier inzwischen sind glaube ich hundert Buddies die bei uns bei den Kursen mitgemacht haben.

00:40:35: Bei jedem gibt es so einen oder zwei oder drei oder fünf oder zehn Punkte wo man sagt das ist besonders in der Konstellation denn auch

00:40:44: Für

00:40:45: Töchter und Zöhne, wo vielleicht die Mama oder der Papa da sind gibt es auch Herausforderungen.

00:40:51: Also einen gesunden Elternteil weil letzten Endes ist man dann schnell Sorgen, Briefkasten, derjenige der sich quasi dann vom gesunden eltern Teil auch noch die Sorgen anhört.

00:41:03: Man macht sich den gesundeneltern Teil aufsorgen.

00:41:06: also das sind dann einfach Themen vielleicht total anders gelagert.

00:41:10: Ja, und da braucht es dann wieder auch andere Unterstützung.

00:41:13: Und ich glaube das ist halt genau das was die Partys bieten quasi Raum für jeweils individuelle Erfahrung und quasi nicht jemanden der berichtet richtig oder falsch sondern einfach zu sagen okay kann sie besprechen so Menschen zu, die in einer ähnlichen oder vergleichbaren Situation sind gemeinsam lachen, wir können Strategien austauschen.

00:41:39: Wir können aber auch gemeinsam weinen und uns einfach beistehen.

00:41:45: Und insofern gibt es nicht diese eine typische Geschichte die immer so verläuft sondern ist es jeder Familienkonstellation eigene Themen und Herausforderungen.

00:41:55: Ich glaube das ist die Komplexität die sich in der Beratung auch gar nicht abbilden lässt, die hier Raum findet und ich glaube dass ist das Geheimnis von den Partys oder solchen Gruppen.

00:42:06: Ich habe ja schon vom Fußball gehört, dass das Deins ist.

00:42:11: Ist das quasi etwas wo du sagst, das ist total wichtig für mich?

00:42:16: Weil es einfach ein Stichpunkt selbst fürsorgen und so etwas ist was ich nur für mich mache!

00:42:21: Und ich würde interessieren, was hat dir gerade vielleicht auch in dieser Phase als Du dich um alles gekümmert hast?

00:42:30: Deine Mama quasi Tag und Nacht begleitet hast Ja... Was hast Du dafür Dich

00:42:35: gemacht?!

00:42:37: Ja, also Fußball ist eigentlich schon die größte Leidenschaft für mich oder alles was mit Fußball zu tun hat und es gibt mir einfach Kraft.

00:42:46: Wenn ich schlecht gelohnt bin kann ich meine Wut am Ball rauslassen.

00:42:50: Ich bin aber auch einfach unter Freunden ja und ich sage mal unter Fußballfreunden bei denen ich dann auch einfach so sein kann wie ich bin und wenn's mir mal nicht so gut geht oder so dann ist das auch überhaupt kein Thema.

00:43:06: Und was mir dort gut tut, ich kann da einfach hin und werde nicht immer gefragt wie es mir geht oder wie's der Mama geht.

00:43:14: Da sind hauptsächlich so Fußballthemen im Vordergrund und das tut auch mal gut wenn man einfach mal so zwei drei Stunden am Tag oder in der Woche über etwas anderes sprechen kann wie immer.

00:43:27: nur sag ich mal über die Krankheit und was sich in der ganzen Zeit gemacht hat.

00:43:33: tatsächlich Ich war ab und zu beim Fußball, aber tatsächlich nicht mehr regelmäßig weil mir einfach die Zeit gefehlt hat.

00:43:43: In der Zeit habe ich eigentlich so gut wie gar nichts erst mal für mich gemacht.

00:43:48: das war dann tatsächlich eher so wenn mein Freund oder meine besten Freundinnen mich mitgenommen haben oder gesagt haben jetzt Gämmoneisessen oder so und oft waren es.

00:44:00: entweder konnte ich die Mama dann alleine mal lassen oder mein Freund hat es mit meiner Schwester ausgemacht, dass sie dann eben kommt in der Zeit.

