Wissen kompakt: Urlaub und Reisen mit Demenz - Erfahrungen von Angehörigen

Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie.

Herzlich willkommen zu einer neuen Kompaktfolge von „Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie“. Ich bin Peggy Elfmann, Journalistin und pflegende Angehörige. Hier in diesem Podcast geht es um das Thema Demenz. Ich möchte euch Wissen und Anregungen für euren Alltag geben.

Eine Kanutour mit der demenzerkrankten Oma, eine Reise mit dem Vater nach Nordfinnland, der Urlaub und die Olivenernte bei Florenz zum wiederholten Mal, aber nun mit einem Ehemann, der die Wege nicht mehr kennt. Das klingt nach Ausnahmen und nach besonders viel Mut, aber vielleicht sind es einfach Menschen, die irgendwann entschieden haben, wir machen das.

In dieser Kompaktfolge hört ihr fünf Gedanken dazu, was Reisen mit Demenz bedeuten kann. Diese Impulse stammen von fünf Gästen, die ich in verschiedenen Episoden von „Leben. Lieben. Pflegen“ bei mir hatte. Sie sprechen über die Herausforderungen und das Loslassen, aber auch über Abenteuer, Erholung und warum es sich lohnt, es wenigstens auszuprobieren.

Bevor wir anfangen, möchte ich noch Dankeschön sagen. Ein großer Dank geht an die Deutsche Stiftung für Demenzerkrankte. Sie unterstützt uns finanziell bei der Produktion dieser Folge. Ganz herzlichen Dank.

Erster Gedanke: Einfach machen

Viele Angehörige von Menschen mit Demenz fragen sich, ob es überhaupt noch möglich ist, in den Urlaub zu fahren oder ob es nicht so viel Stress bedeutet. Für die Person mit Demenz, aber auch für einen selber. Die Antwort, die ich von meinem Gast Anna Asenkerschbaumer gehört habe, war so klar und so ermutigend, dass ich sie nicht vergessen habe. Anna reist regelmäßig mit ihrer Mutter Faride, die vor acht Jahren die Diagnose Alzheimer erhielt. Die beiden waren in Ägypten, in Kolumbien und in Italien und das sagt Anna dazu:

Anna: Vor jeder Reise stellt sich schon immer die Frage, soll ich das wirklich machen? Ist das eine gute Idee? Aber ich kann sie dann immer schnell beantworten mit, ach, das probieren wir einfach jetzt. Wir probieren es einfach aus. Ich weiß es davor immer nicht und ich überlege natürlich, ist es eine gute Idee? Aber letztendlich ist jetzt bis jetzt immer die Entscheidung dafür gefallen.

Peggy: Und wieso? Also ist es dein Wunsch nach Reisen oder unterwegs sein? Oder merkst du das auch an deiner Mama, dass sie gern unterwegs ist?

Anna: Also natürlich bedeutet es in ihrer Krankheit Stress. Aber sie hat auch total Lust drauf. Also das widerspricht sich so ein bisschen. Ja, total. Und ich habe aber auch Lust drauf, aber es ist auch für mich Stress. Und das widerspricht sich auch ein bisschen. Aber letztendlich ist der Mut oder der Wille auch, dass wir einfach eine schöne Zeit haben, dass wir was erleben, dass wir das einfach teilen können, der ist dann so groß. Und da verlasse ich mich meistens auf die Intuition. Und das ging bisher auch immer gut.

Dieser Gedanke tut gut, auf das Bauchgefühl hören und ehrlich mit sich sein, ob es einem selbst und den Menschen mit Demenz gut tut. Und es dann einfach machen. Anna spricht in der Folge auch darüber, dass es auf den gemeinsamen Reisen nicht immer nach Plan läuft und es eine gewisse Flexibilität braucht. Und dennoch schwingt so viel Mut zum Ausprobieren mit.

Zweiter Gedanke. Reisen als gemeinsame Sprache.

Manchmal ist Reisen mehr als Urlaub. Manchmal ist es ein Weg, wieder in Kontakt zu kommen. Mit einem Menschen, von dem man sich durch die Krankheit und durch das Leben ein Stück weit entfernt hat. Der Fotograf Hauke Dressler hat das mit seinem an Demenz erkrankten Vater erlebt. Hauke ist mit seinem Vater Fritz nach Nordfinnland gefahren. Wie es zu der Reise kam, das hat er mir erzählt.

Hauke: Dass eigentlich das Wichtigste für mich am Fotografieren immer das Reisen war. Und dass ich durch Reisen mich selber sehr stark fortbilden konnte, was Neues erleben, was Neues erfahren konnte, einen anderen Standpunkt oder andere Orte sehen konnte, andere Menschen kennenlernen konnte. Und was lag da denn dann ab dem ersten Punkt näher, als eine besonders bedeutsame Reise eben noch zu machen, solange sie möglich ist. Und diese Reise war die, die dann im Nachhinein alles verändert hat. Also meinen Vater zu begleiten an eigentlich dem wichtigsten Ort seines Lebens. Wie ich dachte, diese Hütte in Nordfinland. Und dann habe ich ihm zu Weihnachten so ein Kinderbuch geschenkt, wo Lappen und Samen und Renntiere und Polarlicht dargestellt war. Und dann habe ich gedacht, wollen wir das nicht machen? Wollen wir da nicht hin? Und er hat gesagt, ja, ist gut. Und zwei Monate später sind wir dann losgefahren.