00:44:11: Aber so für mich alleine habe ich tatsächlich in derzeit gar nichts gemacht was jetzt im Nachhinein nicht die beste Entscheidung oder Idee war.

00:44:23: aber ja mir hat einfach die Zeit gefehlt mit Arbeiten Haushalt sich um die Mama kümmern Eigentlich die Zeit so für mich war, abends dann auch mal einfach auf dem Sofa zu sitzen und von sehr zu schauen.

00:44:38: Das hat mir auch oft einfach ja ein bisschen Kraft gegeben denn...

00:44:44: Anja was ist denn da deine Idee als der Coach?

00:44:49: Und das ist jetzt wahrscheinlich etwas, was unabhängig vom Alter ist irgendwie in dieser Pflegesituation immer wieder Angehörige Wissen eigentlich, sage ich mal selbst für Sorge ist wichtig.

00:45:03: Aber de facto ist es dann wenn man drinsteckt, ist das kümmern irgendwie immer wichtiger und ich kenne das auch und du auch weiß ich ja so eine Idee wie man vielleicht in unserem kleinen Gedanken wie man trotzdem sich nicht ganz verliert?

00:45:22: Ja also ich würde da einstimmen.

00:45:25: die Idee von der Sophie.

00:45:28: Ich glaube, wir müssen viel mehr über dieses Thema kümmern und fliegen.

00:45:32: Fürsorge sprechen auch in unserer Gesellschaft.

00:45:36: also das wird dann gleich ein ganz großes Thema und sagen okay hier gibt es irgendwie glaube ich aktuell kein gutes Narrativ oder kein gutes Bild über diesen, ich nenn es jetzt mal Job.

00:45:52: Ist das natürlich nicht?

00:45:53: Das ist ja quasi genau das was uns als Menschen auszeichnet dass wir uns umeinander kümmern als es was zutiefst menschliches und damit wird's auch so als natürlich und damit man macht schon richtig oder irgendwie richtig aber so ist es keineswegs, ich glaube wir sollten uns darüber klar werden eine große Aufgabe ist, und dass man die gestalten kann.

00:46:15: Und die auch so gestalten können, dass man selber gesund bleibt.

00:46:18: Ich glaube darum geht es quasi auch den Menschen aufzuklären und ja es offen zu diskutieren wie können wir gemeinsam für einander sorgen in einer Gesellschaft die zunehmend älter wird und wo auch Gesundheit eine größere Rolle spielt?

00:46:37: Und diese Kompetenz aufzubauen Das kriegen wir nur hin, indem wir einmal Bewusstsein dafür schaffen und auch darüber reflektieren.

00:46:46: Wie können wir diese Aufgabe gestalten?

00:46:48: Und was ist mein Teil?

00:46:51: und was können die aber auch als Gemeinschaft und als Gesellschaft dazu beitragen Verständnis für die Situation aufzubringen und das Quot zu gestalten dass man natürlich auch Auszeiten hat Und die ganz selbstverständlich dazugehören, weil sie sind Voraussetzung für die Fürsorge-Situation.

00:47:13: Nur wenn ich stabil bleibe kann nicht helfen.

00:47:17: So dann natürlich wieder die Bilder von vom Flugzeug und den Sauerstoffmasken da aber so in die Richtung.

00:47:24: Ich glaube es muss vielmehr ganz selbst verständlich sein zu denken dass Pflege und Fürsorgern nur mit Selbstfürsorge funktioniert und funktionieren kann.

00:47:36: Dass das Teil des Ganzen ist.

00:47:39: Das stimmt wohl, unser gesellschaftlicher Umgang mit dem Thema Pflege ist ja tatsächlich eher so wegschauen oder nicht drüber reden.

00:47:50: Und erst dann eigentlich wenn man betroffen Und auch eigentlich immer erst dann, wenn man so stark betroffen ist, dass man sich nicht anders zu helfen weiß.

00:47:59: Also fängt man an zu sprechen und ich glaube ja da ist ja jeder irgendwie der damit beteiligt ist.

00:48:05: Ich glaub aber auch das eigene Bild macht es einem manchmal so schwer also dieses Zu denken Das ist doch meine Mama Das ist doch mein Papa.

00:48:14: Ich bin noch verantwortlich, oder ich... Also nicht vielleicht ich bin sondern ich möchte ja auch mich und meine Mama mehr Papa kümmern weil die haben sich ja auch um mich gekümmert und also ich habe das Gefühl als Gesellschaft ruhen wir uns sehr darauf aus.

00:48:27: so Ja, ja die machen das schon aber es fehlt voll an dem Verständnis wie groß dieses Themenabpflege ist

00:48:36: Und das kann man oft erst nachvollziehen, wenn man selber drinsteckt.

00:48:40: Kann man sich fast nicht vorstellen muss man wirklich sagen also wie oft habe ich mir gedacht in welchem Film bin ich denn jetzt gelandet?

00:48:47: wo ist dann hier der Ausschalter?

00:48:48: Kann man mal bitte umschalten?

00:48:51: und gleichzeitig deswegen müssen wir darüber reden und deswegen finde ich es auch ehrlich gesagt gut dass das Thema Young Carer mehr in unser Bewusstsein tritt.

00:49:01: Zum einen, weil ich es immer wieder erfrischend finde auch mit den Buddies zu arbeiten.

00:49:07: Ich find's wirklich großartig wie klar und unverstellt viele von euch auf das Thema gucken und auf den Mut haben dann zu sprechen so wie du.

00:49:19: Und ich glaube ist muss vielmehr unser Bewusstsein treten dass es Thema Fürsorgepflege altersunabhängig ist erreichen kann und dass es was Selbstverständliches ist.

00:49:34: Und das wir deswegen auch auf die Solidarität und auf das Verständnis der anderen, die gerade nicht in dieser Situation stecken angewiesen sind um es gut gestalten zu können und dann nicht in die Kritik zu kommen wie du machst dich nicht um deine Mama.

00:49:48: und ja erst diese Erwartungen die da oft da sind nach dem Motto Pflege ist ein Privatthema Das funktioniert so nicht mehr.

00:49:59: Mich beschäftigt auch sehr viel, dass du erzählt hast das dir quasi in Beratungsstellen so gesagt wurde.

00:50:05: Nein!

00:50:06: Das kann doch keine Demenz sein.

00:50:08: sowas haben nur alte Leute ist ein bisschen plakativ und ich mir denke also da sollte eigentlich zumindest mal das Bewusstsein da sein dafür dass natürlich irgendwie eine Demenzerkrankung auch an jüngeren Jahren jemanden treffen kann.

00:50:23: Hast du das?

00:50:25: auch in deinem Umfeld so erlebt, dass du dich quasi oder euch erst mal erklären musst immer?

00:50:30: Ja.

00:50:31: Also jetzt mittlerweile nicht mehr aber ganz am Anfang kam es auch ganz oft von der Familie oder von Freunden ja das gibt's nicht Das ist eine Ausrede oder so.

00:50:46: also das mussten wir ganz ganz oft erleben in der Zeit und was wie auch Ganz oft erleben mussten, dass sich die Menschen dann abgewendet haben von meiner Mama oder von uns.

00:51:01: Nee also das kann ich nicht mit ihr gar keinen ganzen Satz mehr sprechen.

00:51:06: So eine Freundschaft brauche ich nicht.

00:51:09: Das mussten wir auch ganz oft

00:51:11: erlebten.".

00:51:13: Wie seid ihr damit umgegangen?

00:51:16: Also erst mal haben wir uns richtig aufgeregt, am Anfang haben wir noch versucht das zu schildern und mit den Personen zu diskutieren.

00:51:25: Und irgendwann haben wir gesagt es bringt nichts wenn die Person nicht mehr will dann ist es so.

00:51:31: dafür haben wir auch gar keine Zeit und keine Nelven da rumzudiskutieren und haben's denn einfach so hingenommen wie sie ist.

00:51:41: Wie war das an jetzt, sag ich mal für fliegend angehörige wichtige Stellen wie beim Arzt oder so?

00:51:46: Habt ihr da Unterstützung bekommen.

00:51:48: Ja also in Ulm haben wir ganz viel Unterstützung bekommen aber auch bei uns beim Hausarzt oder sowas.