Vor der Reise waren da auch durchaus andere Gefühle. Hauke beschreibt diese so:

Hauke: Das war so weit weg. Also ich war so weit entfernt von meinem Vater. Durch familiäre Konflikte, durch einfach Distanzierung, durch den Tod meiner Mutter. Und dann mir diesen Ruck zu geben und überhaupt die Vorstellung, mit meinem Vater zusammen tagelang Auto zu fahren oder mit dem zusammen zu übernachten, das war mir eher ein Graus.

Auf dieser Reise mit seinem Vater war Hauke gleichzeitig Guide, Fahrer und Kümmerer. Er hat in der Podcast-Episode erzählt, dass er auch überlastet war, weil er für alles verantwortlich war. Und dennoch war er vor allem dankbar, dass sie diese Reise gemeinsam gemacht haben und eine neue Nähe zueinander gefunden haben. Diese Nähe zeigt sich auch in den Fotos, die er von diesem Urlaub gemacht hat und veröffentlicht hat. Hauke schildert das so:

Mein Lieblingsbild? Ich glaube, mich mit meinem Vater gemeinsam zu sehen. Und da gibt es zwei Bilder von unserer Reise nach Lappland, wo wir eigentlich gemeinsam fast ein Selfie machen. Aber es zeigt eben die Reise, es zeigt den Winter, es zeigt das Auto, mit dem wir unterwegs sind. Und das ist fast ein ganz profanes Bild. Also man sieht eigentlich Vater und Sohn, sie sehen sich ein bisschen ähnlich.

Es ist kein besonders künstlerisches oder fotografisches Bild. Die gibt es da auch, aber für mich persönlich, da bin ich mehr Sohn und mehr derjenige, der seinen Vater vermisst, als dass es mir jetzt so wichtig ist, da so ein wahnsinnig tolles, super Foto gemacht zu haben.

Eine Reise kann ein Geschenk sein, an den anderen, aber auch an sich selbst. Und manchmal braucht es nur diesen einen Ruck, endlich loszufahren.

Dritter Gedanke, was Urlaub für den Menschen mit Demenz bedeuten kann.

Wie erlebt eigentlich der Mensch mit Demenz das Reisen? Diese Frage stellt sich Anja Kälin, Familiencoach bei Desideria, immer wieder in ihrer Beratungsarbeit mit Angehörigen. Sie hat selbst erfahren, wie Urlaub mit ihrer Mutter war. In einer Folge hat sie davon erzählt.

Anja: Ich habe ja schon von dem Frankreich-Urlaub berichtet. Das hat dann auch relativ schnell geendet, dass meine Eltern dorthin gefahren sind. Aber was wir später schon noch gemacht haben, das waren dann einfach beispielsweise so drei Tage in die Berge. Ich habe auch an einer anderen Stelle ja schon mal gesagt, meine Mutter war gerne in den Bergen und wir sind gerne wandern gegangen. Wir haben da auch so eine Art Hütte, wo wir immer wieder hinfahren können. Und dort hat es sich eben auch sehr wohl gefühlt, weil es sehr einfach ist dort. Und sie hat sich irgendwie mit diesem Ort gut verbinden können.

Es war eher Reizarmut und Natur und wenn wir was gemacht haben, dann war das eher ein Feuer und gegrillt und Sterne geschaut und heugerecht, solche Dinge. Und in der Sonne gesessen, Panorama genossen und kleine Spaziergänge gemacht. Und da hatte ich schon das Gefühl, dass meine Mutter das auch als Urlaub empfindet.

Und so über diese Hürden rübergekommen ist, so nach dem Motto, wo ist hier die Toilette? Weil das eh alles so überschaubar war und so klein und übersichtlich, dass man sich eigentlich gar nicht verirren konnte.

Einfachheit, Vertrautes und Natur und kein Anspruch auf Perfektion. Das können die Zutaten sein, die Urlaub für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu etwas Bereicherndem machen.

Vierter Gedanke. Mut zur Teilhabe.

Heide Hällfritzsch, deren Mann an frontotemporaler Demenz erkrankt war, hat sich irgendwann bewusst entschieden, sie möchte nicht außen vor stehen. Und sie möchte auch nicht, dass ihr Mann außen vor bleibt. Und so fuhren sie weiter wie jedes Jahr zu Bekannten zur Olivenernte bei Florenz. Heide hat davon in einer Podcast-Episode erzählt.