00:51:57: die haben sich echt viel Zeit genommen und uns Unterstützung angeboten uns auch über die Krankheit aufgeklärt Ja, auch so Situationen geschildert was passieren könnte und so.

00:52:11: Also da waren oder sind wir eigentlich schon da in guten

00:52:14: Händen?

00:52:15: Und gleichzeitig möchte ich an der Stelle noch mal einhaken dass es da leider eben auch viele andere Geschichten gibt also wo eben gerade junge Pflegende überhaupt nicht ernst genommen werden im Kontakt mit Behörden auf dem Kontakt mit anderen Versorgungsstrukturen ja und oft übersehen werden oder nicht ernst genommen werden in ihrer Kompetenz als Experte für den Alltag, oder als Experten für den Menschen mit Demenz.

00:52:45: Für seine Vorlieben

00:52:46: etc.,

00:52:46: gerade wenn es um Krankenhausaufenthalte geplant oder akut ist das dann schon nochmal eine viel größere Herausforderung zu sein scheint als es vielleicht für sehr viele ältere pflegender Angehörige sein kann, um da gehört zu finden.

00:53:08: Also diese Geschichten kennen wir von den Badis schon auch als dass es zum Teil schwierig ist in dieser Rolle auch zu bestehen gegenüber anderen Experten oder Einrichtungen die mit dem Thema befasst sind.

00:53:23: Letztes Jahr hat mir auch so ein Fall mit meiner Mama beim Arzt wo ich nicht angenommen würde Und drei Tage später war sie nicht mehr ansprechbar und wir mussten sie mit dem Notarzt in die Klinik einliefern lassen.

00:53:42: Ja, da hat uns der Arzt nicht ernst genommen und gesagt ja er kann sich nicht untersuchen wenn Sie nichts sagen können wo es Schmerzen hat?

00:53:51: Sie hat halt sonst gesagt sie hat schmerzen aber konnt's eben nicht sagen wo genau?

00:53:56: Klar, für uns auch schwierig.

00:53:57: Aber ja also das ist dann auch so negativ Beispiel wie die Anja gerade erzählt hat.

00:54:07: Und ich glaube dass es auch tatsächlich so was sich jetzt vielleicht auch im Gespräch schon rauskristallisiert.

00:54:13: Es gibt eben so...es ist sehr schwankend und ich glaube es gibt immer viele gute Geschichten.

00:54:22: wir nennen die Magic Moments auch Paddy Parties Und dann gibt es aber eben auch diese nicht so schönen Geschichten, die quetsiche Inzidenz.

00:54:30: Wo man selber konsterniert ist oder mit der Erfahrung überfordert oder ratlos und ich glaube das geht genau darum sich darüber austauschen zu gucken.

00:54:40: was kann ich aus einer Situation lernen?

00:54:42: Wie kann ich das nächstes Mal mit mehr Bestimmtheit in eine Situation reingehen und vielleicht auch im jungen Alter darauf insistieren und sagen Ich weiß wovon ich rede Ich habe die Arztbriefe, ich kann ihnen erklären.

00:54:58: Meine Mutter kann nicht mehr beschreiben wo sie Schmerzen hat und das ist jetzt nicht meine Inkompetenz oder die Inkompetenz meiner Mutter sondern es ist das Krankheitsbild und die besteht jetzt darauf dass meine Mutter geholfen wird.

00:55:14: also das sind so Situationen aus denen man dann eben lernt und die genau in dieser Runde dann auch Platz finden.

00:55:22: Inwieweit war dann quasi dein Negativ-Erlebnis, Lea Sophie?

00:55:26: Ein Learning oder was hast du fürs ... Ich möchte nicht sagen nächste Mal.

00:55:31: Aber wird dich für euch die Begleitung deiner Mutter mitgenommen?

00:55:35: Dass ich in Zukunft immer hartnäckig bleibe und mich damit ab oder zufrieden stille und sage ja wenn es nach einem Wochenende nicht besser ist, soll man wiederkommen dass ich jetzt im Nachhinein hätte, mit dem Arzt einfach diskutieren müssen und drauf bestehen.