Heide: Wir waren zum Beispiel jedes Jahr sind wir in Florenz, also bei Freunden zur Olivenernte und da habe ich auch vor zwei Jahren gedacht, ob er das alles noch schafft irgendwie. Aber solche Tätigkeiten gehen. Das ging alles wunderbar und das macht mich dann auch wieder ein Stück freier.

Wenn ich sehe, er ist einfach dabei und mit einer Selbstverständlichkeit ist er dabei und mit einer Selbstverständlichkeit wird er auch von der Gemeinschaft aufgenommen. Das macht mich frei und glücklich. Und die Haltung ist ganz wesentlich auch. Dass man einfach, wenn man es für sich akzeptiert hat, dann kann man eben auch ganz anders damit umgehen. Und

Man muss sich nicht mehr verstecken, man muss auch nichts mehr vertuschen. Und es ist auch ganz wichtig, zum Beispiel für meinen Mann, dass er weiter das Leben um sich spürt. Das ist übrigens auch eine ganz wichtige Sache, dass man sich nicht zurückzieht und meint, er braucht jetzt Ruhe. Und reden kann er sowieso nicht. Nein, im Gegenteil, er muss am Leben teilnehmen. Und ich merke das auch an Reaktionen. Auch wenn er nicht mehr sprechen kann, also zumindest keine ganzen Sätze mehr, wenn wir was unternehmen und ich komme nach Hause, dann sagt er zu mir, das war aber ein schöner Tag heute.

Von Heide stammt auch der Satz: Mein Motto ist inzwischen: jetzt oder nie, weil das Nie rückt ja immer näher. Und alles, was möglich ist, mache ich jetzt.

Jetzt oder nie. Ich finde dieser Satz halt nach und er erinnert daran, wie kostbar die Zeit ist und dass doch noch viel möglich ist, wenn man sich traut.

Fünfter Gedanke Unterwegs Neues Lernen

Manchmal ist es der Mensch mit Demenz, der uns etwas beibringt. Astrid Menzel ist Filmemacherin. Sie hat einen Dokumentarfilm gedreht über eine Kanutour, die sie mit ihrer demenzerkrankten Oma und ihrem Bruder unternommen hat. Sie waren mehrere Tage auf dem Fluss unterwegs, mit all den Höhen und Tiefen, die das bedeutet. Und was sie dabei gelernt hat, das beschreibt sie so.

Astrid: Das Leben im Moment, das hat sie mir beigebracht. Ich glaube, ich habe es schon wieder verlernt. Aber zu der Zeit hat sie es mir auf jeden Fall gezeigt. Und es hat mir auch unheimlich gut getan in dieser ganzen Trauerzeit um Opa und so weiter. Man ist noch so in der Vergangenheit verhangen und fragt sich eben, wo geht es hin in der Zukunft? Und mittendrin ist halt diese gut gelaunte Oma, die da mit uns im Boot sitzt und einfach nur die Zeit genießt.

Im Hier und Jetzt sein, das Grübeln, Anhalten und die Wolkenbilder beobachten, das hat Astrid auf der Kanutour von ihrer Oma gelernt. Wenn wir reisen, dann lernen wir Neues und auch Menschen mit Demenz können uns etwas vorleben und beibringen, ganz unwissentlich vielleicht. Und diese Momente gehören zu den wertvollsten, die das gemeinsame Reisen schenken kann.

Das waren fünf Gedanken zum Thema Reisen und Urlaub mit Demenz. Ich hoffe, ihr nehmt den ein oder anderen Impuls für euch mit. Reisen mit einem Menschen mit Demenz ist anders als früher. Es braucht mehr Planung, mehr Flexibilität und vielleicht auch ein bisschen mehr Mut. Aber es kann auch etwas schenken, das man im Alltag nicht so leicht findet. Eine neue Gemeinsamkeit, überraschende Momente und die Erinnerung daran, dass das Leben weitergeht.

Wenn ihr euch austauschen möchtet über eure eigenen Erfahrungen mit dem Thema Demenz, seid ihr herzlich eingeladen in den Angehörigengruppen von Desideria. Alle Infos und Termine findet ihr auch in den Shownotes. Dort verlinke ich euch auch die langen Folgen mit meinen heutigen Gästen.

Danke fürs Zuhören, passt gut auf euch auf und empfehlt diese Episode und diesen Podcast sehr gerne weiter.

Ich freue mich, wenn ihr Leben lieben Fliegen abonniert und auf Apple Podcasts und Spotify bewertet. Das hilft dem Podcast sichtbarer zu werden, damit andere Angehörige ihn leichter finden. Herzlichen Dank dafür.

Redaktion Peggy Elfmann.

Produktion Till Wollenweber.

„Leben. Lieben. Pflegen“ ist ein Angebot von Desideria. Empfehlt diesen Podcast gerne weiter. Alle Folgen und Informationen findet ihr in den Shownotes, auf lebenliebenpflegen.de und auf Instagram unter desideria.ev.