00:55:55: Aber man denkt ja immer die Ärzte, die kennen sich aus sind erfahren eigentlich.

00:56:01: Ja, ich habe mir dann schon auch die Schuld gegeben, das ist dann halt so weit gekommen.

00:56:06: also da hatten wir Tage wo wir nicht wussten ob es meine Mama schafft oder nicht.

00:56:13: Ich hab aber auch dann bei dem Arzt, ich habe es zu ihm danach noch gesagt.

00:56:19: Und die Arzthelferin wissen's auch, dass ich definitiv nie wieder zu diesem Arzt gehen werde.

00:56:28: Ja und letztlich ist das glaub' ich wie das was wir jetzt, was ihr schon viel gesagt habt, darüber reden und aufklären ist halt das was letztendlich glaube ich alle weiterbringt.

00:56:43: Ja, irgendwie hilft.

00:56:45: Ich wüsst gerne noch so zum Abschluss was wünscht ihr euch denn so von der Gesellschaft politisch oder gesellschaftlich?

00:56:54: Gerade wenn es auch um jungen Pflegende Angehörige geht – was wünscht ihr euch?

00:57:02: Also ich persönlich würde mir wünschen ja dass die Pflegende Angehöhige mehr Unterstützung bekommen und auch einfach ja, dass das Thema oder die Krankheit mehr Verständnis in der Gesellschaft zeigt.

00:57:21: Aber auch Unterstützung wie ... Ich weiß nicht, dass man vielleicht auch mal freigestellt wird bei der Arbeit oder so.

00:57:31: Manchmal, wenn man halt dann immer die Urlaubstage für Arztbesuche aufbringen muss ist es auch nicht ganz so einfach oder reduzieren, ist mit Anfang zwanzig auch nicht zu denken.

00:57:47: Das ist ja einfach mehr Unterstützung und mehr Verständnis, dass man eigentlich nur weil der Elternteil eingeschränkt ist mit der Krankheit, ist man halt als pflegende Angehörige mitteingeschränkend.

00:58:02: Anja und du?

00:58:04: Ich schließe mich da an Es geht weiter um Aufklärung, um drüber reden.

00:58:09: Um Verständnis und Unterstützung für diese Familiensysteme.

00:58:16: Das wünsche ich mir.

00:58:18: Und gleichzeitig freue ich mich schon auch das Thema Jungepflege.

00:58:24: Jungeppflegende Young Cara immer mehr ins Bewusstsein tritt.

00:58:28: Dass es eben auch Initiativen, Aktionsbündnisse Aktivitäten dahin gibt.

00:58:33: Und gleichzeitig ist es aber unsere aller Aufgabe, diese Menschen mitzudenken.

00:58:37: Pflege ist an sich schon ein sehr stilles Thema.

00:58:41: da wird viel geleistet was wenig besprochen wird und ich glaube wir denken immer an die Hauptpflegepersonen.

00:58:48: jetzt ist bei dir Lea Sophie natürlich bist du die Haupt-Pflegeperson Aber wir denken oftmals nicht an die Menschen Dahinter also gerade in der Jugendpflege.

00:58:58: Es ist häufig eben die Kindergeneration Die auch beteiligt und involviert.

00:59:04: Und ja sowohl belastet, aber natürlich auch stützend da ist.

00:59:09: Ja?

00:59:11: Und ich glaube das müssen wir immer mitdenken also über diesen diesen Tellerrand hinaus zu denken und dass immer irgendwie in unserem Bewusstsein zu haben, dass es Netzwerke sind die Pflege machen und dass hier viele verschiedene Menschen gibt, die dazu beitragen.

00:59:30: Das System Menschen mit dem Entgut geht und dass wir die alle auch nicht vergessen und mit den Blick behalten, wenn wir über das Thema sprechen.

00:59:39: Liebe Anja, liebe Lea, so viel vielen Dank, dass ihr hier zu Gast wart und wir mal so intensiv über das thema young carer gesprochen haben was es bedeutet ja junge pflegende Angehörige zu sein.

00:59:54: Ich nehme wieder mit wie wichtig ist zu reden.

00:59:57: Das ist glaube ich eine Grundaussage aus vielen Podcast-Episoden Aber es ist so, dass eben dieser Austausch auch mit Gleichgesinnten extrem wertvoll ist.

01:00:08: Ich hätte noch eine allerletzte Frage und ihr dürft euch gerne kurz fassen und zwar für die flinkenden Angehörigen, die uns vielleicht hören was würdet ihr denen an Rat mitgeben?

01:00:20: So aus euren Erfahrungen?

01:00:23: ich würde sagen schaut nach euch selber aber auch nach der kranken Person Dass man am besten einen Mittelweg findet, dass es für beide er gut ist und dass man einfach der erkrankten Person die Momente, die sie hat ja noch schön macht.

01:00:45: Ja,

01:00:46: holt euch Hilfe dieses Schlau!

01:00:48: Also wenn ihr merkt, das geht nicht mehr möglichst gutzeitig dort auch immer wieder auf die eigenen Bedürfnisse zu schauen und sich Hilfe zu holen sie anzunehmen.

01:00:58: Das ist keine Schwäche sondern eher eine Stärke.

01:01:01: Und deswegen auch herunterstelle gerne wer auch immer sagt ah das betrifft mich oder irgendjemand den es im eigenen Umfeld betrifgt gerade dass die Jugendlingen anbetrifft empfehlt die Partys empfehlten Podcast und habe den Mut, diesen ersten Schritt zu machen.

01:01:20: Weil ich erinnere mich immer wieder an den Kursstaats nach der ersten Stunde.

01:01:24: Kriegen wir das Feedback?

01:01:26: Wow!

01:01:26: Ich hatte so Schiss heute da reinzukommen in diese Runde.

01:01:29: Und ich kann es gar nicht fassen.

01:01:31: für mich ist es gerade großes Glück und große Erleichterung dass ich nicht alleine bin.

01:01:38: Das hilft tatsächlich dieses Gefühl nicht allein zu sein.

01:01:42: Es funktioniert nur über sich zeigen Mut haben Verbindungen auch entstehen zu lassen.

01:01:50: Das wäre mein Tipp.

01:01:52: Ja, dem kann ich nur noch anschließen dass natürlich die Angebote von den Demenz-Buddies und auch die anderen Angebote der Siderien ob das nun Angehörigengruppen, Workshops, Vorträge oder eben auch die Online-Demenz Sprichstunde nutzt.

01:02:10: Die Angebote wirklich gerne, die Links findet ihr in den Show Notes Und ich habe es von schon angedeutet, am einundzwanzigsten Septembers-Weltals Heimattag.

01:02:19: Da gibt es an diesem Tag unter der Rauffolgenwoche ganz viele Angebote in ganz Deutschland.

01:02:24: Es gibt Vorträge, Lesungen, Filmenvorführungen – einfach ganz viele Möglichkeiten um sich über das Thema Demenz zu informieren aber auch vielleicht um einen Teil beizutragen und ein Stück der eigenen Erfahrungen weiterzugeben.

01:02:38: In den Schaunots findet ihr einen Link quasi mit einer Deutschlandkarte wo man gucken kann welche Angebote es gibt.

01:02:47: Das war Leben, Lieben pflegen der Désideria Podcast zu Demenz und Familie.

01:02:51: Heute mit meinen Gästen Lea Sophie König und Anja Kehlin.

01:02:55: Vielen Dank dass ihr da wart.

01:02:56: vielen dank für eure Offenheit.

01:02:59: Es war mir eine große Freude.

01:03:00: Vielen

01:03:01: dank für die Einladung.

01:03:02: Mir hat Spaß gemacht!

01:03:03: Vielen Dank für die einladung und mich freut wenn ich über das Thema sprechen darf.

01:03:09: Danke

01:03:17: Redaktion Peggy Elfmann, Produktion Til Wallenweber.

01:03:22: Leben lieben pflegen ist ein Angebot von Desideria.

01:03:26: Empfehlt diesen Podcast gerne weiter!

01:03:28: Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Show-Notes

01:03:32: auf lebenliebenpflegen.de

01:03:34: und auf Instagram unter desideriapunkt.ev.